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Narcoleptique au lycée

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Bonjour, je suis en Terminale au lycée et j’ai été diagnostiquée Narcoleptique  de type 1 sans cataplexie il y’a environ 6 mois. Depuis 4 ans j’ai remarqué que je dormais très souvent durant les heures de cours mais ça me paraissait normal étant donné que mon médecin me disait que c’était à cause de l’adolescence et des écrans. Néanmoins, arrivée en Première j’ai commencé à avoir du mal à faire des choses au quotidien, je me sentais fatiguée en permanence. J’ai fait des prises de sangs régulièrement mais on ne trouvait jamais rien d’anormal alors on m’a encore expliqué qu’il fallait simplement dormir la nuit. Cela m’arrivait de faire des paralysies du sommeil mais pas régulièrement. Je me suis renseignée sur Internet pour essayer de trouver une solution à mon problème et je suis tombée sur un article qui expliquer ce qu’était la Narcolepsie en décrivant mes symptômes. Finalement j’ai obtenu un rendez vous pour un examen du sommeil et après un premier examen le diagnostic n’était pas certain il fallait revenir plusieurs jours. En fin de compte on m’a diagnostiqué réellement une narcolepsie grâce à une ponction lombaire qui a confirmé ce que révélait mon examen du sommeil. Il m’arrive parfois depuis peu de sentir une baisse de tension intense et instantané qui m’oblige à piquer du nez légèrement lorsque je rigole énormément mais cela demande un fou rire énorme…Je prend maintenant un traitement qui me convient malgré des moments où je suis encore un peu somnolente mais qui est très efficace au quotidien.

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Bonjour Clémence,

Bienvenue sur nos forums et merci pour ta présentation ;)

Donc pas du tout de cataplexies ?ou des partielles ou est ce un état que tu as du mal à définir ? C'est rare pour un diagnostic narco type 1 .

 

Sinon j'peux pas oublier que c'est une grosse année pour toi vu que ma puce est à fond dans son bac ...

Ça c'est bien passé les épreuves de spécialité , avec cette réforme des lycées ... Plus situation COVID ou les épreuves de spécialité initialement prévues en mars ont été reportées en mai. ..du coup vous vous trouvez à avoir moins de temps pour préparer et la philo et le reste des épreuves et surtout le grand oral ?

 

Comment tu gères cette période ?

Si pas indiscret tu es en qu'elle terminale et quel spécialités as tu prise ?

Et qu'est ce qui t'inquiete le plus pour cette fin de cycle et les épreuves finales ?

 

As tu eu des aménagements pour tes examens ?

Et toujours aussi curieux, quel sera le thème pour ton grand oral ?

Pour parcoursup tout se déroule bien ? Quel sont tes souhaits pour la suite ?

 

Si trop fatigant de répondre à tout en une fois ...tu le fais progressivement !

 

Et j'te souhaite plein de réussite pour tout ça.

C'est qd même une quantité de travail important je trouve avec le fait que le décalage des spécialités a donné 2 mois de moins pour les révisions du reste ... Donc tiens bon et a priori ils seront moins tolérants cette année pour le grand oral par exemple , ou l'an passe j'avais comme info que in demandait aux jury d'être très cool , bienveillant ce qui voulait dire des bonnes notes pour tous aux vues des difficultés différentes d'un lycée a l'autre pour les cours en distanciel et autre ...

PS: Journée santé ce jour à ton lycée aussi ?

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Créateur du sujet

bonjour, merci pour votre message.

Cette fin d’année a été assez détendue étant donné que je me suis préparée toute l’année pour les épreuves. C’est entre septembre et décembre que ça a été assez compliqué avec le nouveau rythme des cours après les vacances et mes symptômes se sont accentués c’est là qu’on m’a enfin pris au sérieux et encore on continue de me dire parfois que malgré la maladie ça irait déjà mieux si je me couchait plus tôt le soir… j’ai raté beaucoup de cours en octobre et novembre car j’étais fatiguée et je déprimait un peu de ne pas avoir de réponse à mon état. Je passe un oral de spécialité en littérature anglaise la semaine prochaine et je dois avouer que je ne suis pas préparé du tout car mes séances de travail se terminent en siestes….ce qui est problématique car souvent je m’endort le week end et le mercredi après midi durant des heures alors le réveil est difficile et la remise au travail impossible. La semaine je me lève à 6h tous les matins et rentre chez moi le soir à 19h et suis fatiguée toute la journée avec des maux de têtes omniprésents dut a une névralgie. J’ai aussi la spécialité histoire géo politique, le plus à été les contrôles des leçons car je n’avais quasiment pas de cours ou alors des ratures car je dormais à chaque cours. A une période je dormais à chaque heure de cours, dans le bus et le soir quand je rentrais, il m’étais même difficile de prendre ma douche après m’être endormie…..Avec le traitement ces derniers mois on été beaucoup plus simple, le plus embêtant c’est de le prendre tous les jours sans oublier. J’ai toujours été plus au moins en manque d’énergie alors ça ne semblait anormal pour personne, encore aujourd’hui mes parents pensent que le traitement me permet d’avoir une vie « normale » mais ce n’est pas le cas même si ça m’aide à mieux supporter les journées je sens toujours que la maladie est bien présente d’autant plus qu’avant je n’avais pas de signe de cataplexie. Je ne sais pas comment l’expliquer mais quand je rigole très fort je n’est plus d’énergie d’un seul coup et ma tête tombe vers l’a vent et ma mâchoire devient lourde. Cela s’arrête instantanément dès que je m’arrête de rire. J’ai demandé plusieurs Fac d’histoire de mon secteur pour une licence car j’espère être guide-conférencière ou valorisatrice de patrimoine… je n’ai pas encore commencer à rédiger les grands oraux des spécialités mais j’ai mes plans et mes problématiques :

Anglais : Comment les femmes sont elles représentées à l’époque victorienne dans la littérature anglaise ?

histoire géo : Quel a été le rôle de la religion dans l’alphabétisation des femmes au XVIe siècle ?

Pas de journée santé au lycée aujourd’hui…..

 

merci beaucoup pour votre gentil messages de soutien, ce qui m’inquiète le plus c’est de ne pas arriver à suivre à la fac en étant seule dans un appartement dans une grande ville que je ne connais pas et de ne pas assez lutter contre le sommeil car pour l’instant j’ai ma famille et mes amis pour m’aider à garder le cap mais étant seule je me dis que je peux vite décrocher.

 

Au début des examens le médecin m’a d’abord dit qu’il était peu probable que ce soit la narcolepsie mais plutôt une hypersomnie idiopathique ou une apnée du sommeil. Les résultats étaient mitigés alors au deuxième examen je devais passer une semaine et planifier une ponction lombaire pour quelques mois plus tard. Au deuxième jour on m’a dit que ce n’était pas nécessaire que je reste plus longtemps car je m’endormait à chaque sieste avec un temps d’endormissement de 3 minutes en sommeil paradoxal directement. Par chance les ponctions lombaires devaient être envoyé le lendemain pour la dernière fois avant des mois alors on me l’a fait le soir même et j’avais un taux très au dessous de là normale.
maintenant que je sais ce que j’ai je peux avancer beaucoup mieux et aider les autres prendre conscience qu’il existes des maladies rares et invisibles qui sont pourtant handicapantes au quotidien. Le fait que mon médecin ne m’ai pas proposer de rendez vous chez un spécialiste du sommeil durant un an à le convaincre que quelque chose n’allait pas n’est pas normal, un membre de ma famille qui est médecin continue de me dire que cette maladie n’existe pas et que c’est juste une raison que l’on donne au fait qu’on ne dort pas assez. C’est préoccupant que cette maladie soit encore méconnue alors qu’il doit exister énormément de personnes atteintes mais qui ne seront jamais diagnostiqués ou alors très tard. Bonne journée.

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