Bonjour
je me présente Mady 51 ans diagnostiquée Narcolepsie depuis juillet 2015, 3 ans de mauvais sommeil, des test au ch nord de Nantes et une analyse ADN pour confirmer le tout résultat HLA classe II, je tombe de haut ayant déjà une autre maladie qui m’accapare mon énergie.
je découvre les prémices des cette maladie, et en venant dans cette discussion j’espère être aidée et dialoguée afin de mieux comprendre et mieux vivre cette maladie. Comment gérer avec une situation professionnelle et avec la famille (conjoint enfants), comment vivre tout simplement au mieux chaque jour, et comment faire pour être apte à conduire son véhicule ce qui apparemment va m’être difficile au regard de la loi????
je vais tout d’abord allez chez le cardiologue pour voir si le traitement proposé est apte pour moi
merci de vos réponses 
Mady
Bonsoir Mady,
en premier lieu, toute l'équipe de la Commission Internet de l'ANC tient à vous remercier. Sur ce site, c'est vous, Mady,qui étrennez notre forum.
Soyez-en remercier.
Vous vous posez la question sur la gestion de la maladie, comment la vivre mieux. Je suis narco avec catalepsie sévère, d'après le Professeur Yves Dauvilliers qui me suis à Montpellier depuis 1984, sous la direction du Professeur Michel Billiard. Ses conseils étaient simple mais pas forcement faciles à appliquer!
La première chose est l'acceptation pour se faire ne pas rester seul et ressasser ce fardeau qui nous tombe dessus. L'acceptation c'est pouvoir parler de cette maladie. Ici, je suis certain que vous allez trouver des personnes avec qui dialoguer
Pour ce soir, je vous laisse réfléchir là-dessus et je reviendrais demain pour d'autres informations.
Bon courage, Madame.
Très ANC'alement
Bonjour Mady,
Bienvenue parmi nous :-)
Merci pour cette présentation qui permet déjà un premier contact.
N'hésitez pas a lire et réagir si vous le souhaitez, aux autres forums, plus spécifiques au vivre avec... au quotidien !
et ceux sur les échanges concernant la maladie.
Je suis sûr que vous y trouverez quelques éléments rassurant !
Et même s'ils ne sont pas a la hauteur de ceux attendus, ne jamais s'arrêter a un témoignage/écrit parfois plus dur a lire qu'un autre, car il faut savoir qu'en général, l'humain viendra plus facilement exprimer ses difficultés, et que quand ca va mieux il devient un brin plus égoïste et est moins actif pour venir faire des retours qui seraient plus positifs. C'est le cas de la majorité des espaces d'échanges liés aux maladies ou à l'entraide.
Ce forum repartant sur des bases toutes neuves nous feront en sorte aussi de faire ressortir des expériences nettement positives !
A bientôt.
(kenavo comme on dit par chez moi ;) )
PS: le forum étant dans ses premiers temps de fonctionnement opérationnel, il se peut que comme pour l'utilisation du reste du site, il fasse ressortir des petites imperfections/bugs ou si juste besoin de conseil dans son utilisation qui peut demander un petit temps de prise en main, ne pas hésiter à poser vos questions ou faire retour de vos possibles difficultés d'utilisation (cela peut m'être envoyé en message privé, je suis l'un des membres de la commission internet, et je suis donc à votre service pour cet aspect plus 'technique') :mail:
Bonjour
merci pour vos messages de bienvenue, ce n'est pas facile d'accepter cette maladie et surtout comment l'expliquer à son entourage........................déjà on m'a dit "Ah mais oui bien sur comme le film" ???????????????n'ayant pas vu ce film je me pose des questions quand à son contenu, je pense qu'il ne doit pas y avoir que du bon, enfin!!!!je passe mais comment le vivre au quotidien
je commence mon traitement demain matin modafinil, j'espère que cela va m'aider
ensuite comment vivez vous sans avoir le droit de conduire car c'est ce qui m'est imposé par le médecin du sommeil...................dur entre allez au travail et vivre au quotidien je ne sais pas comment gérer....
merci
Mady :bye:
Pour faire bref Mady et on me corrigera ou on précisera si besoin, en gros la possibilité de conduire malgré nos maladie (qui selon les derniers sondages réalisés nous estiment moins accidentogene une fois diagnostiqué et avec un accompagnement le plus souvent médicamenteux adapté) est liées a l'efficacité du traitement proposé.
Le professionnel de sante s'appuiera sur l'amelioration de ton état grace au traitement adapté (il pourra te demander aussi de passer un TME (Test de Maintien de l'Eveil) et suivant ses conclusions il donnera un avis sur la capacité à conduite ...
Ne pas désespérer, le temps de lancer le traitement et je pense qu'une fois les doses d'équilibre trouvées, le medecin se prononcera le plus souvent sur une possibilite de conduire. (il y a toujours les cas sévères , voire très sévères qui sont difficiles a améliorer par traitements qui peuvent poser Pb )
Pour ma part hypersomniaque, j'ai cru a un cauchemard le jour ou l'Agence Européenne du Médicament a donné la recommandation de supprimer l'hypersomnie idiopathique, des indications du modiodal, .. là je me suis demande comment prouver l'efficacité du traitement (le plus souvent prescrit) si on nous le supprime. L'association est intervenue a différents RV , avec l'appui des médecins des centres de références et nous avons sauvé les meubles pour mes semblables ;) et surtout pour ceux qui comme moi sont des cumulards avec des pathologies multiples et des handicaps physiques entrainant une limitation dans la mobilité, d'où l'intérêt de pouvoir garder son autonomie et sa liberté de déplacement, en se garant au plus proche du but ;)
Bonne nuit :bye:
Bonjour de bon matin :bye:
et oui fatiguée le jour et mauvais sommeil la nuit....
merci pour ces précisions, c'est vrai que je n'en suis qu'au premier jour du traitement, commencé cette semaine, bien entendu je ne conduis pas pour l'instant, je respecte l'interdiction, seulement c'est difficile de concilier vie professionnelle sans voiture, certains jours je peux allez en train mais d'autres impossible donc comment faire?
et tous ces rendez vous médicaux si personne dans mon entourage pour m'y rendre , est ce que la CPAM prend en charge le transport :incertain: vu qu'ils sont à 40km, sans voiture difficile de s'y rendre .......
Je pense que si je pouvais aussi rencontrer d'autres personnes souffrant de cette maladie afin de discuter aussi de vive voix cela m'aiderai, (pour une autre maladie qui m'accompagne depuis 12 ans j'ai pu apprendre à vivre avec et maintenant je gère celle-ci au mieux....) et peut être y a t il des conférences dans ma région qui peuvent me permettre d'avancer et de voir comment tirer le meilleur parti de tout cela
Je reste à l'écoute de chacun, nous pouvons nous aider les uns et les autres en apportant chacun sa pierre à ce forum, je souhaite de tout coeur un bon jeudi 24 septembre, et un joyeux anniversaire à mon fils qui a ce jour 22 ans, un des rayons de soleil dans ma vie :rose:
Joyeux anniversaire a ton Fils ;)
merci pour lui et pour moi
les enfants ou la famille nous permettent de voir l'avenir différament face à la maladie :bye:
