Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique
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Narcolepsie et Ritaline

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Créateur du sujet

Bonjour à tous,

J ai enfin pris la décision de m inscrire car je suis comme tous ici, je vis avec un handicap qui nous pourrit la vie.

2 ans que je suis diagnostiqué narcoleptique type 2 avec syndrome des jambes sans repos. Ma fatigue date de plus de 12 ans . Et au fil des années et en ayant eu pdt 5 ans un excellent médecin,  j ai pu être mis dans une case.

Aucun traitement a ce jour n a eu de reelle amélioration. 

Modafinil : trop d angoisse et maux de tête 

Période avec des dosages progressif 

Wakix: bonne pêche mais peu de sommeil la nuit donc sieste obligatoire 

Sunosi : mental dans les chaussettes

Rien n ameliore considérablement ma fatigue mais en plus ces traitements engendrent des effets secondaires difficilement gerable.

Je suis sous neupro pour mon sjsr.

J ai créer une hyper tension aujourd'hui soigné par une cardiologue.

J ai des douleurs dans tous le corps donc séances de kine hebdomadaire. 

Ma neurologue, qui est très humaine,  vient de me suggérer quasym LP.

Je suis déjà accro a la caféine et le tabac,  et une autre "drogue" va s ajouter a mon organisme. 

Je suis parfois démuni face à cet handicap social et professionnel et qui m oblige à me droguer pour avoir un minimum de vie dite "normal"

Je vous remercie de m avoir lu et si vous pouvez me donner votre point de vue sur le quasym ça m aiderait a mieux appréhender ce nouveau traitement.

Katcho 

3 Réponses
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Bonjour et bienvenue sur le forum !

 

Ma fille est diagnostiquée depuis 3 ans narcoleptique avec cataplexies.

Elle prend du Quasym LP depuis 2 ans, 10 mg/j au début puis 20mg/j maintenant.

Elle le supporte mieux que le Modiodal, qu'elle prend aussi mais à petite dose.

Le neurologue qui la suit pense qu'il vaut mieux combiner différentes molécules à petites doses, pour gagner en efficacité et limiter les effets secondaires, en restant en deça de la dose qui pourrait les déclencher. Elle prend donc 1 Modiodal, 1 Quasym et 1 ritaline le soir pour pouvoir faire ses devoirs.

 

Le sport l'aide bien aussi à rester éveillée....et peut être efficace contre les addictions ;-)

 

Courage !

 

 

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Bonjour !

Bienvenue sur le forum ☺️

As-tu essayé le Quasym depuis ?

Sans aucun traitement, tu te sens comment ? Mieux qu’avec ceux qui ont des effets indésirables bien gênants …?

 

Est-ce qu’on a pu te trouver une autre solution ? 

N’hésite pas à nous parler de tes retours de médecin, ça peut tous nous aider ☺️

A bientôt !

Emy

 

Bonjour 

J ai revu ma neurologue. 

J ai une hyper tension contrôlée et soignée mais j ai également un petit truc bénin dans le cerveau qui serait un cavernome...donc vasculaire . A cela,  en accord avec mes neurologues, on prend pas le risque du Quasym. 

En revanche , on a testé 4,5 wakix et 75mg sunosi... donc mélange de molécules. 

Résultat : peu de sommeil nocturne. 

Arrêt de wakix et je suis actuellement qu avec 75mg sunosi et en fable dose , je n ai pas l atteinte d état dépressif. 

Je garde cela jusqu a début juillet puis je vois ma neurologue afin que l'on discute de la suite.

Mon but est de tout arrêter les traitements et de faire un journal, puis progressivement, redémarrer des traitements à petites doses et noter les effets. 

A priori, aujourd'hui,  seul sunosi me permet de garder le contrôle avec juste une petite montée de tension mais qui reste dans les clous. 

Il me donne le pouvoir de résister plus facilement à la sieste et d avoir un minimum de contration et d envies.

Belle journée à tous

Katcho

 

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Bonjour !

 

Merci beaucoup pour ton retour ! ☺️

Effectivement, je pense que le journal est une très bonne idée pour y voir plus clair. On a souvent tendance à ne pas se rendre compte réellement de notre état de santé objectivement. ☺️

A très bientôt pour des nouvelles sur la suite de ton traitement ☺️

Emy

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