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Narcolepsie/cataplexie en cours de diagnostic et difficultés professionnelles  

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Bonjour tout le monde !

Je suis une femme de 34 ans et une jeune maman (ayant deux enfants en bas âge de 2,5 ans et 1 an). Je travaille en tant qu'auxiliaire de puériculture en crèche. Seulement, une ombre au tableau : la cataplexie !

Cela fait maintenant plus de 10 ans que mes premières crises de cataplexie ont débuté, brusquement. J'étais à l'époque étudiante, en colocation avec une amie proche, autant vous dire que les fous-rires avachie sur le sol s'enchainaient ! J'avais par ailleurs des endormissements très fréquents en cours, ou dès que j'étais posée pour étudier. Dans le corps médical (et j'en ai vu des médecins!), on me parlait souvent de stress, de dépression, sans relever l'aspect singulier des crises que je leur décrivais. 10 ans plus tard, mon nouveau médecin traitant me renvoie enfin chez un premier neurologue qui me confie à un de ses confrère spécialiste des troubles du sommeil. Ca y est ! La narcolepsie/cataplexie est évoquée (ce que je soupçonnais vivement). S'ensuit alors une batterie d'examens à effectuer, que j'ai du repousser suite à mes deux grossesses. Enfin, j'ai une date pour un examen polysomnographique les 17 et 18 décembre 2018 !

Cela se complique lorsque je reprends mon travail après mon congé maternité, en septembre 2018. Au bout de même pas deux mois, je fais un burn out. Les nuits blanches s'enchainant (mes enfants étaient souvent malades), sans aucun moment pour récupérer, les éprouvantes journées de travail, avec des efforts d'adaptabilité énormes...Tout ceci exacerbait mes crises de cataplexie (que je contrôlais moins).

Depuis, un médecin de prévention m'a déclarée inapte à occuper mon poste en crèche. Mon employeur (fonction publique territoriale) attendant un diagnostique avant d'envisager un reclassement. On m'a conseillée de faire valoir un arrêt longue maladie (afin de ne pas tombée en mi-traitement, avec une moitié de salaire) mais mon médecin traitant me dit que s'il n'y a pas un diagnostic posé, ma demande risque d'être vaine. Je ne sais plus du tout quoi faire.

Et pour finir en beauté, les vents continus de m'être défavorables, le neurologue qui suivait mon dossier part à la retraite prématurément, laissant le bébé  une nouvelle neurologue, qui souhaite me voir avant de poursuivre avec des examens complémentaires...snif, je ne suis pas sortie d'affaire ! 

Voilà pour ma présentation succincte 😀

Merci à ceux qui ont tout lu et n'hésitez pas à commenter 😉

 

6 Answers
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bonsoir

Le diagnostic est en effet tout récent.

la thérapeutique est un quelque chose qui  se met en place en fonction de nos symptômes, et qui peut évoluer dans le temps.

je rejoins Christine dans le sens au la mise en route du traitement change notre existence.

Dans ton cas  la problématique majeure est de trouver le médecin neurologue pour reprendre ton suivi. peut être ton médecin traitant peut il t'orienter sans précipitation....

j'étais suivi dans la manche, mais je me suis rendu compte  des limites (un diagnostic soit, puis ca s'est résumé par la suite  à une simple consultation annuelle courte)

Je me suis donc rapprocher d'un centre du sommeil (paris) pour pouvoir me donner le maximum de chance

ca  demande un déplacement  par an, mais le suivi, les conseils et l'écoute sont  la.

Bonne soiree

Erwan

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Helo Laouiche! 

 

Bienvenue dans le club très fermé des narcoleptiques catalectiques ! 😉 

Blague à part, franchement Ca m a étonné ce médecin qui veut te déclarer inapte à un travail en crèche.. Car franchement si ya un truc qui peut bien convenir à un narco, C est justement Ca :les enfants , car C est stimulant comme tu dis .

le tout, C est de bien gérer sa maladie. Fais tu des siestes régulières ? Ca Ca pourrait clairement être un aménagement à mettre en place à ton travail : par exemple une sieste après le repas . Ou/et travailler à un pourcentage plus reduit. 

Où en es tu avec ton diagnostic / tes Medicaments ? 

 

Bye ! 

Mathilde

 

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Bonjour, 

As-tu eu le résultat de tes examens ?

Avant d'envisager un reclassement,  il faudrait que tu aies déjà un traitement.  Tu vas voir,  ça change la vie. 

Il faut se méfier des cataplexies : plus tu es fatiguée et plus tu en as. Et plus tu en as et plus tu es fatiguée.  Le cercle vertueux en somme.

Donne nous de tes nouvelles. 

Christine 

En réponse à Chrisg2, je ne sais pas du tout s'il faut un traitement avant d'être reclasser. On m'a proposé un poste d'adjointe administratif d'un domaine dont j'ignore tout. Mais je me vois déjà en train de somnoler au clavier, oublier les échéances et autre choses à retenir, m'endormir aux réunions 🙂
Et tant qu'à avoir un traitement efficace, je préfère reprendre mon travail auprès des enfants, au moins c'est dynamique et je ne m'endors pas. Savez-vous si les traitements contre la cataplexie sont efficaces ?

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Dans l'attente de savoir si le compte rendu de ta dernière Polysomnographie a pu t'eclaircir ?

Examen passé en  décembre 2018 , peut-être en sais tu plus maintenant ?

 

RN

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Bonjour et merci pour vos réponses.
J'ai reçu le bilan de l'examen polysomnographique, il est écrit que j'ai une nuit de sommeil moyennement organisée avec latence d'endormissement rapide (3min) et une somnolence diurne excessive pathologique (latence moyenne à 4,4min) avec un SOREM.
En gros, il manque un SOREM pour diagnostiquer de suite une narcolepsie cataplexie.
Mon prochain RDV chez la neurologue (fin février) me permettra d'en savoir un peu plus.
J'ai hâte 🙂

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"Savez-vous si les traitements contre la cataplexie sont efficaces "

Bonsoir,
Oui il y a des traitements efficaces, d'après ce que j'ai pu lire et entendre d'autres personnes.
Mon médecin m'en avait proposé un. Mais j'arrive à les gérer. Elles ne sont ni fortes ni nombreuses. Alors j'ai refusé. Je ne suis pas très médicaments. J'en prends déjà 2 à vie, alors...
Bonne soirée
Christine

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