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Narcolepsie/cataplexie en cours de diagnostic et difficultés professionnelles  

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Bonjour tout le monde !

Je suis une femme de 34 ans et une jeune maman (ayant deux enfants en bas âge de 2,5 ans et 1 an). Je travaille en tant qu'auxiliaire de puériculture en crèche. Seulement, une ombre au tableau : la cataplexie !

Cela fait maintenant plus de 10 ans que mes premières crises de cataplexie ont débuté, brusquement. J'étais à l'époque étudiante, en colocation avec une amie proche, autant vous dire que les fous-rires avachie sur le sol s'enchainaient ! J'avais par ailleurs des endormissements très fréquents en cours, ou dès que j'étais posée pour étudier. Dans le corps médical (et j'en ai vu des médecins!), on me parlait souvent de stress, de dépression, sans relever l'aspect singulier des crises que je leur décrivais. 10 ans plus tard, mon nouveau médecin traitant me renvoie enfin chez un premier neurologue qui me confie à un de ses confrère spécialiste des troubles du sommeil. Ca y est ! La narcolepsie/cataplexie est évoquée (ce que je soupçonnais vivement). S'ensuit alors une batterie d'examens à effectuer, que j'ai du repousser suite à mes deux grossesses. Enfin, j'ai une date pour un examen polysomnographique les 17 et 18 décembre 2018 !

Cela se complique lorsque je reprends mon travail après mon congé maternité, en septembre 2018. Au bout de même pas deux mois, je fais un burn out. Les nuits blanches s'enchainant (mes enfants étaient souvent malades), sans aucun moment pour récupérer, les éprouvantes journées de travail, avec des efforts d'adaptabilité énormes...Tout ceci exacerbait mes crises de cataplexie (que je contrôlais moins).

Depuis, un médecin de prévention m'a déclarée inapte à occuper mon poste en crèche. Mon employeur (fonction publique territoriale) attendant un diagnostique avant d'envisager un reclassement. On m'a conseillée de faire valoir un arrêt longue maladie (afin de ne pas tombée en mi-traitement, avec une moitié de salaire) mais mon médecin traitant me dit que s'il n'y a pas un diagnostic posé, ma demande risque d'être vaine. Je ne sais plus du tout quoi faire.

Et pour finir en beauté, les vents continus de m'être défavorables, le neurologue qui suivait mon dossier part à la retraite prématurément, laissant le bébé  une nouvelle neurologue, qui souhaite me voir avant de poursuivre avec des examens complémentaires...snif, je ne suis pas sortie d'affaire ! 

Voilà pour ma présentation succincte 😀

Merci à ceux qui ont tout lu et n'hésitez pas à commenter 😉