Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique
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Mon enfant refuse le diagnostic de narcolepsie ... et son traitement. Que faire ?  

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Bonjour, 

Ma fille de 8 ans a été diagnostiquée narcoleptique en septembre dernier, après 1 an de fortes suspicions et examens médicaux. Depuis, elle refuse de considérer qu'elle est malade et de prendre le traitement préconisé par la neurologue (Concerta 18 mg pour commencer). Elle cherche à prouver qu'elle peut tenir sans son traitement pour démontrer qu'elle va très-bien. Et elle y "parvient" puisque de fait, elle ne s'endort plus à l'école … mais s'endort en 2 secondes à la sortie. 

Est-ce que certains d'entre vous ont eu à faire face à la narcolepsie chez un enfant et au déni de diagnostic de sa part ? Comment s'y prendre pour faire accepter la maladie et la prise d'un traitement journalier ? 

Je dois ajouter que le papa (dont je suis séparé) est dans le déni également ; ce qui n'aide pas … 

Merci de vos retours !

3 Answers
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Bonjour, 

 

J'ai été dans ce cas de figure à l'annonce du diagnostic pour ma fille, âgée de 13 ans à l'époque, donc en pleine crise d'adolescence.... Elle refusait tout et était en colère contre la terre entière....

C'est une réaction normale à l'annonce d'une maladie / handicap....D'abord le déni, puis la colère....et enfin l'acceptation....

Pour ma fille, cela correspondait à une période de vacances scolaires, donc nous l'avons laissée faire....Son atteinte avait été qualifiée de très sévère par le médecin. Donc résultat, sans traitement, elle dormait 18h / 24....Elle a passé ses vacances ainsi, mais a bien compris l'intérêt de prendre son traitement par la suite !

Il faut du temps pour l'acceptation... c'est un passage obligé, déni, colère puis acceptation

Pour ta fille, si elle tient sans traitement, et arrive à gérer par micro siestes, pourquoi pas ? Si sa scolarité et ses relations sociales ne sont pas affectées....Je sais que certains adultes fonctionnent ainsi, en faisant des siestes "préventives".

 

Enfin, ce n'est pas simple aussi si les 2 parents n'ont pas le même discours...

Bon courage avec ta puce ! 

Bienvenue sur le forum @aude74

Merci pour ta présentation.

J'imagine que le papa ne souhaite pas se faire expliquer les choses à ce sujet en partant du diagnostic qui doit être exact ?

 

Sinon, Rien ne vaut le vécu de nos adhérents/participants  😉

 

Merci pour ta réponse @Florence

 

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Merci vraiment pour vos retours !

Je découvre l'association et le Forum et ça fait du bien de lire des témoignages et d'avoir des retours ! On se sent moins seule.  

Ma fille ne tient pas vraiment sans traitement et les siestes" préventives" ont tendance à se transformer en après-midi de profonds endormissements. Heureusement, pour le moment, cela ne porte pas préjudice à ses résultats scolaires (elle a sauté une classe et n'a pas l'air de souffrir de ces accès de fatigue l'après-midi). 

Quant au papa, effectivement, il a toujours été dans le déni sur les 10 mois qu'ont duré les recherches de diagnostic et n'a jamais rencontré un seul médecin jusqu'à maintenant. Il vient tout juste de prendre contact avec la neurologue qui suit ma fille, parce que j'ai engagé une procédure en justice pour un transfert de garde et d'autorité parentale.

 

@aude74 bon courage dans tes démarches

C'est déjà pas simple d'accepter un tel diagnostic pour un enfant, mais qd un adulte en 'joue' à ne pas reconnaitre ce diagnostic c'est pas ce qu'il y a de mieux pour aider l'enfant à avancer...

Si il y avait moyen d'aider, s'il acceptais le dialogue j'suis pet à tout si ça pouvait faire avancer les choses. Si t'as des demandes particulières qui pourraient te rendre service n'hésite pas à demander...

RN

 

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Si vous avez la possibilité emmener à un thé narco qu'elle rencontre d'autre gens -même si c'est des adultes et ados- qui la comprenne, qui prennent un traitement et qui ne paraisse pas "malade". Le seul fait du terme "être malade" est surement un poids pour elle et elle veut prouver qu'elle est "normal". La société nous fait porter le poids de la différence et elle arrive dans des âge déjà pas facile. Le père c'est sur que sa n'aide pas.

Après si sa dure et que vous n'avez pas de solution et de résultat ; l'hypnose, chez un bon practicien. Moi sa à créer de vrai déclic dans ma vie. 

@loreuh juste pour info : en Réunion CA ANC hier, on a validé la suspension des Thés Narco, et toute rencontres programmée sur les prochaines semaines/mois... , jusqu'à prochain ordre, à cause du contexte présent.

 

Mais rien n'empêche de garder un œil, en surveillant le prochain à venir... Car c'est vrai que c'est des rencontres sympathiques souvent appréciées.

RN

 

pardon sa me parraisssait logique que cela soit suspendu en ces temps de crise. 

@loreuh Oui, bien sûr, je me doutais bien que les thés narco n'avaient pas lieu en ce moment, mais la suggestion est bonne ; je la retiens. Quant à l'hypnose, on m'en a aussi parlé. Je verrai comment elle gère en grandissant. Merci encore pour tous vos retours, en tous cas !

 

 

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