Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

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Mamansomniaque  

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Bonjour,

 

J'ai 32 ans, hypersomniaque depuis le lycée mais diagnostiquée depuis à peine deux ans. J'ai les symptômes habituels : ivresse du sommeil, besoin de siestes sans gain de repos, fatigue permanente, difficultés de concentration, somnolences...

Tout comme vous, mon diagnostic a été long à venir : polysomnographie à la maison, puis une à l'hôpital puis une seconde en centre du sommeil avec test du sommeil en journée. Le fait de savoir ce que j'avais a été un soulagement, même si l'entourage n'arrive pas à comprendre. Mon compagnon lui-même doit régulièrement se le remettre en tête pour ne pas m'en vouloir de m'absenter deux ou trois heures dans l'après-midi en le laissant gérer nos filles.

Je fondais beaucoup d'espoir sur les traitements mais force est de constater qu'ils ne savent pas nous soigner. J'ai été sous Modiodal, c'était pire que tout (fatigue +++, concentration : zéro, irritabilité et sautes d'humeur, maux de tête, vertiges sévères). Mon neurologue m'a passée sous Wakix, je n'ai pas d'effets secondaires mais ça n'a pas l'air tellement mieux pour autant : mercredi, j'avais une envie irrépressible d'aller me coucher à 12h30, mais pas mes filles évidemment... J'en ai parlé hier à mon neurologue. Verdict : Plus de traitement pour moi. Je vais ouvrir un sujet en parallèle pour en discuter, c'est l'objet de mon inscription sur le site.

 

Bien à vous,

Idylle

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Bonjour, et bienvenue au club des HI même si on est bien d'accord qu'on s'en passerait volontiers...

Nous ne sommes pas médecin mais juste bénévoles, avec nos propres connaissances et vécu cependant je ne sais le motif de ton spécialiste pour captuler ainsi... Peut être n'ai je pas toutes les infos...

Est ce possible de savoir qui te suit et si il dépend d'un centre de compétences ou de référence ?

Si ce n'est pas le cas d'un centre de réference, un second avis serait le bienvenu, il me semble.

Merci pour ta présentation, puis aussi, pour avoir ouvert un nouveau sujet à un endroit adapté sur ces forums d'échanges...

C'est mieux de parler des pb de fond sur les forums spécifiques. 😉 bravo.

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