Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique
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Maman d'une ado narcoleptique - présentation  

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Bonjour à tous,

Je suis la maman d'une ado narcoleptique de 16 ans et demi. Nous vivons en région parisienne.

Tout a commencé il y a 2 ans. Je commençais vraiment à trouver vraiment mais vraiment bizarre que ma fille s'endorme partout comme à l'épreuve de Maths du brevet, à l'arrière d'un scooter... J'ai rapidement pensé à une pathologie du sommeil. Mon généraliste ne s'inquiétait pas plus que ça. Je lui ai alors demandé un courrier pour un rendez-vous avec un neurologue. Celui-ci a rapidement pensé narcolepsie. Après toute la batterie de tests que vous connaissez déjà, le verdict est tombé au bout de 3 mois : narcolepsie de type 2. Aujourd'hui, ma fille est suivie au centre du sommeil de la Pitié-Salpêtrière qui a requalifié sa narcolepsie en narcolepsie de type 1 atypique.

Après avoir testé différents traitements, ma fille est aujourd'hui sous Modiodal et Wakix. Ca se passe pas trop mal. En tout cas, il n'y a plus les sautes d'humeur et moins de somnolences ou siestes dans la journée.

Niveau scolarité, nous avons mis un PAI en place cette année et l'an dernier. Si le sujet vous intéresse, je serai ravie d'échanger là-dessus.

Aujourd'hui, me voilà sur ce forum pour en apprendre plus, partager mon expérience de parent de narcoleptique et se dire que, bien que cette maladie soit rare, on n'est pas seuls !

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Je viens de perdre mon texte (si @admin tu me lis, est ce que le texte est retrouvable  en base de donnée ? Et je crois avoir identifié ce qui m'a cause cela et ce n'est pas la première fois, je pense que c'est qd j'écris ' ;  ) ' sans les espaces qu'il transforme il me semble en smiley, serait ce possible ?) 

 

Je vais reprendre plus court vu l'heure... 

Merci pour ta présentation Christelle,

 

Content que ta fille ait trouvé un équilibre dans ses soins.

N'hésite pas à échanger dans le sous forum réservé aux 'proches', pour privilégier les échanges et partages d'expériences du styles, si besoin.

Merci pour ton témoignage de maman attentionnée. Bravo. 

 

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