Bonjour, tout le monde. Je me présente, Loiska, maman d'un petit gars de 11 ans et je suis artiste peintre. Mon hypersomnie idiopathique a été diagnostiqué il y 13 ans. A l'époque je pouvais dormir jusqu'à 20 heures par jour et j'étais dans le cosmos les quelques heures où j'étais réveillée. Mon traitement m'a changé la vie, du moins les premières années. Et puis la maladie a repris le dessus et mon neurologue m'a augmenté les doses il y a 4 ou 5 ans. Et de nouveau, depuis quelques semaines, je déprime totalement car je sens l'hypersomnie qui regagne du terrain. Malgré mon traitement et des nuits de 10/12h je me traine toute la journée, je ressens une lourde fatigue tous les jours, tout au long de la journée. Aucune vie sociale, aucune énergie. Mon conjoint me soutient et comprend mais je culpabilise car j'aimerais qu'on fasse plus de choses ensemble mais rien que sortir me demande un effort surhumain. Comme je disais, tout ça me pèse et j'aimerais trouver un peu d'espoir, car notre pathologie est mal connue, mal comprise et souvent très mal jugée, voilà comment je suis arrivée ici. Bon dodo à tous !
Bonjour et bienvenue sur le site/forum .
Merci pour ta présentation !
Je me présente et j'vais au lit j'adore ...
En concurrence directe de "Je me présente depuis mon lit ;) "
Alors j'vais pas être 150% positif car t'inquiète comme la majorité, j'ai des hauts et des bas ..j'merdouille un peu partout lol sauf la où c'est imprévu côté passion ... Et si il n'y a que ça qui marche bien de ton côté fais toi plaisir , lâche toi , vise les impossibles...
Comme ce qui m'arrive ces jours ci ...
Et pourtant j'suis pas en état phisique , à mobilité réduite mais j'meclate comme un gosse ...on verra pour le reste après ... J'ai l'impression de vivre mon rêve et parfois de me demander dans quoi j'me suis lancé car la réveille à 18h... J'dois me préparer pour le grand jour, dans 13 jours ...
On n'y crois ..ce sont les gens doutent de nous , nous parfois aussi mais on est des battant et tu ne me diras pas le contraire ..t'as aussi du donner pour lutter au quotidien ...et tu peux impressionnée tes proche qd ils y penseront le moins ... T'es toute jeune et profite autant que cela ce peut de tes années à venir .
Reprends confiance.. on n'a des réserves surprenantes parfois.
Bises.
Merci pour ta réponse que je découvre seulement maintenant! Oui on est des battants j'en suis convaincue, puisque la vie est un combat quotidien. Pour faire des choses toutes simples il faut parfois une volonté d'acier. A bientôt! :)
Bonsoir,
Peut être trouveras tu une petite case à cocher pour avoir des notifications mails des nouvelles réponses , à chacune des discussions que tu veux suivre ( il me semble qu'elle est cochée par défaut maintenant, mais j'ai un doute :/ )
Bonne soirée et même bonne nuit .
