Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique
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ici, je ne suis pas très originale

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Créateur du sujet

Bonjour tout le monde, 

une petite présentation avant d'aller me balader sur les forums. J'ai 30 ans et je suis sage-femme hospitalière. 

Je suis une dormeuse de l'extrême, enfant j'étais la marmotte, adolescente j'étais une ado un peu fainéante, étudiante en médecine ... j'étais étudiante en médecine préparant le concours de l'enfer, étudiante sage-femme je subissais les stages, les cours et l'alternance J/N (et la fête un peu aussi). 

J'ai dormi pendant les cours au lycée beaucoup. Puis j'ai fait des siestes en plein milieu des bibliothèques universitaires, j'ai fait des micro siestes dans les vestiaires par terre pendant mes pauses repas quand j'étais étudiante. Comme vous tous je vois un film de 1h30 en 2 ou 3 fois, (le format série est beaucoup mieux adapté à cette pathologie). Je m'endors en soirée au milieu des BOUMBOUM, j'ai envie de me coucher en plein milieu d'un footing ou d'un cours de danse.

Bref, je ne suis pas très originale ici, mais dans la vie courante j'ai commencé à trouver ça lourd à porter et je culpabilisais dans beaucoup de situation, en colère contre moi d'être aussi épuisée, d'avoir l'impression que je lutte en permanence contre le sommeil. J'ai donc décidé de consulter en 2017 dans un service spécialisé dans le sommeil. 

Je m'attendais à tout, apnée, jambes sans repos, et même la bonne leçon de morale: "faut avoir une meilleure hygiène de vie, l'alternance J/N, manger tard, prendre sa douche avant de se coucher, se coucher tard..." et ben non... narcolepsie sans cataplexie. Je comprends tout.

Et aujourd'hui je suis mi-"contente" d'être diagnostiquée car je comprends enfin et j'ai un traitement, mi-dégoutée. Maintenant j'ai un permis de conduire que pour 5 ans, j'ai peur de galérer avec les assurances (pour les emprunts, ou si un jour je veux m'installer en libérale), je mens à la médecine du travail pour ne pas perdre mon emploi. Ce que je ne regrette pas c'est de l'avoir su si tard, si je l'avais su au lycée je ne sais pas si j'aurai tenu la cadence des études, je me serai peut-être mis des barrières à moi-même. 

Aujourd'hui je suis sous modiodal, que je ne prends pas tous les jours. Comme j'arrivais quand même à vivre avec ma fatigue avant, j'ai décidé de vivre avec maintenant. Je prends le modiodal pour le boulot (avant les jours et avant les nuits), pour la conduite, et pour les journées où j'ai plein de trucs à faire, où quand vraiment j'ai pas envie de lutter (pour bouquiner, trainer le soir, ne pas m'endormir devant un film). Mais je continue de m'accorder des journées dodo, sieste et repos.  C'est très confortable, et j'ai conscience que j'ai de la chance d'avoir une forme si peu "grave", je crains que la narco évolue... apparition de cataplexie... et je crains que mon rythme de vie ne soit pas compatible sur du long terme... il va falloir que je pense à exercer différemment mon métier que j'aime tant (les gardes de 12h c'est long... les nuits ca n'aident pas), et je me demande bien comment je vais faire pour gérer tout ça avec des enfants! Mais je reste optimiste, et puis on verra bien faudra s'adapter

Voilà, merci d'avoir pris le temps de me lire, à bientôt sur forums!

 

 

 

Ce sujet a été modifié Il y a 11 mois par Narcoco
3 Réponses
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Bonjour @Gisele

 

Mais bien sur que si que tu restes originale, des sages-femmes narco, j'en connaissais pas.

Et puis il y a presque autant de narco que de cas, tant de combinaisons de symptômes possibles, avec ou sans commorbidité, avec ou sans efficacité à tel ou tel traitement, qui entraînera peu ou trop d'effets indésirables...

N'hésites pas à faire un tour sur la section narcolepsie au féminin, à apporter tes compétences et aussi à poser tes questions  ;)

Merci pour ta présentation et bienvenue parmi nous.

Bon WE

 

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Je suis aussi passé par du modiodal puis teronac puis teronac+sominifère.

vouloir réveiller quelqu'un qui dort très mal (peu de sommeil profond) avec des amphétamines a vite montré ses limites dans mon cas. Du coup, je suis comme toi que narco et je ne prend plus que du xyrem, un super somnifère et je n'ai aucun effet secondaire...le bonheur de dormir pour de vrai, de se réveiller reposer, frais et dispo. Bref, une vie normale

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Bonsoir @Narcoco !

Merci pour ton récit de vie ! ☺️

Effectivement nous sommes tous passés par là, mais je trouve que tu as beaucoup de courage. ☺️

Je te donnerai le conseil de vivre au jour le jour, de profiter de la vie comme elle vient et de ne pas te tourmenter sur le « peut-être qu’après … ». Tu auras bien l’occasion de te poser la question en temps venu, et tant que tu es bien, là, maintenant, alors profite ☺️

A bientôt !

N’hésite pas à nous donner des nouvelles ☺️

Emy

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