Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

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Hypersomnie idiopathique  

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bonjour,

j ai 33 ans et je viens d être diagnostiquée hypersomnie idiopathique. Cela faisais 6 ans que j étais sous PPC pour une apnée du sommeil. Cependant malgré la machine, j étais toujours fatiguée, avec des siestes non réparatrices, une ivresse du sommeil, des somnolences.... après plusieurs tests qui se sont révélés bon, ma pneumologue m à proposé de faire un test au laboratoire du sommeil car elle pensait à une narcolepsie. En décembre 2017, je suis donc hospitalisée pour un jour pour un test avec 4 siestes. A l issue de ce test, le professeur me dit que je n ai jamais fait d apnée et qu il pense à une hypersomnie idiopathique mais que pour confirmer la maladie, il fait que je sois hospitalisée 3 jours avec un test TILE de 24h. Me voilà donc hospitalisée pour 3 jours mi janvier 2018, le médecin m appelle pour un rdv pour les résultats fin janvier. Le diagnostic est posé, hypersomnie idiopathique avec allongement du temps de sommeil (15h sur 24h avec un endormissement en 3 minutes). Je suis actuellement sous modiodal (3 comprimés le matin et 2 comprimés le midi). Cela me permets de vivre plus au moins normalement, même si quand je le peux je fais une sieste et qu en fin d après midi j ai toujours des somnolences malgré le traitement. J ai 2 enfants de 7 et 4 ans, je n arrive pas à faire des activités avec eux ni même les sortir aux parcs 🙁 je suis toujours extrêmement fatigué. Mon couple en pâti aussi, mon conjoint me dit qu il comprend ma maladie mais il me reproche de ne pas m occuper assez de lui, de ne pas regarder un film avec lui, de me coucher à 20h, de ne pas profiter de lui quand les enfants sont couchés. Je n ai pas la force de faire la cuisine. Tout est compliqué pour moi. Je suis désemparée.

voila en gros mon histoire 

6 Answers
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Bonjour et bienvenue Sabine,

Bon comme je vais surement divaguer, tout ce que je dis ici proviens de ressentis, de tous les témoignages et articles que j'ai pu lire et d'hypothèse personnelle... Mais je serais surement contre-dis ou corrigé par d'autre plus aguerris...

Et bien écoute même pour moi ce monde est bien nouveau, j'ai commencé mon traitement en janvier de cete année bien que je sois en plus sous PPC depuis quelques années déjà, oui contrairement à toi, j'ai l'immense chance de cumuler :D.

Par contre quelque chose m'étonne vraiment, la l'apnée du sommeil et l'hypersmonie idiopathique sont 2 choses bien différentes.... Du coup je ne comprends pas comment ils ont pur se lancer dans une PPC si au final la conclusion est que tu ne fais aps d'apnée??

Perso subissant les 2, je me dis qu'il y a quelque chose de bizarre. En soit pour l'apnée normalement alors il y a ronflements (qui peuvent monter très fort) + arrêt respiratoire...
Ton mari n'a pas constaté quoi que ce soit? parce que entendre des ronflements puis plus rien puis ronflements ça doit se repérer quand même (surtout au volume de ceux qui font de l'apnée...)
A creuser...

Et ensuite pour le traitement, ça n'a pas été progressif?? parce que c'est un peu violent 3 la matin puis 2 le midi non? vous en pensez quoi les autres??

Pour ma part tous les examens que j'ai pu faire qui ont fini par conclure à la narcolepsie, ont été fait suite à 2 arrêts maladie de 3 mois à un an d'écart, pendant lesquels:

- 1e arrêt: 2 semaines à 23h de dodo / jour, avec tous les effets secondaire que ça peut engendre, paralysie, hallucinations, déréalisation et j'en passe.... + 2,5 mois ou mn cycle s'est décalé de plus en plus (jusqu'à effectuer ma nuit de dodo de 11h à 16h...), et puis après, je me suis forcé à retourner au boulot.

- 2e arrêt: 3 mois pendant lesquels je pouvais dormir 15h / jour en moyenne. 

Au final on a décreté après un 2e passage à l'hopital que j'étais narcoleptique (tout en écartant l'hypothèse d'un Kleine-Lévin)
1) pour le temps passé à dormir à la clinique... ils se demandait si j'étais encore humains
2) un latence à l'endormissement moyen de 1,5 à 2,5mn, et forcément quand tu passe de l'état d'éveil à l'état de sommeil paradoxale en 2 mn, il y a une multitude d'éffets génants cité dans le 1e arrêt.

C'est pour ça, j'ai l'impression que dans ton cas les avis était beaucoup plus tranchés, voir hâtif, non?

Et en terme de traitement, le médecin m'a fait une ordonnance de 6 mois avec une posologie progressif (ou je décide par rapport à mon ressenti sur l'action du modiodal) mais j'ai fais 2 semaine à 1cp le matin puis 2 semaine à 2cp, puis 2 semaines à 3, et maintenant plus éveillé que jamais.....

Donc je me dis si on te donne la PPC puis qu'on la reprend en disant oups on s'est trompé (ça arrive hein je blâme pas) puis qu'on te donne une dose massive direct parce que 5cp par jour dont 2 à une 2nde prise, perso j'ai du mal à comprendre...

Bon en dehors de tout ça (désolé je me perds fin de semaine je somnole un peu en même temps que je tape), la narcolepsie de même que les médicaments nous affectent chacun différement. Je te dirais c'est pas normal qu'à 5 modiodal ça n'aide pas tant que ça. Même si je n'ai pas eu l'effet waouw ça me garde éveillé et alerte sur toute la période du travail au moins...
Donc en soit je n'arrive pas à recoller les wagon... ils sont sure que tu ne fais pas d'apnée? parce que les deux ne sont pas incompatible loin de là...

Sinon en dehors de ça moi perso pour gérer mon plan de bataille c'est:
1) me réveiller tôt le matin (7h au lieu de 10h)
2) mettre 1 réveil 2 max pour la sécurité mais je me réveille dès le 1e
3) Se réveiller en douceur (oui ne pas se faire violence dès le matin narco ou pas c'est quand même bénéfique, pour ma part, je regarde un peu la télé histoire que mon esprit de désembue)
4) Douche tous les matins au fil de la musique, on a tendance à avoir la flemme de se laver et notre hygiène est quand même pas terrible ou à la limite je parlerais de mon cas, je ne sais pas où en sont les autres, et la musique pour continuer le réveil, se donner de l'entrain, de la bonne humeur...
5) Un déj (perso j'en n'ai pas l'habitude mais c'est mieux il parait, et éviter le sucre (j'en parlerai un peu plus bas)
6) Vérifier qu'on a bien pris toutes ses affaires, parce que faire des allez retour, c'est stressant, enervant, frustrant si on est trop loin pour venir récupérer quelque chose, et les 5 autres points a pour but comme vous l'aurez compris d'éviter toute agession. Et puis franchement si on est en retard, y-a-t-il mort d'homme?

Après pour le reste m'a journée se fait normalement, sans sieste, déjeuner, le soir, bah je fais ce que j'ai envie, et j'essaie de me coucher tôt mais ça finit généralement par dodo à 1h (heureusement avec 2m de latence, si je dis 1h, c'est aps 1h30 comme les autres (oui il faut bien voir le positif^^))

Sinon, pas encore mis en pratique mais ce que je compte faire dans les un future assez proche.
1) Modifier/réguler/corriger (prend le terme que tu veux) mon alimentation.
Alors déjà objectif 1, d'éliminer au maximum la consommation de choses contenant du scure ça passe par tous les produits industriels (sodas, biscuits, gateaux, sucreries, jus de fruit, plats tout prêt), oui même pour le salé ils rajoutent du sucre pour ajuster le goût des mauvais produits et produits chimique qu'il mettent dedans. Mais après c'est aussi faire attention à la consommation que je fais de sucre, parce que même si c'est fait maison c'est pas forcément mieux, et aussi part pour un apéros de temps en temps ou des occasions particulières, pas de bière le soir en rentrant du travaille qui d'ailleurs malgré les journées difficile est une pratique qui peut s'avérer annodine mais à un niveau quotidien s'appelle de l'alcolisme chronique donc ne rajoutons pas de tarre alors qu'on en a déjà une bien.

Et derrière c'est aussi sur ce à quoi on ne penserait pas forcément mais les pâtes (oui ça contient aussi du sucre et quelques autre trucs pas très bons) Du coup contrôler la consommation de féculent, légumineuses, céréale.

Apparement, même sans être narco, rien que l'élimination du sucre parasitaire permet un gros regain d'énergie, et la réduction des carbo-hydrate va y contribuer d'autant plus et aussi permettre un perte de poids "nécessaire" pour que le corps se remettent en forme (le sport serait aussi un point à aborder mais bon, je vais y aller en douceur hein, je me lance dans des changements assez important, ça ne sert à rien si j'y vais d'un coup et que j'arrêt dans 15 jours). Par contre attention, là je ne pars que sur des corrections alimentaires, rien de drastique qui va générer des carences, même si je me suis renseigné, je ne me base pas sur les régimes genre kétogènes, paléo ou autres...

En fait tout ce méga texte pour dire, les médicaments oui, carrément, moi en tout cas ça m'aide ce n'est aps le cas de tous. Il faut trouver celui qui nous convient le mieux et le bon dosage. Mais s'appuyer que là dessus, je dirais non, (désolé si je vais froisser qui que ce soit, comme toujours ce n'est pas le but) en soit je considère que ce reposer uniquement sur les médicaments pour aller mieux n'est pas une démarche saine, c'est comme se reposer uniquement sur la liposucion pour mincir ou passer un exament avec les réponse. On ne change rien dans notre mode de vie mais on veut des résultats. Donc revoir un peu son mode de vie, alimentation, organisation de la journée, réveil, pleins de petit détails pour lesquels beaucoup ici pourrons donner leur avis, régime alimentaire, huiles essentiels, lumino, sophro....

C'est difficile quand on est toujours fatigué et potentiellement désemparé, de trouver comment sortir la tête de l'eau, mais pour avancer, il va falloir reprendre le contrôle de ton corps et de ta vie et arriver à trouver les différentes solutions que tu peux mettre en place à ton niveau, avec l'energie qu'il te reste et incrémenter au fur et à mesure ;).

Voilà bon courage à toi.

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Ah oui j'oubliais, j'aurais bien redemandé des tests à la clinique enfin je sais pas ce que penseront les autres mais si on dis ok t'es HI mais tu n'as pas d'apnées, ça veut dire quoi? que le mec il a fait les tests pour l'apnée, il a pas regardé les résultat et il t'a mis sous PCC? depuis que tu es HI, tu ne fais plus d'apnée??

Parce que pour moi si tu fais toujours de l'apnée, oui le traitement va attaquer la somnolence, mais tu gardes quand même une énorme carence en sommeil + les effets sur coeur et cerveau et ça ça craint...

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Merci beaucoup F87 pour ta réponse. Pour l apnée m du sommeil, j ai fais Mon premier test il y a 6 ans. Je faisais 25 apnées par heure. Ma pneumologue m a mise sous ppc. Malgré les test tous les ans qui était bon, j étais toujours autant fatigué. Mon test au mois de décembre, je faisais 5 apnées par heure sans ma machine. Le professeur m a dit que pour l apnée du sommeil, il fallait faire au minimum 25 apnées par heure. Je n ai pas été tout de suite avec 5 comprimés de modiodal. D abord 1 le matin et 1 le midi ce qui ne changer rien à mes somnolences. Mon médecin m a alors dit de passer à 2 comprimés le matin et 1 le midi. Toujours rien de changé. Je suis donc passé à 3 le matin et 2 le midi. J ai quand même dû mieux mais c est surtout les fins de journée qui sont difficiles. J ai un métier qui fait que je n ai pas toujours les mêmes horaires donc fixer une heure de couché tous les soirs à la même heure et difficile sans compter que j ai 2 enfants en bas âge. Je travaille en milieu hospitalier. Changement de planning très fréquent, charge de travail lourde... 

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Bonjour Sabine, 

Je comprends bien ta situation. Pour les apnées et bien dans ce cas je suis content pour toi, en effet 5 à 10 apnées tout le monde en fait donc bon... J'aimerai tellement que ça m'arrive aussi parce que cumuler les 2...c'est assez difficile pour l'estime de soi.... 

 

Après pour l'HI, c'est quand même plus compliqué... Beaucoup te diront se coucher tôt et à heure fixe etc... etc... Mais ce qu'on oublie c' est déjà est-ce qu'on peu ? Et la seconde est est-ce qu'on veut... Parce que même si j'essaie de rester fort et que j'essaie de ne pas laisser la narco l'affecter psychologiquement, si je fais juste levé à 7h, prendre le train, passer la journée au boulot, manger et se coucher à 22h, perso là je vais rentrer en dépression.

Nan là dessus faut aussi t'écouter toi et trouver ton équilibre. Après je le doute que ton médecin est au courant que tu travailles en milieu hospitalier ? Sachant qu'il n'y a pas d'accoutumance de ce médicament, question libre mais ton planning étant changeant il t'as dis que ça ne changeait rien à la prise du médicament et qu'il fallait le prendre matin et midi ? Mais sinon moi aussi en fin de journée, je me sens lessivé... Je peux encore rentrer chez moi et faire des trucs mais hier soit par exemple je me effondré sans le savoir, je n'ai pas pu prendre mes autres traitement ni ma PPC... C'est comme si le corps retenait toute la fatigue et somnolence que le médicament empêche d'interferer et relâche tout quand le médicament dissipe ses effets.

Après sans vouloir t'attrister, et là encore une fois quelqu'un me corrigera peut-être mais le modiodal même s'il n'a pas spécialement de dose max, mais à 5 on est déjà haut.... En soit comme il est à la base prescrit pour pouvoir effectuer nos activités diurne, je pense que si le problème est le soir quand tu rentres je ne suis pas sur de ce qu'il peut être fait pour ça, parce que après si tu finis par ne pas dormir ce n'est pas une solution non plus.

 

Petite question, est-ce que ton médecin ne cherche juste qu'à traiter ton HI ou il s'intéresse aussi aux problème perso et pro qu'elle te pose ? En effet si c'est le 1e cas elle va juste changer les doses ou médocs, si c'est le 2e il va chercher à trouver des solutions / aménagement. 

Après je ne sais pas dans quelle mesure la HI est reconnue mais voir avec ton chef si tu t'entends bien avec, s'il n'y a pas la possibilité de te donner un planning fixe du fait de ta condition particulière (après ça peut-être fixé pour une semaine, un mois, 3 mois...., mais que tu ai la possibilité de créer un rythme plus ou moins normal) 

Merci F87 pour ta réponse, quand je travaille le soir jusqu’à 19h, mon médecin m a dit que je pouvais prendre ma deuxième dose de modiodal à 13h30 mais pas après car elle a peur que je ne dorme pas. Elle sait que je travaille à l hôpital. C est elle qui m a dit que je devais me coucher à heure fixe et me lever à heure fixe aussi. En sachant que lorsque je finis à 19h, je rattaque le travail le lendemain à 7h. Donc autant dire que le trajet du retour et très difficile sans compter que lorsque je rentre, je ne m’en sens pas le courage de manger ni même de prendre ma douche 🙁 pour la douche, je me force à y aller mais après je vais directement au dodo en sachant que le lendemain je me lève à 5h. J ai rdv lundi avec la médecine du travail, dois je lui parler de ma maladie? Une autre petite question, comment je peux faire comprendre ma maladie à mon conjoint? Car il me dit la comprendre mais me reproche de me cacher derrière ma fatigue?

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Une autre petite question, mon médecin n a pas su me répondre car apparemment il n y aurait pas trop de recherche sur l HI, est il héréditaire ? 

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Bonjour Sabine,

Arf.... Là je n'ai plus d'arguments, je ne peux que compatir à ta situation...

Après, question très bête, je comprends qu'en milieu hospitalier comme pas mal d'autres, on fait des plannings pour que ça tourne un peu pour tout le monde. Mais déjà est-ce que au travail on connait ta situation actuelle, ou moins des collègues?
Parce que pour moi, comme tu as une pathologies qui est handicapante pour toi dans la vie de tous les jours mais qui te permet (tant bien que mal) d'exercer ton activité professionnelle sans potentiellement mettre qui que ce soit en danger que ce soit patient, collègues ou toi même...
Ne pourrait-il pas dans ton cas spécifique décider de te mettre que de jour par exemple? et du coup sans ces horaires changeant, tu pourras peut-être plus facilement réguler ton sommeil et un peu ta vie. Sinon si ce n'est vraiment pas possible (perso je ne vois pas le problème, et si c'est une injustice par rapport à tes collègues, il faut aussi comprendre que tu fais bien ton boulot et que tu l'apprécies (j'imagine en tout cas), mais que tu as une circonstances atténuante qui demanderait une exception (en milieu hospitalier ça serait dommage qu'on ne soit pas compréhensif)

Et à la limite si c'est trop demandé, dans ce cas à la limite, fixer tes horaires pour un mois, genre un mois de jour, un mois de nuit. Mais si ta gestion doit être quotidienne, déjà que pour une personne normale c'est compliqué, mais pour nous qui avons vraiment besoin de stabilité et d'organisation....

Je comprends très bien aussi ton rythme de vie, moi j'ai l'impression que depuis que j'ai commencé à travaillé (2013) ma vie est au ralenti, comme mise sur pause, certes la maladie m'use depuis mes 15-16ans, mais je ne m'étais pas donné le droit de m'écouter et je vivais à 300 à l'heure... Depuis que je travail c'est différents, je suis plus "calme", mais du coup l'usure et la fatigue ont reprise le dessus... Mon hygiène s'est énormément dégradée, mes relations sociales.... je suis proche du néant, et les relations affectives, je n'en parle même pas....
Mais depuis que je suis sous Modiodal (quelque soit l'intensité de l'effet, au moins je suis éveillé), bah le fait de savoir que je ne vais pas somnoler toute la journée à un effet tellement bénéfique sur mon moral que oui depuis près de 2 mois je prend plus de temps le matin pour commencer la journée du bon pied... je me lève tôt (des horaires que je n'osais même pas mentionner avant...), je prend ma douche tous les matins, je mange un bout et je vais tranquillement au boulot. Et ces quelques heure de sommeil "gagnées" on va dire, alors qu'à l'époque je les aurais considéré comme perdues, me permettent d'avoir un rythme de vie carrément mieux, et là j'arrive à entrevoir à plus court terme d'autres envies de changement... Après j'ai la chance (pour les autres et malchance pour moi) d'être cadre sup et travailler en bureau sans réels horaires mais bon....

Pour ce qui est de la médecine du travail.... je préfère laisser d'autres en parler (et je suis curieux des avis) mais disons que de mon point de vue c'est à double tranchant....
Pour ma part, j'ai commencé un boulot dans une nouvelle entreprise début mars... j'aurais pu attendre la fin de ma période d'essai pour leur en parlé, mais j'ai préferé aller voir le DRH dès maintenant pour lui en parler. On aurait pu me remercier, mais au final ça ne pose pas de problème et je me dis s'ils ne prolongent pas ça aura été pour mon incompétence qu'autre chose.
Je n'ai pas encore eu ma visite médicale de nouvel arrivant, mais je pense que dans mon cas ça ne changera rien puisque l'employeur n'a apparement pas de problèmes.

Pour ton cas, emploi plus actif, patient, matériel dangereux potentiellement accessible etc..... je me méfierai car la médecine du travail peut donner un avis non-favorable. Ton employeur et/ou ta hiérarchie peuvent très bien décider de ne pas prendre compte, mais par contre s'ils le décident....
Mais il faudrait avoir l'avis de ceux qui sont de la profession médicale ou j'aurais dis la resauration aussi (au final en terme de norme, contexte, CHSCT etc.... on est pas forcément très loin)

 

Et pour l'hérédité, je me tromperai peut-être mais ce que j'ai pu lire dans différents articles scientifiques parlant de la narcolepsie mais je pense qu'on ne doit pas se trouver trop loin de l'HI, c'est que: 
(remplacer narcolepsie par HI)
- La narcolepsie n'est pas une maladie héréditaire en tant que telle
- Si un enfant a au moins un parents narcoleptique, il a plus de chance d'être narcoleptique que là normal mais la chance reste quand même assez faible pour parler d'hérédité (c'est comme si on disait qu'un parents se blesse souvent donc son enfant va se blesser souvent.... il y a même si c'est étonnant plusieurs aspects qu'on peut considérer comme héréditaire comme le fait d'être casse-cou mais dire que du coup se blesser sovuent est héréditaire... on suit le raisonnement)
- Comme les causes de la maladie et sa provenance ne sont toujours pas confirmées (perso tant qu'on me dit pas ça y est on a prouvé que pour 80% des cas c'est le même schéma, je considère qu'on est qu'à l'état d'hypothèse (très probable certes mais hypothèse quand même), les quelques hypothèse formulées décrivent soit un dégénérescence d'une fonction, soit que c'est endommagé, soit qu'un gêne ne répond pas correctement.... du coup oui il peut y avoir hérédité (si les trois possibilités n'ont pas été causées par un stimuli exterieur, mais sinon.... non)
- Et dernier argument, qui ne tient qu'à moi, mais si la narco était héréditaire, sachant qu'elle touche 1/2500 personnes (j'arrondi les stats entre France et US varient un peu), la probabilité de personnes touchées devrait évoluer de façon beaucoup plus forte (oui la population mondiale évolue donc si on reste sur 1/2500 ça veut dire que ça augmente.... mais pour que ça soit vraiment notable soit il faudrait que la population à minima double... soit que le facteur passe à 1/1000... l'hérédité est quelque chose qui va potentiellement avoir un effet multiplicateur assez important...). Donc pour moi à l'heure actuelle, on ne peut dire qu'elle ne l'est pas.

Libre à d'autres de me contredire, j'adore avoir tord et je ne connais la maladie que depuis peu...

Bonne journée

  
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