bonjour, je suis étudiante en médecine en 6e année en France, et clairement en errance thérapeutique sur une hypersomnie idiopathique depuis 3 ans… c’est difficile. Après une polysomnographie qui a conclu comme telle, mes 14h de sommeil par jour voire plus, le neurologue qui me claque la porte au nez et me dit que c’est psy. Soit. Moi désespérée: psychiatrie —> seroplex 6 mois, je dormais encore plus, venlafaxine pendant 6 mois, va mieux. Depuis l’arrêt de cette molécule, mon état fluctue entre grosse dormeuse et hypersomniaque de la à m’endormir n’importe où. Toujours dans ce nuage permanent la journée, sans réussir à me réveiller vraiment. Sans compter les nombreux réveils le matin avec toujours cette ivresse du réveil qui persiste… j’ai perdu toute concentration, j’oublie mes cours à mesure beaucoup plus rapidement que mes camarades… bref rien de très rassurant.
Je sais que la première prescription de Ritaline est à prescription hospitalière. J’ai envie de m’en sortir, j’aimerais savoir si certains s’en sont vraiment sortis avec la venlaflaxine ? Ou si je dois considérer l’étape au dessus ?
est-ce que les neuro prennent vraiment l’hypersomnie au sérieux ? Car pour être passée externe en neurologie, j’ai l’impression que la réponse est non.
d’ailleurs si un neurologue spécialiste passe par là pour me donner un avis… je suis en errance médicale et désespérée
merci pour vos réponses
J’ai oublié de préciser, à part ce compte rendu de polysomno, je n’ai pas de « vrai » diagnostic, et de « vrai » suivi avec un neurologue et encore moins un hospitalier. A votre avis, que dois je faire ? continuer ma venla avec mon généraliste ou consulter un autre neuro ? Merci
Bonjour, je viens d’être diagnostiqué Hypersomniaque idiopathique il y a deux semaine par un médecin du sommeil. J’ai réalisé 2 polysomnographies suivie de tile mais avant on a éliminé tout ce qui pouvait causer de la somnolence, dette de sommeil non car en arrêt maladie depuis un long moment, pas de syndrome de jambes sans repos et j’ai passé une IRM cérébrale, RAS. Tout cela a pris 6 mois alors allez peut-être voir un autre spécialiste, moi c’est mon généraliste qui malgré les examens n’y croit pas
Espérer avoir un rdv avec neurologue du sommeil, c'est particulier et malheureusement assez rare. Je croise les doigts pour trouver un interlocuteur qualifié.
Bonjour, je viens d être diagnostiquée hyoersomniaq après plus de 20 ans d errance médicale.. je prendss venlafaxine depuis une dizaine d'années mais ça n'est pas suffisant, même en augmentant les doses. Du coup le médecin du sommeil me diminue la venlafaxine progressivement pour le remplacer par un médicament adapté pour le maintien en eveil ; je prends actuellement 37,5 de venlafaxine et une demi cachet de mon nouveau traitement et je me sens déjà mieux. Bon courage
Bonjour, finalement je crois que sunosi ne fonctionne pas encore pour moi..je suis hyperendormie depuis hier.
Bonjour a tous
Pour mon conjoint diagnostiqué hypersomnie idiopathique après 15 ans s errance médicale et en plus apnée du sommeil. Sunosi n a pas fonctionné, modiodal non plus et la changement est très important avec la ritaline, quasiment plus aucune attaque de sommeil. Courage a tous
Bonsoir,
Je te comprends parfaitement dans ton errance médicale.
Je le suis moi-même après 2 polysomnographie.
Effectivement, le plus simple pour eux est d’abord d’administrer des anti-dépresseur. Concernant le Venlafaxine, combien de mg prends-tu ? Selon la psychiatre du sommeil de mon CHU, cette molécule n’agirait que pour les hypersomnies psychologiques. Si l’hypersomnie est idiopathique, ce ne serait pas la bonne molécule.
Quel était le résultat de tes TILE ?
J’ai beaucoup de mal à faire confiance également aux médecins, dernièrement je me suis effondrée devant eux parce qu’on m’avait enfin posé le diag et finalement, un mois après, ils reviennent sur leur décision. Et face à mes larmes, on m’a dit « Madame on n’a pas que vous, il y a d’autres patients qui attendent, vous pouvez sortir ».
Concernant la Venlafaxine, on m’a fait prendre 300mg par jour (oui c’est énorme 🤭) pour finalement me dire « oh bah ça ne doit pas être psychologique, vous pouvez arrêtez » sans même m’accompagner dans l’arrêt de cet anti dépresseur.
Je te conseille vivement d’aller consulter ailleurs et d’insister tant que tu en as encore l’énergie ☺️
Bonjour,
En métropole j'étais suivi au centre du sommeil à Clermont Ferrand par le Dr Beudin. Elle me suit depuis le début. C'est elle qui a posé le diagnostic d'hypersomnie idiopathique après une batterie de tests. Je suis passé par plusieurs traitements différents car elle essaye toujours de trouver ce qui me correspond le mieux avec le peu de choix de traitement qu'ils ont à disposition.
Bon courage
Fabien
Salut,
Je me reconnais un peu dans ce que tu décris. Mon cas est certes un peu spécial, étant donné que j'ai une pathologie psy sous-jacente, mais un premier neurologue m'avait bien envoyé chier il y a quelques années, en me disant que c'était uniquement psychiatrique.
J'ai la chance d'êtee suivi par une excellente psychiatre depuis quelques années, pour laquelle il n'y avait clairement pas que le côté psy. Elle m'a adressé à une neurologue. En première consultation, j'ai vu d'emblée qu'elle me rangeait dans la case psy, et que je lui faisais sûrement perdre son temps. Mais elle m'a tout de même fait passer des examens pour voir : polysomnographie, TILE, et sommeil ad libitum sur 24h.
Quand elle a vu les résultats, elle a un peu changé de ton : nuit de 15h sur la premiere polysomnographie, pas d'endormissement franc sur les TILE, mais surtout 20h de sommeil sur les 24h d'ad libitum.
Elle a donc bien voulu poser un diagnostic d'hypersomnie et enclencher les traitements. Mais ce fut vraiment un parcours du combattant !
