Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

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Hypersomniaque presque officielle s'interroge  

  

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Bonjour tout le monde !
Je m’appelle Francisca, j’ai 18 ans et suis étudiante en design numérique (1ère année de DNMADE, si jamais ça parle à quelqu’un).
J'ai eu rdv avec un médecin au Centre du sommeil de Paris il y a exactement 7 jours. Selon lui, je souffre de HI doublée d'une dépression.
Je dois passé les examens (actimétrie + hospitalisation de 48H) début juillet afin de confirmer le diagnostique. En attendant je vais également devoir consulter un psychiatre.

Ça fait des années que je sais que quelque chose débloque avec mon sommeil et si j'en suis venue à consulter c'est parce que ça devenait véritablement invivable.
J'en avais marre de dormir entre 12h et 15h par nuit, ne pas entendre mes 46 alarmes, lutter pour me réveiller, être toujours en retard, m'endormir en cours sans parvenir à résister, avoir la migraine et TOUJOURS me sentir épuisée. Je n'arrivais pas à être comme tout le monde malgré mes efforts et ça devenait enquiquinant pour moi ET pour les autres.

Avec ce diagnostique, je me rends compte que justement, je ne suis pas comme tout le monde et que je ne le serai jamais.
L'équipe pédagogique et l'infirmière de mon établissement se montrent très compréhensifs : on m'a même proposé de mettre en place un PAI.
Sauf que ça me dérange. J'ai l'impression qu'accepter des aménagements revient à devenir lâche et opter pour la solution de facilité.
D'un autre côté, je me dis que m'obstiner à faire comme si j'étais comme tout le monde revient à vouloir absolument rentrer dans un moule auquel il m'est impossible de correspondre. C'est se faire du mal pour rien.

Du coup je me sens juste complètement larguée...
Il y deux semaines je me sentais simplement moi alors que maintenant j'ai l'impression d'avoir une énorme tare !
Les autres aussi me regarde différemment depuis qu'ils savent que je suis malade.

Je me pose énormément de questions.
Comment accepter ? Comment m'adapter ? À quoi va ressembler ma vie ? Ma situation sociale, amoureuse, professionnelle ? Les traitements soulagent-ils réellement ?

Je n'ai personne avec qui en parler autour de moi. Personne ne comprend vraiment ce que je vis. J'ai l'impression de porter ça toute seule et ça me pèse.
Du coup j'aimerai bien en parler avec des gens "comme moi", si je puis dire.
Échanger, comparer.
Je voudrais pouvoir me projeter. Savoir dans quelle direction me tourner et pouvoir avancer sereinement.
Je me fais diagnostiqué jeune et je suis conscience que c'est une chance. Je vais pouvoir articuler ma vie autour de qui je suis et de ma maladie.
Mais pour ça j'ai besoin d'aide et j'espère que vous pourrez m'en apporter un peu...

Faites moi signe !
Merci d'avance
Francisca

2 Answers
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Bonjour Francisca,

je me présente je m appelle Valentine j ai 29 ans, mère de deux poulettes de 5 et 2 ans. Diagnostiquée HI il y a un mois environ. Je suis sous ritaline mais j ai beaucoup de mal à le supporter sans que ça améliore beaucoup les symptômes mais pour ma part, le fait d avoir le diagnostic ça m a soulagée parce je me suis dit que cette fatigue malgré des nuits longues et le manque de concentration c était pas juste dans ma tête! Et du coup ça me permet d accepter et d apprendre à apprivoiser cette maladie. 

Mon médecin traitant m a conseillé de voir un psy pour m’aider à avancer dans tout ça, j ai pris rdv on verra ce que ça donne!

Ce qui m embête le + c est que pour le moment je ne me sens pas capable de reprendre le travail et rester à la maison c est pas mon truc... j espère pouvoir vite reprendre.

physiquement c est difficile parce que j ai beaucoup de douleurs comme si mon corps était complètement épuisé, d ailleurs j ai des courbatures sans faire de sport. 

Le médecin du sommeil me dit que c est normal puisque mon corps lutte contre le sommeil mais je trouve que cet aspect est minimisé alors qu il est très handicapant aussi! 

J attend de revoir mon médecin traitant pour prendre rdv en centre anti douleurs.

la vie est faite comme ça, il faut surtout qu on apprivoise cette maladie malheureusement pour essayer d avoir une vie normale... ou presque...

Mais comme tu dis ça fait du bien de pouvoir discuter avec des gens « comme nous » et pouvoir avoir accès à des infos qu il n y a pas ailleurs!

bonne soirée 

valentine 

Ce message a été modifié Il y a 10 mois par Cataval
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Bonsoir Francesca,

Une spéciale dédicace pour toi :

Mal dormir augmente la douleur

Cela pourrait t'apporter quelques éléments.

Il faudrait aussi que tu puisses trouver une sophrologue qui connaisse les troubles du sommeil, voir même les hypersomnies. 

Ce sont simplement de nouvelles pistes que je te donne.

Christine

Ce message a été modifié Il y a 10 mois par admin
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