Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

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Hypersomniaque fraichement débarquée  

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Bonjour à tous !

Je viens de découvrir le site et l'association par le biais de ma pneumologue; alors me voici et pour la présentation, la voilà 🙂

 

Je m'apelle Coline j'ai 18ans et je suis en première année d'Arts Plastiques à l'Université de Rennes. J'ai de gros problèmes de sommeil depuis la première, mais étant passée de l'internat à un retour chez moi, je mettais cette fatigue sur le dos des trajets relativement longs entre le lycée et mon village. Mon médecin traitant m'avait prescrit des vitamines qui étonnamment n'avaient rien changé.  Puis retour à l'internat en terminale mais pas d'amélioration, je m'endormais plusieurs fois en cours avec des profs plus ou moins compréhensifs. A mon premier bac blanc en début d'année je m'endors a plusieurs épreuves et décide donc d'en parler à mon médecin traitant; étant descendante d'une grande lignée de ronfleu.r.se.s, elle me dirige vers un O.R.L car suppose mes amygdales trop grosses, plus de 4 mois d'attente pour un rdv de 5 minutes (dans lequel il a eu le temps de répondre a sa femme au téléphone) pour au final me demander ce que fous là. Abasourdie je lui explique en quelques phrases pour que celui-ci rétorque "ben c'est pas moi qu'il faut aller voir, c'est le service pneumologie" un homme fort sympathique donc. Perdue, je passe 6mois dans l'attente d'un rdv; en attendant le bac passé sans aménagement avec simplement des complices autour de moi pour m'envoyer des munitions a le tête en espérant me réveiller (ah ben c'etait folklo l'ambiance). J'ai donc enfin eu mon premier rdv cet été avec une pneumologue spécialisée  en sommeil (Angers bénéficiant d'un centre du sommeil)  qui s'est suivi fin décembre d'un agenda du sommeil, d'une pose d'actimètre et d'une vérification de non-apnée du sommeil. En octobre j'ai pu passer mes 2 jours à l'hôpital où j'ai apparemment battu un record en terme de temps de sommeil comme pendant la batterie de tests de latence itératif de sommeil (c'est dingue le nombre de nouveaux mots qu'on apprend). D'ailleurs suis-je la seule pendant ces tests à m'ettre endormie en 5 minutes pour faire une sieste de 30minutes et à me réveiller en pensant m'être à peine assoupie ? Enfin bref le résultat est tombée je suis hypersomniaque idiopathique sans aucun doutes.

Je me rends finalement compte que ce que je pensais avoir été un temps d'attente très long pour enfin avoir un diagnostic a finalement été plutôt court quand je lis vos témoignages.

 

Alors voilà ma petite histoire, j'ai commencé le modiodal lundi dernier, aujourd'hui je devais augmenter la dose a 2 comprimés, et alors que toute la semaine dernière j'avais eu droit a quelques vertiges et maux de tête agaçants, cet après-midi j'étais au bord du malaise, grosses bouffées de  chaleur, nausées, perte d'équilibre etc j'ai fini par appeler l'hôpital au bout de 4heures pour leur demander si c'était normal, résultat je prends pendant encore une semaine un seul comprimé bien que ce ne soit pas très efficace. Est ce que le traitement peut me convenir bien que j'ai aussi mal réagi dès le début de la prise ou bien au contraire est-ce quelque chose de naturel ? 

Pour celles et ceux qui seraient à la fac comme moi je serais bien curieuse de savoir si vous avez réussi à obtenir un PAI ainsi qu'un tiers temps, car j'ai un peu de mal avec les procédures, et n'etant pas spécialement prise aux sérieux lorsque je tente d'éclairer la lanterne de certain.e.s en expliquant que plus je dors plus je suis fatiguée c'est un peu compliqué.

J'ai aussi quelques questions mais qui ne concernent malheureusement pas la gente masculine, je pars donc poster encore quelques mots sur la partie du forum consacrée aux femmes, merci à ceux qui m'auront lu jusqu'au bout (et désolée de ne pas être très concise)et bonne sieste à vous !

1 Answer
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Voilà Coline ,

J'en a plus qu'un ..le doublon a disparu .

J'te souhaite juste la bienvenue.

Déjà rien de négatif côté démarrage du modiodal en gros si les médecin sont bien précis ils te proposent une cadence d'évolution des doses et ils disent souvent si on d'adaptation, trop d'effets indésirables , ne pas hésiter à rester a l'ancienne dose plus longtemps.

 

Avec un la ça se passe bien ? Mais il n'y a pas de temps de perdu . J'te dirai le temps que j'ai trainé des migraines avec... Et va te faire drôle j'en prends depuis avant que tu sois née et cela, sans regrets.

Bonne nuit

PS les forums c'est sur qu'on y vient moins souvent 'a causent de Facebook qui a parfois une réactivité plus grande mais tu y lis tout et son contraire ... C'est pas du tout structure.

Ici c'est ton premier passage et déjà les bon réflexe de regrouper les échanges par themes.

Moins de longueur à lire pour celui qui cherche, sur un sujet donne puis pour ceux qui répondent, car sur Facebook tu vois que les gens ne lisent pas si la question a déjà été posée, on peut relancer certains sujet chaque jour , et se répéter ..mais étant HI notre temps est précieux... Alors bienvenue dans le monde des HI sous modiodal !

Pas mal le coup du RV 5 minutes max coup de fil compris bon et il envoyait prommer son épouse aussi . 😉

RN (desole si fautes je reprendrai demzin car la le bonhomme bug - dodo! )

  
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