Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

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Hypersomniaque ayant besoin de parler  

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Bonjour à toutes et à tous, je m'appelle Amandine, j'ai 19 ans et suis diagnostiquée Hypersomniaque depuis plusieurs mois. Lire vos témoignages m'a donné envie de partager mon vécu.

J'étais toujours été une boule d'énergie, une personne sociable,dynamique, sportive qui avait de grandes facilités à l'école. Vers 17 ans, j'ai changé. ça a commencé par une prise de poids, des difficultés de concentration et une sensation d'épuisement, de fragilité. Mes parents ont mis ça sur le compte de l'âge et de ma sensibilité, on m'a très vite collé une étiquette de "dépressive". Puis j'ai commencé à dormir la journée, d'un sommeil profond en classe de 2 à 5 heures par jour sur 7 heures de cours journalières... Mes notes ont chutées, j'étais incapable de faire des devoirs ou simplement de lire un article sur écran ou papier; je m'endormais sans pouvoir lutter. On ajoute à ça un épisode de harcèlement sexuel saupoudré du divorce de mes parents... Ma vie n'en était plus une, dormir était à la fois un refuge et une prison. Les moqueries et remarques de mes camarades, de mes amis et de ma famille étaient dures à avaler mais le pire était cette solitude... Personne ne me croyait, ne me comprenait, j'avais honte... Je ne croyais plus en moi. J'ai obtenu mon bac de justesse et mon permis au bout de trois fois, garder les yeux ouverts me demandait beaucoup d'efforts alors faire un créneau vous imaginez bien! 

Au fil du temps, je me suis habituée à dormir en journée, aux remarques, aux mauvaises notes, aux conflits avec mes parents, à être seule... J'avais développé des genres de "réflexes anti-sommeil" ou au moins pour que personne ne me voit. Sauf que mes techniques ne marchait pas derrière le volant, j'ai compris que j'étais dangereuse pour les autres, pour moi et que je ne pouvais pas continuer comme ça. Puis les endormissements sont devenus encore plus fréquents, accompagnés de trous de mémoires et d'incapacité à parler à certains moments. Après des recherches et une grande discussion avec ma mère, j'ai décidé de rencontrer un neurologue, au fond de moi je savais que quelque chose clochait dans mon corps. 1 ère consultation, puis petit séjour en centre du sommeil; le verdict: je suis hypersomniaque.

J'étais soulagée de mettre un nom sur un mal qui me gâchait la vie, ça a été comme une renaissance (surtout quand le traitement commence à faire effet) . Je suis consciente d'avoir énormément de chance d'avoir un diagnostic jeune et un traitement qui fonctionne (malgré quelques effets secondaires) mais chaque jour reste un combat contre moi-même. Je fais le "deuil" d'une personne que je ne serais plus jamais, car malgré tout cette pathologie reste handicapante et la fatigue et les autres symptômes sont souvent sous-estimés.

Parler de tout ça est important pour "casser" l'ignorance et les préjugés autour de nous. Je dormais mais aujourd'hui je suis réveillée, je n'ai plus honte de qui je suis, je vais parler.

 

 

 

Ce sujet a été modifié Il y a 2 mois par amandinemarmotte2
3 Answers
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Mon petit chou,

Ton témoignage me touche beaucoup et me décide à concrétiser une idée qui me trotte dans la tête depuis quelques temps. J'ai 20 ans, je suis également hypersomniaque idiopathique, et j'ai parfois envie de parler à quelqu'un qui partage ma condition. Les difficultés de cette pathologie sont surmontables pour moi car je suis entourée de gens bienveillants, mais j'imagine que ça doit être un enfer pour qui n'a pas cette chance.

J'ai donc décidé d'ouvrir un salon Discord (messagerie instantanée et chat vocal) pour permettre à tous ceux qui le souhaitent d'avoir une oreille avertie et bienveillante à disposition, quelque soit le moment. J'invite chaque hypersomniaque ou proche d'hypersomniaque qui le souhaite à rejoindre ce salon que j'ouvre ce soir. J'espère pouvoir permettre le rassemblement d'une communauté qui puisse se serrer les coudes.

Lien d'invitation permanent:  https://discord.gg/gqM587w

Force à tous

LouT

Bonjour @lout ! Merci pour ta réponse. Très beau projet je vais de ce pas découvrir ce salon Discord !!! 

Bonne journée

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Bonjour Amandinemarmotte2

Belle présentation !

Comment as tu connu l'existence de ce forum si pas indiscret ?

 

Bonjour LouT aussi .

Discirc est bien mais est complémentaire j'y retrouverai comme sous Facebook dès info comment tu va , tu gère lieux ce jour non nuit pourrie témoignage suivant. .. en faut des chose pas forcément intéressante q structurer par contre toute discussion thématique est intéressante sur le forum pour déjà voir si vous n'y trouves pas votre réponse et surtout vis un référencement vraiment correct que chaque phrase que vous y mettez derrière un bon theme/forum peut permette via Google ou tout autre moteur de remonter ici et de faire un Hypersomniaque en errance thérapeutique avec prise de risque maxi, de moins. .

 

Important de tout faire pour voir les infos sur cette pathologie clairement et largement diffusées

 

Bon courage a vous deux ;)

 

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Bonjour à tous et à toutes,

J'ai 21 ans et je suis actuellement diagnostiquée hypersomniaque et traité sous ritaline à raison de 60 mg par jour. Ce n'est pas facile, il faut apprendre à vivre avec les effets secondaires, mais je ne pourrais pas vivre sans aujourd'hui, sinon je serais incapable de faire des choses. J'aimerais juste savoir si il y  des gens qui pourraient témoigner sur le traitement de la ritaline à très long terme avec un dosage similaire au miens, car ça me fais un peu peur qu'un jour je ne puisse plus en prendre. 

Merci de votre temps.