Hypersomniaque ayan...
 
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Hypersomniaque ayant besoin de parler

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(@amandinemarmotte2)
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Créateur du sujet
 

Bonjour à toutes et à tous, je m'appelle Amandine, j'ai 19 ans et suis diagnostiquée Hypersomniaque depuis plusieurs mois. Lire vos témoignages m'a donné envie de partager mon vécu.

J'étais toujours été une boule d'énergie, une personne sociable,dynamique, sportive qui avait de grandes facilités à l'école. Vers 17 ans, j'ai changé. ça a commencé par une prise de poids, des difficultés de concentration et une sensation d'épuisement, de fragilité. Mes parents ont mis ça sur le compte de l'âge et de ma sensibilité, on m'a très vite collé une étiquette de "dépressive". Puis j'ai commencé à dormir la journée, d'un sommeil profond en classe de 2 à 5 heures par jour sur 7 heures de cours journalières... Mes notes ont chutées, j'étais incapable de faire des devoirs ou simplement de lire un article sur écran ou papier; je m'endormais sans pouvoir lutter. On ajoute à ça un épisode de harcèlement sexuel saupoudré du divorce de mes parents... Ma vie n'en était plus une, dormir était à la fois un refuge et une prison. Les moqueries et remarques de mes camarades, de mes amis et de ma famille étaient dures à avaler mais le pire était cette solitude... Personne ne me croyait, ne me comprenait, j'avais honte... Je ne croyais plus en moi. J'ai obtenu mon bac de justesse et mon permis au bout de trois fois, garder les yeux ouverts me demandait beaucoup d'efforts alors faire un créneau vous imaginez bien! 

Au fil du temps, je me suis habituée à dormir en journée, aux remarques, aux mauvaises notes, aux conflits avec mes parents, à être seule... J'avais développé des genres de "réflexes anti-sommeil" ou au moins pour que personne ne me voit. Sauf que mes techniques ne marchait pas derrière le volant, j'ai compris que j'étais dangereuse pour les autres, pour moi et que je ne pouvais pas continuer comme ça. Puis les endormissements sont devenus encore plus fréquents, accompagnés de trous de mémoires et d'incapacité à parler à certains moments. Après des recherches et une grande discussion avec ma mère, j'ai décidé de rencontrer un neurologue, au fond de moi je savais que quelque chose clochait dans mon corps. 1 ère consultation, puis petit séjour en centre du sommeil; le verdict: je suis hypersomniaque.

J'étais soulagée de mettre un nom sur un mal qui me gâchait la vie, ça a été comme une renaissance (surtout quand le traitement commence à faire effet) . Je suis consciente d'avoir énormément de chance d'avoir un diagnostic jeune et un traitement qui fonctionne (malgré quelques effets secondaires) mais chaque jour reste un combat contre moi-même. Je fais le "deuil" d'une personne que je ne serais plus jamais, car malgré tout cette pathologie reste handicapante et la fatigue et les autres symptômes sont souvent sous-estimés.

Parler de tout ça est important pour "casser" l'ignorance et les préjugés autour de nous. Je dormais mais aujourd'hui je suis réveillée, je n'ai plus honte de qui je suis, je vais parler.

 

 

 

Ce sujet a été modifié Il y a 5 ans par amandinemarmotte2
 
Posté : 19/02/2019 18:36
 LouT
(@lout)
Messages: 1
Membre Membre
 

Mon petit chou,

Ton témoignage me touche beaucoup et me décide à concrétiser une idée qui me trotte dans la tête depuis quelques temps. J'ai 20 ans, je suis également hypersomniaque idiopathique, et j'ai parfois envie de parler à quelqu'un qui partage ma condition. Les difficultés de cette pathologie sont surmontables pour moi car je suis entourée de gens bienveillants, mais j'imagine que ça doit être un enfer pour qui n'a pas cette chance.

J'ai donc décidé d'ouvrir un salon Discord (messagerie instantanée et chat vocal) pour permettre à tous ceux qui le souhaitent d'avoir une oreille avertie et bienveillante à disposition, quelque soit le moment. J'invite chaque hypersomniaque ou proche d'hypersomniaque qui le souhaite à rejoindre ce salon que j'ouvre ce soir. J'espère pouvoir permettre le rassemblement d'une communauté qui puisse se serrer les coudes.

Lien d'invitation permanent:  https://discord.gg/gqM587w

Force à tous

LouT

 
Posté : 21/02/2019 23:12
(@amandinemarmotte2)
Messages: 2
Membre Membre
Créateur du sujet
 

Bonjour @lout ! Merci pour ta réponse. Très beau projet je vais de ce pas découvrir ce salon Discord !!! 

Bonne journée

 
Posté : 25/02/2019 13:17
(@hyperniak29)
Messages: 521
Honorable Member Admin
 

Bonjour Amandinemarmotte2

Belle présentation !

Comment as tu connu l'existence de ce forum si pas indiscret ?

 

Bonjour LouT aussi .

Discord est bien mais reste un complément aux forums.

j'y retrouverai comme sous Facebook dès info du style : comment tu vas ? , tu gères mieux ce jour ?  nuit pourrie... témoignage suivant. .. en fait des chose éphémères pas forcément intéressantes comme information de base ou tu passes ton temps à te répéter...

structurer par contre toute discussion thématique est intéressante sur le forum pour déjà voir si vous n'y trouvez pas votre réponse et surtout avec un référencement vraiment correct que chaque phrase que vous y mettez derrière un bon theme/forum peut permette via Google ( ou tout autre moteur de recherche,...) de remonter ici et de faire un Hypersomniaque en errance thérapeutique avec prise de risque maxi, en moins. .

 

Important de tout faire pour voir les infos sur cette pathologie clairement et largement diffusées

 

Bon courage a vous deux ;)

 

Ce message a été modifié Il y a 5 ans par HyperNiaK29
 
Posté : 18/03/2019 01:03
(@sosooo111)
Messages: 1
Membre Membre
 

Bonjour à tous et à toutes,

J'ai 21 ans et je suis actuellement diagnostiquée hypersomniaque et traité sous ritaline à raison de 60 mg par jour. Ce n'est pas facile, il faut apprendre à vivre avec les effets secondaires, mais je ne pourrais pas vivre sans aujourd'hui, sinon je serais incapable de faire des choses. J'aimerais juste savoir si il y  des gens qui pourraient témoigner sur le traitement de la ritaline à très long terme avec un dosage similaire au miens, car ça me fais un peu peur qu'un jour je ne puisse plus en prendre. 

Merci de votre temps.

 
Posté : 03/04/2019 11:11
(@zeldamodio)
Messages: 4
Membre Membre
 

Salut,

Ton ton témoignage est très intéressant, c'est bien que tu ai eu un diagnostic tôt. J'ai 27ans et c'est quand ça a commencé à devenir dangereux que j'ai eu les consultations nécessaires pour poser un diagnostic...

Je suis contente de lire ces partages.

Cependant je constate que ce forum n'est pas très actif... Il n'y a pas beaucoup de réponses. C'est dommage quand on cherche du soutien  ^^'

 
Posté : 15/05/2019 16:12
admin reacted
admin
(@admin)
Messages: 67
Trusted Member Admin
 

Je suis tout à fait d'accord. 

Entre les personnes qui préfèrent créer leur groupe Facebook et celles qui ouvrent d'autres discussions ailleurs, tout est éparpillé !

Nous ne sommes déjà pas nombreux à pouvoir échanger...

Tant pis, je fais le choix de conserver ce forum et je compte sur le temps pour que le nombre d'assidus (merci à eux) grossisse.

Fin de l'aparté du webmaster ...

Christine 

 
Posté : 15/05/2019 16:37
HyperNiaK29 reacted
(@hyperniak29)
Messages: 521
Honorable Member Admin
 

Bon choix,
merci Christine !

 
Posté : 17/05/2019 22:07
(@hyperniak29)
Messages: 521
Honorable Member Admin
 

B'soir on va essayer de faire mieux j'avoue qu'à tellement c'est la courses car deux défi à réaliser en juin. Et en version Handy, je râle pour pouvoir y accéder, puis la alors que les i script ion sont à retourner complété un mois avant les examens, je voyais la choses àu plus tôt dans un mois soit fin juin. Puis j'apprends lundi dernier, que ça sera le 2 juin donc plus le choix 10 à 20h d'entraînement pour les quelques semaines qui restent. Et moins connecté.

Après Facebook c'est plus immédiat comme réponse mais faut faire du tri et personne infaillible. Même les médecins ;)

J'ai un jour retrouvé un message sur mon mur perso Facebook d'une généraliste qui venait d'apprendre son diagnostic et tombait de haut en s'apercevant qu'elle n'y connaissait pas grand chose la dedans... Et c'est suite à accident de voiture qu'elle a été consulter.. Mais pour elle qui aimait son début d'activité et enchenait les RV sans trop compter son temps avec de bons débordements, elle faisait des journées pas possible et a mis ses somnolence et coup dur au moral sur un possible burn out.. Loin d'imaginer un Trouble du système nerveux centrale.

Ici les infos sont qd même plus fiables et contrôlées autant sur le site que sur le forum.

On ne laissera pas. Ertaones remarques trompeuses sans réagir, pour la plus grande qualité des informations, il est aussi de bon usage de référencer ce qu'on avance, si possible.

Et pour le xyrem, si tu ne trouves pas le sous forum qui en parle, je te collerai le lien ;)

Un peu claqué ce soir et j'risque de faire des bêtises avec mon téléphone.
Bon WE

Et prudence car sans traitement adapté suivant la gravité de ta pathologie, il peut être plus ou moins complexe de conduire et on a pas tous la seconde chance parfois ça part vite et faut être plus sur ses gardes. Avant de connaître ma pathologie j'ai plié trois voitures et la J'suis a une 20 aine d'années sans accident responsable en voiture... C'est la nuit et le jour cette prise en charge correcte.
RN

 
Posté : 17/05/2019 23:02
(@hyperniak29)
Messages: 521
Honorable Member Admin
 

Bienvenue @Sosoo

J'ai zapé ta question aussi, n'hésite pas à créer un nouveau sujet ici pour ta présentation colle cela on sait mieux à qui on parlee et pour les autres plus facile de trouver des infos sur toi rapidement, et toi en trouver sur les autres pour parfois se rendre côté qu'On vit des choses similaires.

Si difficultés pour créer un nouveau sujet, dis le moi.

Pour ta ritaline est ce la LI ou celle à à Libération Modifiée ?la deuxième serait un peu mieux supportée ensuite tout dépends si tu dois sans cesse augmenter les doses, ça va être raide.. Mais si tu gérés à dose stables avec des bon retours, ça peut tenir un moment

Sur un autre traitement, j'peux évoquer mon cas :
Avec le modiodal, ça fait 24 ans que j'en prends hormis grosses céphalées la première année j'ai trouvé nickel jusqu'à mes 17 ans de traitement, mais sans bon suivi parallèle côté cardio j'ai eu quelques ennuis sérieux, mais comme pas trop d'autres solutions, je continue, sinon je n'ai pas de vie.

C'est ton premier traitement ? Et depuis combien de temps à cette dose ?
J'pense qu'il est bon de ne pas s'inquiéter outre mesure d'un possible échec thérapeutique, être bien suivie avec le traitement et si il pouvait perdre en efficacité le spécialiste te proposera un autre traitement, et d'ici là, d'autres verrons le jour, je l'espère.

Tiens bon. ;)

Ce message a été modifié Il y a 5 ans par HyperNiaK29
 
Posté : 17/05/2019 23:38
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