Bonjour à tous, j’ai été diagnostiqué narcoleptique de type deux le 9 décembre 2020. Maladie à laquelle je ne m’y attendais pas du tout. En juillet j’avais fait une polysomnographie pour voir si j’avais de l’apnée du sommeil et tout mes résultats étaient bons, j’ai donc insisté auprès du pneumologue pour continuer les investigations
Le 7 décembre j’ai été hospitalisé 48h à un centre du sommeil où la première nuit j’ai fait une polysomnographie.
Le 8 décembre on m’a fait faire cinq séances de TILE et la nuit de nouveau une polysomnographie.
Le 9 décembre toute la journée je pouvais m’endormir quand je le souhaitais il enregistrait mon activité cérébrale. En fin de journée j’ai vu le neurologue qui m’a dit que je souffrais de narcolepsie de type deux. Ça a été un coup de massue pour moi car je ne m’y attendais pas. Durant mon sommeil je ne m’endors qu’à travers un sommeil paradoxal avec un temps d’endormissement inférieur à 7 minutes
Pour commencer le traitement il m’a prescrit du ritaline 10mg matin et midi. Il ne m’a pas du tout convenu, j’étais toujours fatiguée, aucune amélioration et surtout pas mal d’effets indésirables
Je l’ai revu il y a trois semaines, un mois il change mon traitement pour du wakix, je l’ai augmenté jusqu’au dernier palier à savoir 18mg matin et midi. Rebelotte aucune amélioration et la présence d’effets indésirables : augmentation de l’appétit avec crises de boulimie et surtout irritabilité. Je vais le contacter cette semaine pour qu’on puisse encore scotcher le traitement, il m’avait parlé de modiodal
Depuis qu’il m’a appris le diagnostic j’ai du mal à l’encaisser, à vivre avec. Je sais qu’il y a beaucoup plus grave dans la nuit, étant infirmière je vois toute pathologie mais je ne m’attendais pas du tout à souffrir de ça. J’ai peur de son évolution, je voulais vous demander si ça pouvait évoluer en narcolepsie avec cataplexie ????
J’ai également peur avec mon métier, il m’a dit que je prenais des risques sur la route et j’en suis totalement consciente mais j’adore mon métier et pour rien au monde je ne voudrais arrêter. Si à 25 ans ma maladie me « mange » au quotidien, que va devenir ma vie ?
Tous les jours je me sens faible avec perte de tonus, épuisée, je pourrais dormir tout le temps
Ce qui me fait peur également c’est que je vois que ça va faire le deuxième traitement qui ne fonctionne pas alors je me demande si on va vraiment trouver un traitement qu’il fonctionne c’est ça mon inquiétude
Quand j’ai appris également que je souffre de narcolepsie comme je vous dis j’ai du mal à accepter aussi car c’est une maladie très rare encore mal connu donc la nouveauté déjà fait peur mais la rareté également
J’espere que certains d’entre vous pourront m’aider, m’apporter des réponses à mes inquiétudes. Merci à ceux qui auront pris le temps de me lire et à ceux qui m’aideront
Bon courage à tous
Salut, on est tous passé par là à un moment donné.
mettre le nom d'une maladie sur des symptômes.
Apprendre que l'on est malade avec une maladie rare qui fait souvent rire les autres.
Comprendre que notre vie, nos études, nos amours, notre jobs vont forcément être impacté...
l'accepter avec le temps souvent après une phase de déni...
Ensuite le parcours du combattant pour trouver un traitement adapté sans trop d'effets secondaires
Après, avec le temps on arrive à mieux relativiser, à avoir un rythme de vie adapté et à s'entourer de gens qui comprennent ou du moins acceptent la différence.
Courage
Bonsoir alors moi cela date de plusieurs années, je suis quelqu’un qui n’a jamais très bien dormi, je vivais avec mais là depuis plus d’un an tout ça commençait à me peser. J’avais des maux de tête à mon réveil, je me réveillais trois quatre fois la nuit, envie fréquente d’uriner en me levant, je faisais des siestes tous les jours meme quand j’étais en congés. Je pensais plus à de l’apnée du sommeil. J’en ai parlé à mon médecin traitant qui m’a fait un courrier pour que je fasse une PSG, par chance travaillant à l’hôpital j’ai eu un rendez vous rapidement. Le pneumologue au matin m’a dit je n’ai pas vu de trace aussi beau depuis longtemps, tout est normal aucune apnée, aucune desaturation. Connaissant bien le pneumologue, j’ai demandé à continuer les investigations car la PSG était normal, mes BS pour une éventuelle carence ou problème de thyroïde étaient également normaux. De plus au mois d’août en partant en vacances je m’étais bien reposée et c’était la première fois que je me suis endormie au volant. Mon mari a juste eu le temps de me réveiller, je ne m’en étais même pas rendue compte
J’ai donc étant convoqué en décembre pour 48h au laboratoire de sommeil. La première nuit j’ai réalisé une polysomnographie. Le lendemain j’ai fait cinq séances de TILE pour voir sous combien de temps je m’endormais. Deuxième nuit de nouveau une PSG. La troisième journée je faisais des siestes dès que je voulais. J’ai vu le neurologue à la fin de mon hospitalisation et il m’a expliqué que je m’endormais en moins de 6 minutes, que dès que je dormais je ne faisais que du sommeil paradoxal d’où le fait que je sois en permanence fatiguée. J’ai commencé un traitement par RITALINE pendant un mois qui n’a donné aucune amélioration mais des effets indésirables, nous avons switche par WAKIX qui a de nouveau rien donné. Je fais des siestes tous les jours, je peux m’endormir à 20h30 jusque 6h le lendemain avec des réveils nocturnes mais en me réveillant je suis toujours autant fatiguée avec perte d’énergie c’est affreux. Le neurologue m’a rappelé lundi on va tester XYREM mais c’est à prendre au coucher et apparemment il agit sur la qualité de sommeil et évite les insomnies diurnes mais il était un peu réticent car m’a expliqué que quand on a des enfants il paraîtrait qu’il vous « empêche » de vous réveiller...
Le neurologue m’avait également demandé de réaliser un IRM cérébral, par chance il est normal
Le 12 avril je suis de nouveau hospitalisé une journée pour faire un test de maintien de l’éveil
Cette maladie vous ne pouvait jamais l’oublier c’est ça le plus compliqué car en étant fatigué en permanence c’est affreux, je ne profite pas de ma vie
Meme au travail c’est compliqué surtout sur la route il m’arrive trop souvent de somnoler facilement je fais extrêmement attention mais sincèrement ça joue sur les nerfs
Après comme m’a dit le neurologue, on n’en guérira pas il faut apprendre à vivre avec. Les traitements sont juste là pour nous aider à « mieux » vivre avec, gérer mieux notre fatigue tout simplement
Bon courage pour vos futurs examens ce n’est pas toujours évident. De plus vivre avec et concilier vie professionnelle et personnelle peut parfois s’avérer compliqué
Bonne soirée
Bonjour,
Je t'apporte mon témoignage pour te donner du courage et de l'espoir:
Je suis Maman d'une jeune dont la maladie ( narcolepsie et cataplexie) s'est déclenchée début 2010 alors qu'elle était au collège. Les premières années ont été difficiles avec des crises très fréquentes, des hallucinations, qu'elle ne comprenait pas ( ainsi que sa famille , ses professeurs et camarades ) avant d'avoir été diagnostiquée en 2011. Elle a aujourd'hui 24 ans, poursuit des études à l'étranger, et a des amis.
Au fil des années, elle a appris ( je la cite) "à gérer" et préfère ne pas révéler sa maladie à son entourage, sauf aux très proches.
Certes, tu vas devoir cheminer quelque temps avant de trouver un nouvel équilibre, le traitement qui te convient, etc...
Mais tu vas y arriver.
