Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique
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(@lilou)
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Mais en fait ancienne ;)

Diagnostic  d'une narco cata tableau complet à l'âge de 20 ans après 8 ans d'errance thérapeutique aux conséquences désastreuses.

Ai pas mal trainé sur le forum à l'époque, histoire d'avaler la pilule et parler avec des gens comme moi.

Ai arrêté de trainer sur le forum suite à l'annonce d'un cancer de la thyroïde en 2009 et de l'aggravation soudaine de ma fibromyalgie. Petite traversée du désert, ai toujours ma narco, mon cancer et ma fibromyalgie mais me suis souvenue avec tendresse du soutien que j'avais eu de la part des "anciens" du forum. Me voilà donc de retour un paquet d'années plus tard avec encore des questions mais aussi des conseils éprouvés pour les "jeunes" diagnostiqués!

 
Posté : 12/03/2020 16:10
(@hyperniak29)
Messages: 476
Membre Moderator
 

Merci pour ta présentation @Lilou

Puis je savoir ton précédent pseudo sur l'ancien forum ? (si pas trop indiscret... Ma mémoire me fait défaut mais dd souvenirs quelques lilou avec des chiffres après aussi...)

J'espère que côté thyroïde ça se tasse qd même... des soins ou interventions prévues peut être ?

J'pense qu'au départ t'as pu te dire qu'en soignant l'aspect thyroïde tu pourrais enfin revivre en espérant les symptômes dd la narco moins lourds si du moins la thyroïde n'augmentqks pas la fatigabilite ou les somnolences... Mais bon... Les cumuls on ne les choisit pas...

Bon retour parmi nous en tout cas.

Et après la traversée du désert, il t'est offert une période de confinement... Peu différente au final... Qui sait hein ?

Plein de bonnes choses à toi.. Les beaux jours arrivés le printemps, les oiseaux qu'ici on n'entendait plus avec un trafic intense côté circulation... La vie nature reprends le dessus de cette situation de crise guerrière...

RN

 
Posté : 24/03/2020 15:49
(@lilou)
Messages: 10
Membre Membre
Créateur du sujet
 

Arfff 500 ans après la bataille, je te réponds enfin! Je me souviens de toi ;) mais pas du pseudo que j'avais à l'époque peut être julieta ou lilia ou un mix des deux!

Alors c'est vrai que quand j'étais surdosée en hormones de substitution pour éviter que le cancer ne revienne, j'ai eu l'impression de ne plus du tout être narco, je dormais 4h par nuit, bossais comme une tarée, le ménage était nickel chez moi (c'est dire) mais je l'ai payé cher. Amaigrissement incontrôlé, pas bien moralement etc etc.

Maintenant on a arrêté de me surdosé depuis quelques années, du coup j'ai à nouveau tous les symptômes de la narco qui reviennent en grande fanfare.

Ajoute à cela qu'on vient de me diagnostiquer des douleurs neuropathiques invalidantes en plus de ma fibromyalgie qui me pourrissait déjà bien la vie et que donc on m'a collée sous anti-épileptiques tu vous le  tableau... gros dodo à peu près toute la journée!

 
Posté : 07/10/2020 10:50
(@manou19121983)
Messages: 1
Membre Membre
 

@lilou BJ .je suis atteinte de narcolepsie et cataplexie . J'ai aussi une fibromyalgie et le syndrome des jambes sans repos.

J'ai un peu peur de mon nouveau traitement .

Ma question. Au niveau de la MDPH est ce que c'est bien reconnu? Et le 100 pour cent de la sécu aussi? 

Merci pour votre réponse 

 

 
Posté : 22/10/2020 15:33
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