Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

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Comment vivre avec la narcolepsie  

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Bonjour,

Je m’appelle Carole j’ai 35 ans et j’habite Marseille.

Le diagnostic est tombé : Narcolepsie de type 2, je prends progressivement du WAKIX 4,5mg à raison aujourd’hui de 2 comprimés par jour, qui sont insuffisants mais la recherche du traitement adapté est en cours.

J’ai dû mal à me dire que je suis malade car on m’a toujours dit que « c’est normal d’être fatigué, j’ai peu de résistance, je suis une marmotte... que c’est de la déprime... »

A ce jour, je m’interroge beaucoup, suis-je vraiment malade ? Quels sont les effets de ce médicament dans mon corps ? Est-ce qu’il y a d’autres solutions plus naturelles ? Je suis perdue que dois-je faire pour essayer d’avoir une vie plus gérable tant personnelle que professionnelle ?

Je vous remercie par avance pour vos réponses.

2 Answers
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Bonsoir,

Moi aussi j’ai été diagnostiqué récemment... Je sais pas comment tu vivais avant le diagnostic mais le mieux c’est de continuer ta vie pareil. Dis toi que la maladie est là depuis longtemps et que normalement tu t’es habitué sans même t’en rendre compte.

Concernant les médicaments, ils m’ont mis sous modiodal et ça marche très bien. Essaye de voir avec ton médecin à l’hôpital. 

La seule différence que t’as maintenant ça va être au niveau administratif.

Cordialement

 

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Bonsoir @carole,

Merci pour ta présentation.

Tu t'interroge sur 'suis je malade ?'

Quelque chose te fait douter sur le diagnostic du spécialiste de Marseille ?

Pour l'aspect professionnel et administratif : t'en est ou côté ALD ? MDPH, Rqth, en parler ou pas au patron ? adaptation du poste ?

 

Tu travailles dans quoi côté pro ? Et c'est quoi le plus pénible avec ton boulot ?

À plus

RN

Bonjour,
Merci pour vos réponses.
J’ai du mal à me dire que je suis malade car on m’a répété pendant très longtemps que je dormais beaucoup et que c’était normal de plus face à l’indifférence de mes proches concernant mon problème ça m’interroge beaucoup.
J’ai passé tous les examens et j’ai été hospitalisée ce qui a posé ensuite le diagnostic.
Je suis gestionnaire immobilier et suis amenée à faire des déplacements depuis quelques temps. Je fatigue très vite et suis crevée souvent le soir ou si je suis stressée je suis surexcitée mais quand ça retombe je suis ko.
Mon neurologue n’est pas dans un centre référencé il me dit qu’il faut trouver le dosage adapté passer un test de maintien d’eveil puis une fois que je serai stabilisée il faudra faire les démarches.
Tout ceci m’inquiète... j’ai peur des conséquences et puis je me dis on verra...

  
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