cacher Ma Narco/cat...
 
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cacher Ma Narco/cata, jusqu'à quand ?

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(@marmotton74)
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Cela fait maintenant 17 ans que je me sait Narcoleptique avec Cataplexie. Avant, je pensais que mes accès de sommeil étaient dus à la fatigue de mon travail, la digestion en fin de repas, la monotonie des longs trajets en voiture côté passager...

Mais lorsque la somnolence à commencé à se faire sentir en conduisant, il m'a fallut me poser les bonnes questions et je me suis rendue au CHU de Grenoble faire une batterie de tests.

VERDICT : Je suis bien Narco/Cata avec apnée du sommeil.

Les médicaments m'ont changé la vie : l' Anafranil est efficace, ce qui me permet de rire. Chouette ! (A Condition de ne pas oublier de le prendre : dans ce cas, il m'est eu arrivé de m'affaler. Non, non, je n'avais pas bu !)

Le Modiodal diminue beaucoup mes accès de somnolence mais pas de manière parfaite.

Aussi, je cache ma maladie de peur d'être considérée comme une personne irresponsable qui ne devrait pas conduire. Depuis 17 ans, je fais particulièrement attention à ne prendre le volent que lorsque je me sais capable de conduire et je fais de pauses très régulièrement pour dormir.

Mon employeur et mes collègues de travail ne savent pas que je suis Narco/Cata et cela me pèse de devoir ainsi me cacher. Mais au jour d'aujourd'hui, cela me parait indispensable compte tenu de la réglementation en matière de conduite.

Je souhaites pour toutes les personnes atteintes d'une maladie du sommeil une évolution de la législation en matière de conduite automobile.

 
Posté : 24/05/2017 17:15
(@corinne71)
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je suis reconnue narcoleptique depuis un mois et la loi dit qu'en cas d'accident, l'assurance de la voiture fait des recherches sur les routiers à maladies rares et qu'elle ne rembourses pas les accidentés.En plus nous sommes considérés comme conducteurs sans permis et sans assurance. je vous souhaite bon courage. il est difficile de cacher notre maladie à nos proches ou collègues car on a l'impression de ne pas être en totalité nous même, mais la considération des gens envers la narcolepsie est telle que des fois il est mieux de rester avec son secret.

 
Posté : 25/05/2017 11:11
(@marmotton74)
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Merci Corinne pour ta réponse.

Je ne savais pas que j'étais considérée comme sans permis ni assurance. Je n'oses pas imaginer les conséquences si je devais malheureusement avoir un accident. Je sais maintenant que mon secret, il va falloir que je continue à le  garder bien caché.

 
Posté : 26/05/2017 14:23
(@hyperniak29)
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Honorable Member Admin
 

Bonjour,
Pour le permis de conduire j'ai créé un sous forum dédié :
https://www.anc-narcolepsie.com/forums/permis-de-conduire/
Et plus particulièrement ce que dit la loi, sur ce topic :
https://www.anc-narcolepsie.com/forums/permis-de-conduire/ce-que-dit-la-loi-et-vos-obligations-et-sinon-risques-et-sanctions-encourus/

La réglementation est raide et il faut la connaitre :(

les tests sont a mon gout inadaptés... mais les seuls en vigueurs, a nous de tenter de les réussir et peut être de demander des tests plus réaliste qui ne nous discriminent pas...

Bon courage .. je fait partie des mauvais élèves mais je ne le recommande pas ! mon assureur est au courant j'ai fait tous les stages pour avoir au moins les bons réflexes en cas de perte d'adhérence ou en conduite extrême histoire de savoir comment se comporte mon véhicule et comment je réagirais...

ca n'empêche que malgré 20 années sans accident responsable, ca va être un sujet dont je vais devoir me préoccuper.. nul n'est sensé ignorer la loi :/

RN

 
Posté : 27/05/2017 01:07
(@hyperniak29)
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Honorable Member Admin
 

@Marmotton74
Sans porter de jugement, juste pour te livrer mon ressenti en terme d'assurance ...

je ne sais si c'est a titre pro que tu evoques la conduite? en tout cas deja c'est un bon reflexe pour quelqu'un qui souhaite continuer a conduire avec un minimum de prise de risque que de consulter et accepter un traitement qui ameliore la vigilance et la rends compatible la plupart du temps avec la conduite automobile (il y a des cas ou le handicpa est trop lourd et ou il est parfois dur mais realiste d'accepter qu'on est pas ou plus fait pour, je reagirai de mon cote le jour ou je le ressentirai pour moi

Sur l'aspect garder le secret ...
Vis a vis de l'entrepreneur pourquoi pas... mais c'est a voir au coup par coup mais aucune obligation de l'informer meme si t'as une reconnaissance RQTH !

Par contre garder le secret vis avis de l'assureur en pratique (ce que je ne t'espere pas) mais en cas de degats important dont du corporel par exemple la , jai une tyte experience negative en terme de gros sinistre et les assureurs sont .. comment dire pour rester poli, je ne trouverai pas ..donc tu trouveras le mot.. mais pret a tout pour ne pas indemniser a hauteur du sinitre et des garanties...

Si tu rajoute ce qu'il en advient de nos donnees de sante avec le bigdata ou j'en crois pas une seconde que les assureur n'auraont pas moyen d'avoir un nez la dedans je crains qu'on soit encore plus ciblé a moyen terme... et le jour ou il y a un sinistre si une prise de sang releve des produits stupefiants ou des produits dopants... ils vont peut etre creuser , style discretement reussir a avoir acces a tes derniers remboursements s&cu et au miracle , decouvrir que tu as un traitement particulier qui hormis les etudiants qui se dopent pour les cours avec , les autres en genéral c'est souvent pathologique et lie a une maladie qui s'apparente a une hypersomnie rare... la il veront qu'il n'y a pas eu de degclaration a la prefecture a ton initiative et du coup...ne t'assureront pas meme si tu as cotisé comme les autres ...

mon petit message c'est juste pour ouvrir les esprits la dessus , il faut savoir ce qu'on risque, j'peux juste te dire que je sors d'un gros sinistre incendie et les assureur, leur inspecters sinistre, leurs sinistres experts , qui vont jusqu'a negocier avec leur adversaires pour t'entuber devant les cours d'appel , j'ai deja donné... je n'ai aucune confiance dans les methodes appliquées dans cette profession et au dela plus confiance en une soit disant justice indépendante...

C'est sur que ton assureur a plus de risque de devoir s'affronter avec son collegue d'une autre compagnie plutot que de te revoir devant les tribunaux surtout si il t'as viré avant pour non respect de la loi...donc ils prefèrent etre sympa avec l'assureur de la compagnie adverse... c'est un peu donnant donnant ...et au final c'est des gens comme nous qui somme deja diminues par nos pathologies qui devons en supporter les conséquences... pour ma part je croise les doigts pour qu'il nous arrivent rien mais de plus en plus je laisse ma voiture de cote pour prendre mon velo meme sur des distances assez importante bien que je sois a mobilite reduite...mais ma voiture j'y tiens trop c'est a la fois ma liberté, et mon lieu de securite quand j'ai besoin de me laisser aller a dormir sans me trouver dans une salle situation comme deja vecu deux fois en lieu public !

prudence.. méfiance et anticipation ... (pas convaincu sur l'aspect vivre caché ...  ;) )

Mais ce n'est que mon avis perso  ;)

Bon WE 
RN

 
Posté : 27/05/2017 18:59
(@marmotton74)
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Merci HyperNiaK29 pour les liens que tu me fait parvenir. Au moins, je suis au courant de ce que la loi m'impose et des conséquences encourues en cas de non suivi.

Pour les assureurs, je suis assez d'accord avec toi et j'ai un mot bien à moi pour les qualifier. Mais que j'en penses du bien ou du mal, ils sont là et font un peu la pluie et le beau temps comme on dit.

Si j'ai bien compris, tu as prévenu ton assureur de ton état de santé mais n'a pas prévenu la préfecture et conserves donc ton permis de conduire. Peut-être est-ce un premier pas que je vais devoir faire.

Mais étant donné que cela fait de nombreuses années que je conduis en me sachant Narco/Cata sans en avoir prévenu la préfecture (mon pneumologue ne me l'ayant pas conseillé lorsque je lui ai fait part du problème de la conduite), je me dit que je suis déjà dans l'illégalité et que de me mettre à jour risquerait de me créer des ennuis.

Quoi qu'il en soit, c'est un dilemme auquel il va falloir que je trouve réponse.

Tes liens me donnent toutes les cartes pour prendre une décision. Merci encore.

 
Posté : 28/05/2017 20:45
(@hyperniak29)
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Honorable Member Admin
 

@Lazareth (Mamotton74)
Dans ton dernier commentaire tu as a peut pres cerné ou j'en suis aussi dans ce dilemne... seul point a eclaircir, coté assurance c'est certes une trensparence de ma part deja celle se trouvant dans les bureau a ete dans mon ecole et connais mes ennuis de santé donc inutile de les cacher , j'ai par ailleurs tente toute solution de stage pour mettre plus de chance de mon cote et ameliorer ma pratique cote conduite en situation inatendue, enesperant que le jour J les reflexes reviennent , j'ai deja eu a le mettre en application et c'est a mon gout des stage interessant qu'on ne rencontre pas au permis de conduire mais nul n'est a l'abri d'un mechant freinage d'urgence avec perte d'adgérence , et plutot que de tout bloquer pour s'eclater dans le vehicule de devant c'est des astuces a maitriser qui permettent de limiter la casse et les morts...
En plus le faire sur circuit ou tu perd le controle de ta bagnole a dix a l'heure c'est poilant et j'aime bien surtout que comme la on est assuré je prends des risques ou ilssont obliges de me calmer lol ..mais c'est sympa d'aller ecraser des gros bloc de mousse au volant en testant ce qu'ilne faut pas faire pour deja partir en tete a queue et tenter de voir comment on recupere la chose... apres choisir sa trajectoire en glissade moi j'adore...des qu'il neige ou que c'est verglassé je sort dans des coin ou ca ne roule plus... par contre laje suis en vehicule automatique et sincerement je maitrise largement moins la bete .. des trucs a connaitre aussi c'est toutes les astuces comme les ESP avec suivi electronique de trajectoire.. savoir quand les utiliser et quand bien au contraire, les desactiver.. alors certes je part avec des tarres cote santé mais sans me vanter c'est des chose que je suis sur 9 chaufeur sur 10 ne connaisse pas et eux ne sont pas inquiétés sur les risques qu'ils prennent et font prendre ... qu'ils pourraient eviter aussi...

toute ces chose comme les tests aussi d'equipement de serie de multiples syteme detectant les coupures de ligne au autre sortie de trajectoire ou des equipements parfois cherou moins cher d'assistance a la conduite et de prediction de perte de vigilance je m'y interesse et si il y a des choses a tester dans ce domaine , si de plus c'est gratuiit par pret ou autre je suis motivé pour le faire...

j'aimerai voir se developper ces methode de compensation du handicap, tout comme on propose un vehicule automatique a quelqu'un qui ne gere plus ses jambes, on peut ameliorer nos alertes vigilances et nous compenser nos faiblesses aussi ... sans toujours etre dans la sanction... comment aprecier que pour la plupart on doit payer cette visite medical au meme titre que celui qui la paye pour recuperer son permis car uil a pugé sa peine apres avoir eu un retrait en conduisant en etat d'ivresse? nous on nous fait payer et on nous prends pour des criminel avant meme que le pb n'interviennene et ceux qui comme moi ne conduiront jamais dans des moments de doutes sont pas mieux traités que ceux qui roulent bouré ou sous cacheton ou sous morphine... (ca j'en suis incapable , j'ai mes periode maitrise de la vigilance et d'autre maitrise de la douleur... parfois le choix est dificile mais se dopper a fond en antidouleur et en produit stimulant de la vigilance ne sert a rien... enfin pour moi si ce n'est peter les plombs car ces produits ont des effets antagonistes...

Jevoulais juste eclaircir un point, a part la notion de transparence que jai avec mon assureur, ca ne changera en rien son comportement j'en suis sur en cas d'accident qui pourrait survenir avec des frais important, car il se retranchera derriere le fait que je n'ai pas fait ma declaration a la prefecture et c'est de ma seule initiative de DEVOIR le faire pour continuer a etre considerer avec un permis valable et une assurance qui assure en cas de pb...

Dans des situations où j'ai comme cela les cros face au syteme et aux injustices subies , qd je trouve delirant ce qui est impose je trouve parfois le moyen de m'adpater a la connerie du syteme... la je me tate... mais ayant deja tout perdu dans un sinistre incendie... peut etre con de prendre le risque de continuer a conduire ainsi... le risque reste malgre tout d'etre mis en face d'un medecin incapable de connaitre nos trouble qui peut se faire un plaisir de nous priver de nos libertés... et pouvboir m'approcher d'ou je vais quand tu es comme moi a mobilite reduite ca peut tout changer de la vie... de ton autonomie donc je ne suis pas pret de lacher mon permis betement et la voiture c'est aussi mon lieu de replli en public quand je ne peux plus tenir contre la fatigue pour ne plus subir les agressions endormi... donc j'y tiens...

La solution pour s'adapter a un syteme contraignant mal ficele et dicriminant,  est de tricher pour les test de maintien de l'eveil... les pro savent que ca se pratique mais ca ne les fait pas reflechir sur la necesite de changer en profondeur ce type de test inadapté pour tester en condition reelle nos aptitudes a la conduite .. autorisons tout du moins les siestes entre deux tests ca serait deja bien moins bete quand meme la securite routiere nous le demande ...
Ceux qui passent les tests en trichant dicretement sont assurés... et stresse moins quand le stres est une source d'agravation de nos etats... alors pour l'instant je trouvais cela stupide de se sentir couvert en trichant..pour ma part couvert ou pas, blesser quelqu'un me detruira  ...mais si ca peut me rendre respectueux des lois que de passer leur tests en trichant , je vais y reflechir...

Mais j'ai un gros blocage avec ces medecins agrees, un d'eux m'ayant surhandicapé aux cervicales tout en restant impuni et la fait volontairement (tout est en ligne sur ma page facebook) je n'ai plus rien a cacher face a leur methodes inhumaines pour tenter de derembourser des soins adaptés...
Moi sans accident, je suis considere hors la loi, ce toubib alors que toute mon administration sait qu'il m'a surhandicapé (j'ai eu que des reponse du style, nous en sommes tres desole de ce qui c'est passe lors de cette expertise mais ne pouvont rien faire a notre niveau) le laisse impuni alors que ca devrait etre severement puni que de vouloir tirer quelques pourcent de validite a un etre qui n'en a plus que moins de 20%, j'y tiens et compte bien les utiliser pour le mieux jusqua la fin de mes jours...mais pas les laisser partir en offrant mon corps ces cynique medecins experts...  Apres faut etre honete on est pas tous en etat de conduire, mais quand tu vois que certains n'ont aucune reconnaissance mdph/secu,  mais qu'on leur retire leur permis.. il y a quand même quelque chose qui cloche dans le systeme, et il ne faut pas hésiter a se serrer les coudes pour parfois aller reclamer nos droit soit a titre personnel soit par des actions associatives... l'ANC etait dejaintervenue pour voir le modiodal toujours prescrit sur derogation et hors indication AMM, pour les HI... a voir...
Personellement je m'y pencherai sur le sujet une fois quelques urgences réglées (reconstruction d'une maison suite a sinistre) je pense que ca me sera difficile de me liberer du temps dans les douzes mois a venir... mais ensuite si personne n'a croche dedans je le ferai... le plus gros risque reste de voir des personnes refuser d'aller se faire diagnostiquer et etre de reel danger sur la route.. ca je ne pense pas qu'ils en maitrise l'impact mais rien ne fait ameliorer ces TME qui a la base faut le rappeller n'etait pas du tout concu pour evaluer l'aptitude a la conduite mais bien l'efficacité des syteme de respirateurs pour la nuit contre les apnées du sommeil en partant du principe que si la nuit est reccuperatrice, et efficace,  la vigilance est maximale et la personne est du coup capable de lutter sans sieste pour passer ces tests avec succes.. rien a voir avec le fait de pouvoir prendre ta voiture pour aller chez ton medecin ou faire tes courses ou bosser...

voila t'en sais plus sur mon choix et l'evolution qu'il pourrait subir pour ne plus m'entendre dire que je suis hors la loi...  :/

Mais l'impact est quand meme important et on se doit de rapeler ce qui est applique qu'on soit pour ou contre , c'est ces lois... ceux qui en sont revoltés ne semblent pas bien nombreux car il n'y a pas bcp de retour pour faire changer les choses ...  chacun a son niveau peut participer a voir les choses s'améliorer... apres si on n'est que 3 poilus a etre froissés par ces mesures discriminatoires, c'est sûr qu'on ne va pas pouvoir changer grand chose... mais j'ai aussi eu une reflexion sur le sujet avec une generaliste HI, qui la se préoccupe du sujet aussi  ;)

Bonne journée !
J'espere que ca t'aidera a faire ton choix... comme on pourait dire pas d'accident..pas vu pas pris.. mais c'est pas si simple... et le jour ou ca arrive , déja que nos quotidien sont quelques peu secoués par les symptomes de nos pathologies, si il y a moyen de limiter les soucis je suis aussi preneur !

PS1 desole pour les fautes, si ca derange faut me le dire et je m'abstiendrai de repondre quand je n'ai pas la concentration necessaire pour reprendre l'ortographe..au risque de m'endormir sur la touche supp et perdre mon texte... (je le précise une fois pour toute  ;) , nous devront je pense avoir le soutien de correspondants locaux pour se partager les réponses... ca se mets en place lentement mais surement  ;) )

PS2 : je rédite ma reponse en relisant la tienne  ;) bientot l'heure de la sieste lol 
Je voulais preciser dès le depart si ca peut t'eclaircir...
Tu sembles "culpabiliser" de ne pas respecter la loi et de courir vers les ennuis si tu tentes de regulariser... de memoire d'HI, je n'ai aucun souvenir de temoignage de personnes qui se sont trouvées sanctionnées , sur la periode passée... (apres peut etre que t'as eu des accident sur cette periode? la je ne sais l'impact mais inutile d'en cumuler d'autre ...) mais de regulariser la situation te mets a jour et le passé reste le passé c'est seulement en cas d'accident qu'on viendra te chercher des poux pour la prise en charge du sinistre... j'ai aps un seul temoignage ou une personne a paye du passé en regularisant...
Au pire une remontrance verbale (MAIS C'EST PAS BIEN DEPUIS TOUT CE TEMPS VOUS N'AVEZ PAS ETE A LA PREFECTURE FAIRE VALIDER (ou annuler) VOTRE PERMIS? (humour - rassures toi, la fessée n'est plus autorisée  , sinon il y avait aussi ce risque :/ ) 

 
RN

 
Posté : 29/05/2017 13:33
(@marmotton74)
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Bonsoir HyperNiaK29.

Je constate que ta Narco t'aura permis de t'éclater à fond sur les circuits. Les stages de conduite peuvent être attrayants à ce que je voit. Dommage qu'il doive falloir les payer ( alors qu'ils sont un réel plus en matière de sécurité routière ).

Je trouve intéressant l 'implication que tu as dans le test de différents matériels permettant de compenser le handicap. Cela te permet d'avancer et de ne pas te laisser abattre par la maladie.

Il est vrai que si aujourd'hui, une personne est considérée inapte à la conduite avec un véhicule classique, peut-être que l'obtention d'un véhicule équipé de toute la panoplie alerte vigilance (adapté à son handicap), pourrait changer la donne. Cela pourrait permettre à plus de Narcoleptiques de conduire sans risques (et sans être considéré hors la loi).

Le problème restant toujours le coté financier. Peut-être que des aides à l'acquisition de ce type de véhicule pourraient se mettre en place (aide au handicap).

Pour ma part, je penses prévenir la Préfecture et faire les tests de vigilance. Je vais m'y préparer du mieux que je peut pour ne pas avoir à tricher et on verra bien. Je me prépare psychologiquement à la possibilité de perdre mon permis et de devoir me déplacer autrement (vélo, vélo électrique, bus).

Si je ne risque qu'une fessée, et bien je prends le risque. Me voila rassurée.

Car une chose est sûre, si je devais avoir un terrible accident (avec blessés, voir pire) et que celui ci soit imputé à ma narcolepsie, je ne me relèverait pas. Le risque encouru me parait trop important.

Et puis, avec un peu de chance, je le réussirai ce test et garderai le droit de conduire en toute légalité.

Je suis actuellement en train de travailler à changer de vie avec un coach  spécialisé en hypnose ériksonienne et PNL. Peut-être pourra-t-il me préparer à ce test. Je te dirai si ces techniques auront été efficaces en ce qui me concerne. Car si tu prends la décision de passer le test, autant mettre tous les atouts de ton coté pour que tu le réussisse et garde le droit de conduire.

Je cogite encore car c'est une décision cruciale mais je ne désespère pas : quoi qu'il arrive, je rebondirai.

Merci pour ce partage. C'est important de pouvoir échanger des idées, des conseils, des solutions.

 

 

 

 
Posté : 29/05/2017 21:33
 DMA
(@dma)
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Salut les gens.

La loi a évolué et va encore évoluer en 2019.

La toute dernière version qui concerne les hypersomnies rares se trouve ici. Allez au paragraphe 4.3 directement. https://www.legifrance.gouv.fr/jo_pdf.do?id=JORFTEXT000031703937

D'ailleurs il faudra mettre à jour l'article qui en parle sur notre site internet.

La lecture de ce document vous précisera que la loi vise plus les apnées du sommeil que les narco ou les HI. La loi dit que les délais d'obtention passent de 3 mois à 1 mois seulement, comme tout le monde. Que la durée de validité du permis passe de 1 an à 3 ans, renouvelable tous les 3 ans donc, sur avis médical de VOTRE médecin. Et que c'est uniquement au médecin qui vous suit de décider ou pas si vous devez conduire. Ce n'est plus à ceux de la préfecture de le faire.

Le projet de loi de 2019 verra disparaitre toutes ces contraintes de part l'application de la loi sur l'égalité qui est plus puissante que la loi sur le permis de conduire qui aurait du se soumettre à la loi qui est plus forte qu'elle et qui dit "Nul ne peut porter de préjudice à une personne sous prétexte de sa race, de son sexe, de ses idées religieuse ou politiques ou syndicale ou associatives, de son orientation sexuelle, ou DE SA MALADIE ! (c'est là qu'on les a tous dégommé, les obligeant (les politiques) à abroger la loi sur "le permis de conduire et les malades" qui est de fait inique, nulle et non avenue).

Les malades subissent un préjudice de discrimination. La loi la plus forte l'emporte. Boum, c'est plié! La loi sur le permis de conduire devient anticonstitutionnelle de fait. Donc caduque.

Le législateur s'en est aperçu. Et décide ça pour 2019 : En remplacement des textes de loi anticonstitutionnels actuels, il y aura écrit des RECOMMANDATIONS à la place. Et non plus des contraintes obligatoires.

En gros, on a gagné.

Bisous.

 
Posté : 30/05/2017 13:15
HyperNiaK29 reacted
(@marmotton74)
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Bonsoir DMA

Pour une bonne nouvelle, c'est une bonne nouvelle. Merci pour l'info.

Je voit avec mon pneumo pour mes apnées du sommeil ce qu'il en pense et ce qu'il estime nécessaire en ce qui concerne la conduite (car malheureusement, mon traitement n'élimine pas complètement la somnolence).

Enfin, ce qui importe, c'est que la loi soit considérée caduque et qu'elle soit modifiée.

Bien joué.

 

 
Posté : 30/05/2017 20:44
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