Bonjour,
Les crises les plus lointaines dont j'ai le souvenir était en classe de 4ieme. J'essayais d'être discrète. J'étais une grosse feignasse voila tout, pas une raison pour que je me fasse engueuler.
M'endormir en cours en semaine et faire de grosses nuits est devenue une habitude. Pas une maladie, seulement de la paresse.
Heureusement, je ne suis pas trop bête non plus et j'ai réussi mes études jusqu'en bts. Pas mal pour quelqu'un qui ne fesait quasi rien hors cours (devoir ? Pas pour moi)
Mais en 2001, l'année de mon bts, ma mère mourrue. Et là.... Plus "d'obligation d'aller en cours", la dépression du deuil et personne pour s'inquiéter pour moi...... Et l'arrivée d'internet illimité.... Je n'avais plus de notion du jours ou de l'heure. J'ouvrais même pas mes volets !
Je fait l'impasse des années qui suivent dont les phases dépressives feraient pleurer un clown et la phase "up" ferait rougir une actrice de film érotique.
Bref en 2015, j'ai commencé une formation d'un an. En théorie, tout allait bien, les formateurs toleraient mes ronflement puisque mes moments éveillés montrais la meilleures élève de la session et une motivation sans faille.
Puis vint les stages et ma chef qui contacte l'institut de formation pour parler de mes somnolence/endormissements devant les patients.
Ca peut plus durer, rdv chez le dr puis le neurologue pour nuit de contrôle. Première nuit.... Rien, l'infirmière avait oublié de lancer l'appareil !
2 mois plus tard, re-nuit. Et là bam narcolepsie sans cataplexie, hypersomnie, et même un bon petit SAS en cerise sur le gâteau.
...
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Bonsoir Taraeve,
Ben non, ne nous laisse pas comme ça !
A quand remonte ton diagnostique ? Comment le prends-tu ?
Christine
Rebonjour,
J'avais écrit un joli truc hier mais plus de batterie :( tout disparu.
Je vais essayer de faire bien.
Donc nov 2015
Diag narco ss cata + sas + HI.
Le neurologue du sommeil me prescrit 2 x 100 mg de modiodal par jour et me dit de garder mon anti depresseur effexor que je voulais sevrer. Pour le SAS, j'étais en projet de by pass. Donc il m'a dit pour l'apareillage, on va attendre.
Au debut tout vas bien ! Je vis, je dors 8 10 heures, parfois moins, pas de sieste et en journée je suis là. Bref que du bonheur.
Mais le médicament à fait de moins en moins effet.
Février 2016
Je revois le neuro du sommeil, il me rajoute 100 mg de modiodal à prendre les jours où c'est trop rude.
Mars 2016
J'annule mon opération de by pass prévue pour mi mars, je me sens pas la force de supporté la convalescence. Je me promet cependant de faire un effort sur mon poid.
Été 2016
La prise du troisième modiodal "de secours" est quasi quotidienne et ne suffit pas, malgré la multiplication de micro sieste et de grosse nuit, je ne suis "pas là" j'ai des abscences , je recommence à mal calculer mes trajectoire et donc me cogner partout, j'oublie beaucoup de chose, je fait des truc sans en garder le moindre souvenir. Ça commence à sérieusement se voir dans mon travail (amp dans un foyer handicapés) et je sens que le CDI auquel j'étais promise s'éloigne.
Novembre 2016
Nuit de contrôle, mon sas a bien dimininué grace à ma perte de poid, plus nécessaire d'appareiller. Cependant la narco et Hi sont gravement amplifiées
J'ai dormi plus de 12 heures et encore c'est l'infirmerie qui me réveille le matin, malgré la prise de modiodal j'échoue à tout les test de maintien de l'éveil. Les graphiques montrent des phases de sommeil totalement anarchiques.
Le neurologue du sommeil me monte à 4 x 100 mg par jour de modiodal. L'effet dose fonctionne et je revit un peu.... Puis ça passe...
Janvier 2017 je finit un CDD au foyer, ca sera le dernier, ils ne veulent plus de moi, je "plane trop". Sérieux coup au moral, mon avenir devient incertain.
Mars 2017
Rdv neurologue, je lui parle de la dépression dans laquelle je tombe suite à cette maladie qui m'empêche même de gagner ma vie, il me parle de la mdph et de l'ald mais sans me faire de certif car " c'est le boulot du medecin traitant". Il me prescrit un nouveau medoc : le wakix, en remplacement du modiodal.
Mon médecin traitant ne me fait aucun papier ou dossier parce que "c'est long".
Avril 2017
Je décroche un cdd de 1 mois sur un autre centre handicapés, je reporte ka prise de wakix à mai pour pas cumuler le taf et la transition de medoc. Le mois est juste horrible, je doit me rendre à l'évidence, je n'ai plus l'énergie pour bosser à temps plein. Malgré mes efforts, le centre ne renouvelle pas mon cdd, alors que le besoin était là. De plus vers fin avril, j'ai fait une hémiparésie droite, pensant à un pré-avc je vais aux urgence, après moult examens et moult médecins qui viennznt me voir, ils ne peuvent que constater les symptomes et ont écarté la thèse vasculaire. Ils me disent de voir avec le neurologue du sommeil.
Debut mai 2017.
Je commencé le wakix, progressivement, avant même d'avoir atteint le dosage utile, j'arrête sous pression de mes proches car je'etait devenue paranoïaque au possible et agressive. C'est vrai, qu'un mois de plus et je serais passé à l'acte littéralement (je parle de tuer tous mes amis qui en fait me voulaient tous du mal)
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