Bonjour à toutes et à tous, je souhaite m'exprimer en vous postant mon message, à la recherche de conseils, d'avis et de témoignages. Je vais tâcher de vous expliquer au plus clair. Désolée pour le pavé qui va suivre, mais je tiens à détailler. Nous avons une piste sur la narcolepsie, à confirmer à l'examen du sommeil le 27 à 29 juillet, après plusieurs années de "c'est dans la tête", "c'est une dépression", "c'est la paresse", entre autres...
J'ai 19 ans (et demi, le temps passe vite!), et j'ai dû mettre ma vie en suspend depuis un peu plus d'un an. Je vous explique mes "symptômes" :
La somnolence : Elle est handicapante, dans chaque activité, même naturelle, du quotidien. Je mange, mais je n'ai pas faim, je dors à moitié. Je marche, mais je dors à moitié. Elle est forte, elle est sournoise, elle dure dans le temps. J'ai toujours envie de dormir, la concentration et la vigilance? y en a plus. Il pourrait y avoir une attaque extraterrestre en face de moi je ne pourrais même pas réagir. Elle me pourrit chaque instant de ma vie. J'adore le dessin, je n'arrive pas à me concentrer. écouter de la musique, je n'arrive pas à y prêter attention. Bref, je suis une fille endormie, à l'ouest, dans les vapes. La fatigue est mentale mais bizarrement, physique aussi. J'ai essayé de me pincer le bras, de boire plus d'eau, de manger moins, de manger plus, de boire un café (le désastre!!), de mettre de l'eau sur le visage, de sautiller, de prendre du sucre, la cure de vitamine C, la cure de magnésium (bonne blague, docteur, félicitations!), cure de ginseng, homéopathie (bonne blague, madame la pharmacienne, bien joué!), les petites tapes sur le visage, la relaxation... Des techniques pour me sortir de là, eh bien ça ne marche pas. Ha, elle est toujours là cette somnolence! Parfois quand je lui résiste de trop à son goût je perds la mémoire et j'ai des "micro sommeil". L'été arrive et avec la chaleur + la somnolence, j'ai de vilains maux de tête style "coups de massue" avec une grande faiblesse (là, je ne peux plus me lever du lit (joie)). = La bougresse, elle aura tout essayé.
Très rarement j'ai une ou deux heures de répit, où la somnolence est moins forte, mais ça n'arrive que quand la nuit est tombée.
Dormir beaucoup : je dors 10 à 12h par nuit, le réveil le matin est très difficile, je ne peux ouvrir les yeux que vers 10h du matin, et me réveiller dès que mon cerveau sent que c'est le moment de me libérer du sommeil. Réveil "ivre" (même si je ne sais pas ce que c'est de boire de l'alcool!). Puis une sieste obligatoire en journée (je cède à la somnolence tellement elle cogne) d'une durée de 2 à 4-5 heures. J'ai essayé de faire des siestes de 20 minutes comme on préconise, mais une fois que je suis endormie c'est impossible de me réveiller, que ça fasse 20 minutes ou non. Je suis coincée.
Le sommeil des rêves : Dès que je m'endors, poum, tout de suite je rêve, je fais des cauchemars, parfois stupides, parfois très angoissants. Cette phase de rêves idiots dure vraiment longtemps, plusieurs heures, je les sens passer, c'est comme si on y était tellement c'est réaliste, et au réveil je m'en souviens presque parfaitement, avec les détails. Mon cerveau ne se repose jamais, il se sent obligé de me faire une sorte de "double vie" que je ne peux pas contrôler ni arrêter.
à l'examen du sommeil d'1 nuit en avril, pour déceler une éventuelle apnée du sommeil, on a enregistré une latence d'endormissement de 30 secondes, et une latence de sommeil paradoxal de 8 minutes 30 secondes. Pas d'apnée du sommeil, mais piste sur la narcolepsie vu les latences très courtes.
Les paralysies/hallucinations lors du réveil : ça arrive 2 fois par semaine en moyenne. Je dors. La peur m'envahit. Je ne peux plus bouger. Je demande de l'aide, j'essaie de parler, de crier, de taper sur les murs, de faire du bruit, mais mon corps est figé, et aucun son ne sort de ma bouche. Je sens la force que je mets pour me débattre, j'ai la réelle sensation de tomber du lit plusieurs fois. Je sens que je peux ouvrir les yeux. Je vois ma chambre déformée, des objets, parfois des apparitions terrifiantes d'animaux ou de personnes apparaîssent, en même temps que la paralysie. J'entends parfois des bruits étranges, des morceaux de musique... Ce sont des hallucinations, mais dans le sommeil. (je n'ai jamais eu d'hallucinations éveillées, ça fait la différence entre la narcolepsie, maladie physique, et la schizophrénie, maladie mentale). Je suis littéralement "clouée" au lit, subissant des cauchemars en étant consciente, mais endormie (cette phrase est contradictoire, non? j'espère que vous la comprendrez quand même ;-) ). Ces épisodes sont très angoissants, je me sens en danger. Cette lutte dure de longues minutes, je les sens passer, je vous le dis! Dès que j'arrive enfin à me réveiller, je suis épuisée, j'ai une faiblesse énorme, alors je succombe au sommeil et la paralysie recommence, et ainsi de suite. "L'amusement de l'inconscient", un jeu où il gagne toujours. à un moment j'arrive enfin à me sortir de là, très fatiguée, mais terrifiée. Pour saccager le moral, rien de tel qu'une belle paralysie, on applaudit mon inconscient !... Un "sale quart d'heure" on peut dire.
Pas de cataplexie.
Depuis 3 ans au moins, la somnolence permanente est montée crescendo pour être de plus en plus forte et handicapante, pour s'étaler sur des périodes de plus en plus longues. Pas de répit pour profiter un peu de la vie.
La mise en suspend de mes études, et de ma vie en général :
Absentéisme très fréquent en terminale, épuisée. Puis j'ai passé tant bien que mal mon bac pro en juin 2015, par chance je l'ai eu. Puis, après de formidables vacances gâchées habilement par le problème de sommeil, j'ai démarré mon BTS banque en septembre. à cause de l'absentéisme, du manque de concentration en classe (j'étais épuisée en permanence, malgré des nuits de plus de 10h (je n'avais pas le temps de faire la moindre activité, à peine rentrée du lycée,19h, au lit, endormissement direct, et 6h, debout !), ça a mené à un manque d'ambition, le découragement pour tout, aucune projection dans l'avenir, notes désastreuses. Le sommeil prend toute la place dans ma vie. Il me la fout en l'air. J'ai démissionné du bts fin octobre et cherché du travail.
On m'a inscrite au permis de conduire en janvier 2016. J'ai fait la toute première leçon, je devais seulement tourner le volant, simple. Mission impossible quand on dort à moitié! J'ai tapé dans le trottoir : une fois, deux fois, puis le moniteur a pris les commandes pour rentrer. Résultat à ce jour : je suis toujours inscrite à l'auto école, mais je n'ai jamais repris une leçon de conduite : Si c'est pour laisser le moniteur conduire, ça ne sert à rien. Je n'arrive même pas à rester sur mon vélo, vu mon état lamentable, alors une voiture, c'est l'accident assuré. Permis : on peut oublier!
J'ai cherché du travail, n'ayant pas le permis :yahoo: (sans déconner), habitant à 1h en bus de la ville, étant une légume ambulante, autant vous dire que je n'ai pas trouvé preneur. J'ai abandonné mes recherches, n'étant pas capable de vivre, donc logiquement, de travailler.
(parenthèse du rapport entre mes parents et mon problème)
Mon père ne comprend pas, il pense que c'est un mal que je m'inflige volontairement, ou des inventions de paresseuse pour "faire chier le monde". Dès que je sors en pleurs, terrorisée d'une lutte contre la paralysie, il m'ordonne (il ne demande plus, il ordonne maintenant) (je reprends ses mots) d'arrêter ma comédie, mes simulations, mes inventions, mes conneries.
Ma mère est plus compréhensive, elle me rassure, me dit qu'on va trouver une solution après l'examen, elle me donne du courage.
Voici un résumé de de mon passé, ça peut peut-être avoir un rapport avec mon mal.
Mon passé n'a pas été très facile, stressant au quotidien, mais je sais qu'il y a bien plus dur dans ce monde.
à la maison : Ma mère était alcoolique durant 15 ans et mon père était dans le déni. Beaucoup de violence, de disputes à la maison entre mes parents. Je suis fille unique, donc j'ai grandi en voyant mes parents se déchirer. De mes 15 à mes 17 ans, j'ai demandé à aller en famille d'accueil, ça a permit à mes parents de revoir leur attitude et à ma mère de se soigner, et à moi d'être en sécurité loin du climat conflictuel. Ma mère a arrêté de boire en septembre 2015.
à l'école. Mes camarades de l'école se moquaient de moi. Tout au long de ma scolarité jusqu'à la fin du collège, j'ai passé des années difficiles à subir des moqueries, des farces... Vous savez les jeunes sont cruels entre eux, tellement cruels... Moqueries, pourquoi?
Mon poids, j'ai toujours été plus "enveloppée", voire plus grosse que les autres. Moqueries pour mes boutons d'acné, mes lunettes "de gogole" comme ils disaient, pour mes vêtements sales, mes cheveux emmêlés, mes odeurs de transpiration (pas le droit de se laver régulièrement chez moi à cette époque) pour ma fragilité, pour mes pleurs incessants. Je n'avais pas d'amies pour me protéger ou me confier. Des années interminables... qui m'ont bien esquintée.
Santé : Depuis mes 11 ans je fais des crises d'angoisse, incompréhension des médecins, personne ne savait ce que c'était (à quoi ça sert alors les 8 années d'études?) : médecin généraliste (ne comprend pas) -> psychologue (ne comprend pas) -> psychiatre (ne comprend pas) -> mise en place d'un traitement "risperdal". dans la tête du médecin : "on sait pas c'qu'elle a, on prend au hasard dans la liste des psychotropes et autres neuroleptiques... Hop ça sera risperdal pour toi ma fille!". Ca ne marchait pas, toujours les crises d'angoisses. Après ça a été des anti dépresseurs, hop! Toujours aucune amélioration. Puis, abilify 5 mg ,puis 10 mg, puis 15mg (oh on va peut-être arrêter là, hein, docteur incompétent!). Après, Solian 100mg (merci pour les kg que j'ai pris, docteur, j'ai passé le seuil des 90kg vous êtes fiers) avec escitalopram. Actuellement, je suis avec Vératran 5 mg quand l'anxiété remonte, et ça me convient. En principe j'ai solian 100mg/jour et escitalopram 5mg /jour. Mais on voit bien que ça ne fait strictement aucun effet (positif) sur moi.
Je crois que j'ai oublié des trucs mais c'est déjà pas mal.
à ce jour, après avoir contacté des dizaines de centres de sommeil : Nous aurons je l'espère, une réponse, à l'issue de mon examen du sommeil, qui se déroulera du 27 au 29 juillet. Encore un peu de patience, allez!
PS : Je tiens à dire que je n'ai jamais pris ni une cigarette, ni une drogue quelconque, et je n'ai jamais bu d'alcool jusqu'à être mal. Et si je n'avais pas ce fichu problème, je serais une battante, en deuxième année de bts en septembre, mon permis en poche, et indépendante de mes parents, et peut-être avec un copain. Et/ou un chien.
Merci à vous d'avoir lu mon message, bon après midi à vous tous, et plein de courage à ceux qui souffrent d'hypersomnie, de narcolepsie, d'angine blanche, enfin, à tout le monde !
J'ai essayé de garder un ton positif et léger pour dédramatiser.
Je ne suis pas encore diagnostiquée (encore 17 jours!! dernière ligne droite), mais je souhaite dialoguer avec des personnes comme moi, échanger, partager du soutien, comment gérer au quotidien...
Merci pour vos réponses, merci au site de publier mon message. à bientôt ! :bye:
Bonjour, Nougatine.
J'ai trouvé ton "pavé" très intéressant. Alors, tu en où, maintenant? Je veux dire, qu'ont revélé les examens?
Bonjour JessiK, je suis vraiment ravie de recevoir ta réponse.
J'ai passé l'examen du sommeil comme prévu, je pensais que j'allais avoir un résultat, ou même une piste, eh ben non, vu le temps d'attente, (moi qui voulais retourner en BTS au lycée, c'est raté, vu que je ne peux pas suivre le rythme, j'ai envie de dire "encore une année de perdue, bien joué les gars!") :
Dans leur centre de sommeil ils ne sont pas pressés, j'ai supplié le médecin et les "techniciens" (qui boivent le café, mangent des petits gâteaux et discutent à longueur de journée, ils sont très pris par leur travail effectivement...) d'avoir une réponse maintenant, ils n'ont pas voulu parce qu'"il y a de l'attente". Tu m'étonnes, vu l'attention qu'ils portent à leur travail.
J'ai rendez-vous le 17 août pour regarder les résultats lors des tests de journée (on me met au lit à 9h, 11h, 13h, 15h puis 17h), le test dure 20 minutes si je ne m'endors pas et 34 minutes si je m'endors. Voilà, donc on aura pas de piste, de plus le médecin même en n'ayant aucunement pris connaissance des résultats, me soutient que ce n'est pas la narcolepsie (déjà comment peut-il le savoir, et ça ne me soulagera pas de me mentir sur le diagnostic).
Puis j'ai rendez-vous le 14 septembre, cette fois pour étudier les résultats de nuit. Oui, c'est complètement c*n de faire ça en deux fois, mais on va pas les contrarier... à cette date j'ose espérer avoir la réponse finale. Sinon je fais un malheur ; comme dans la pub de l'emmental.
Merci beaucoup pour avoir prêté attention à mon texte, je redonnerai des nouvelles lors du rendez-vous final et peut-être aussi du 17 août, mais toute l'équipe soutient que je n'ai aucun trouble du sommeil (ça serait bien que je puisse leur refiler 1 semaine de mon problème de sommeil, rien que 7 jours, je les retrouverai dans un sacré état psychologique, ça les calmerait) et ça c'est quand même balèze parce qu'ils n'ont même pas pris connaissance des résultats !!
Bonne soirée et à bientôt!
Bonjour Stéphanie,
Justement, très bonne question !... à laquelle j'aurais bien voulu répondre si j'avais la réponse.
Le 17 août, j'ai eu les résultats des tests de journée, ils sont tout à fait normaux : une moyenne de 16,4 minutes de latence d'endormissement. J'ai seulement eu une phase de sommeil paradoxal au bout de 18 minutes au dernier test. Le médecin psychiatre dit que la cause serait psychologique. à voir les résultats des tests de nuit, le 14 septembre, mais pour l'instant ils disent qu'il n'y a rien de grave.
Ce fichu problème est vraiment handicapant. Je sors d'une énième paralysie du sommeil, après une nuit + journée au lit, épuisée. Inévitable et vicieux ce problème.
J'ai hâte d'avoir enfin la réponse, que je sois fixée...
Et vous, les médecins ont mit combien de temps après votre examen pour vous donner une réponse ?
Bonne fin de journée, à bientôt
