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Ayla - 23 ans - Hypersomnie idiopathique  

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Bonjour à tous et à toutes !

Je m'appelle Ayla, j'ai 23 ans, je vie proche de Bordeaux ou je suis actuellement des études de logistique en alternance. Ou plutôt, ou je tente de suivre...

En effet, on m'as diagnostiquer une Hypersomnie Idiopathique après plusieurs erreurs de diagnostique. Une fois qu'ils on été sur que effectivement je n'avais plus aucune infection nul part dans le corps, ils m'ont diagnostiquer une dépression (oui quand on dors beaucoup, c'est forcement qu'on fait une dépression. Même quand on est une jeune fille d'une vingtaine d'année et que tout va bien dans notre vie.) De la, j'ai été diagnostiquer bi-polaire avec une entrée dans la skysophrenie (j'ai quelques hallucinations auditives et parfois même visuel quand je suis très fatiguée, bref, je dors debout et je rêve !)

Il a fallu du temps pour qu'ils se rendent compte que j'étais quand même super cohérente pour une skysophrene et, dans l'ensemble, pas si folle que ça. Après de nouvelles batteries de testes pour tout les problèmes possibles et imaginables (des litres et des litres de sang, scanners, irm, teste cardio, teste pulmonaires...) un médecin que j'allais voir à l'occasion et en l’occurrence pour une angine (que je ne remercierai jamais assez d'ailleurs) m'as envoyer (après de longues conversations et une multitudes de questions) voir un médecin spécialiste du sommeil a la clinique du Tondu à Bordeaux.

 

Effectivement, après d'autres questions, un médecin de la bas m'as fait faire une batterie de teste sur un week-end afin d’analyser mon sommeil, mon éveil, ma respiration durant la nuit, les potentiels mouvements répéter de jambes etc... Au résultat de ces derniers, le verdict est tomber. Je ne suis ni folle, ni feignante (contrairement à ce que j'ai pu entendre à de multiples reprise autours de moi) mais bien Hypersomniaque. Elle m'as donc envoyer vers le Docteur Coste au CHU Pellegrin (toujours à Bordeaux) afin qu'il valide le diagnostique et me prescrive un traitement d'éveil.

 

Depuis ce moment (fin Septembre) je suis sous traitement MODIODAL (au début 1 matin 1 midi). J'étais contente de pouvoir enfin mettre un mot sur mes maux, mais plus ça va, moins ça va.

 

Ma situation actuelle :

- Le modiodal n'est plus suffisant (j'ai déjà essayer toutes les configurations possible dans la limite des 4/j que m'as donner mon médecin) mais les autres traitements "m'inquiètent" un peu.

- J'ai faillit avoir un accident Vendredi matin parce que je somnolais et j'ai peur de conduire depuis mais je n'ai personne pour me conduire au travail ou en cours le matin et pas de transports en commun a disposition (j'ai prévu de déménager mais vu les prix ça va mettre du temps...)

- Etant en alternance, mon école comprend très bien mes problèmes et me soutien mais mon patron m'as répondu aujourd'hui que "la médecine moderne aime trouver des explications et inventer de nouvelles maladies afin d'expliquer l'inexplicable mais en fait tout les dans la tête et pour être en forme il faut manger des kiwi bien mur plein de Vitamine C". (La j'avoue j'ai pas trop su me défendre j'ai baisser la tête et quitter son bureau...)

- J'ai entendu parler de dossiers (RQTH, MDPH...) Mais je ne sais pas ce que je doit remplir, quand, ou, comment, pourquoi ni même auprès de qui. (En gros...)

 

J'ai aussi énormément d'inquiétude que ce soit à court, moyen ou long terme et de questionnement divers et varié donc si par hasard quelqu'un a du temps a tué entre deux siestes : Je suis très bavarde !

 

Bon je pense avoir fait à peu prés le tour donc si vous avez des questions, des réponses, des observations ou que vous avez juste envie de corriger mes fautes d'orthographes (déjà que j'en faisais beaucoup de base mais avec les problèmes de mémoire et de concentrations qui se sont ajouter...) N'hésitez pas à commenter ou envoyer un message ! 

 

Merci à tous, et merci a ANC-Narcolepsie grâce à qui je sais que je ne suis pas seule, et rien que ça, ça fait du bien !

5 Answers
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Bonjour @Ayla,

Merci pour ta présentation et bienvenue parmi nous.

J'suis moi même HI .

 

J''vais faire bref vu l'heure , mais commencer par quelques questions d'autres complèteront ;)

 

Concernant ton patron :

J'me trouve au top , il a quoi comme diplôme médicaux pour contredire la médecine moderne et nos diagnostique qu'on mets tant de temps a avoir parfois...?

Vends t'il aussi les kiwi bien mur ? Si j'avais su avant 23 ans de modiodal alors qu'on pouvait s'en sortir avec des kiwi ... Rhooo .

Perso j'ai bouffé un ta de guronzan pour finir mes études ( vit C + caféine) Bein a part trembler plus , ça ne m'empêchait pas de voir mon crayon écrire tout seul ...

C'est quoi sa spécialité ?

 

Pour la conduite pas juste pour faire la morale mais fais hypergaffe pour toi ... Tes latences d'endormissement étaient a combien ?

J'sais pas si tu connais la réglementation la dessus et si dans un des deux Centre on t'a fait faire un TME ?

Si oui quel résultat ?

 

Question sur le modiodal un peu en rapport avec celle d'avant , si ça pouvait t'aider...

T'as tenté toute les combinaisons avec 4 par jour

Laquelle reste la meilleure ?

Ou sont tes moment de baisse de vigilance résiduel dans cette configuration de prise ?

 

Pour la MDPH : (RQTH et autre )

Tu résides dans le 33 ?

 

Bon courage et tu sembles comme la majorité des HI etre une battante. .. dur parcours que ces diagnostic psy débiles . Par des incompétents dans les problématiques du sommeil ..perso j'y ai eu droit en Bretagne et c'est un neuropsychiatre de pellegrin, actuellement en retraite qui m'a fait sauter ses diagnostic psy erronnes , alors le monsieur ton patron qui crois que c'est dans ta tête.    S'il savait ce que je pense de sa tête ..  j'ai commencer cette réponse et je la fini par une pensée pour lui ;)

Déjà que nos médecins sont perdu si les non médecin commence a tenter de nous embrumfr plus les idées c'est totalement inutile ...

 

Si Monsieur voulait s'informer j'me propose de lui laisser mon tél et je pourrai lui éclaircir certains points bien plus gentillement que dans cette réponse tardive ...

 

Tiens bon et surtout fait gaffe a la voiture : pause préventive même toutes les courtes durées si pas d'autres choix suite a y mette 3 fois plus de temps sur les parcours mais le principal c'est d'arriver sans dommage a sa destination

RN

 

 

 

Bonsoir !

Tout d'abord, merci beaucoup pour ta réponse, ça fait du bien ! Et désolée pour mon temps de réponse j'ai été un peu malade du coup encore plus compliqué niveau fatigué...

 

Alors pour commencer mon patron dirige un dépôt logistique. Enfin logistique... un dépôt quoi. Il ne vend malheureusement pas de kiwi, ce qui est bien dommage d'ailleurs, c'est vrai, ça aurai pu arranger nos affaires ! Hahaha

 

En suite pour ce qui est de la conduite, j'arrive à conduire environ 30mn dapres mes derniers trajets, mais après je commence à fatiguée... le problème c'est que je fais le double, au minimum, 2 fois par jours... Je sais que je vais devoir faire attention et que je ne suis pas sensé conduire sans avoir fait un TME avec les medicaments et y arriver, mais pour l'instant j'ai pas vraiment le choix... Je sais que je me met en danger, et que je met aussi les gens autour en danger, c'est promis je fais très attention et je roule le son à fond et les fenêtres ouvertes en attendant de trouver mieux...

 

Pour le Modiodal, le mieux reste 2 et demi le matin et 1 et demi le midi... mais pour le matin c'est à peine suffisant et pour l'après midi c'est loin de l'être... Je continue de somnoler de temps en temps et j'ai toujours beaucoup de mal à me concentrer à cause de la fatigue...

 

Pour la MDPH, oui, je suis dans le 33... c'est mauvais signe ? Hahaha

 

Aussi, j'ai de plus en plus de douleurs dans les jambes et le bas du dos, ça ressemble à des sortes de courbatures mais ça me lance parfois (de plus en plus souvent) comme si j'avais fait du sport ou comme ça m'as déjà fais des fois étant très fatiguée... es que ça peu être lié ?

 

En tout cas oui je fais tout ce que je peu pour me battre avec le sourire au maximum et en tout cas merci beaucoup pour ta réponse !

 

Promis je fais attention sur la route !

Ayla

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Bonsoir Ayla,

Pour tes déplacements,  il n'y a pas quelqu'un qui pourrait te prendre et te déposer à mi-chemin ? Ça serait toujours du chemin en moins à faire. 

 

Et pour ton patron,  sans rentrer dans la polémique,  envoie un mail au secrétariat de l'ANC,  dans la page contact située dans le menu en bas du site. Nous avons des petits flyers que tu pourras faire lire à ton patron.

Je dois mettre en ligne ceux que nous avons déjà mais je t'avoue que le temps me manque .

En attendant,  bon courage et prends soin de toi.

C'est bien d'être bavarde,  tu vois , on peut essayer de trouver des solutions ensembles. 

Tchao 

Christine 

 

Ou sinon tu n'as pas une gare plus proche de chez toi à laquelle tu pourrais aller en voiture ?

En banlieue parisienne,  tout le monde fait ça,  même s'ils ne sont pas hypersomniaques.

Et si en plus eu ne te sens pas de conduire,  oui ça devient dangereux !

Bonjour !

 

Non malheureusement je n'ai personne pour m’amener et le problème avec les transports en commun c'est que même si je me rapproche avec ma voiture jusqu'à par exemple Libourne, Après une fois sur Bordeaux il faut encore réussir à aller jusqu'au dépôt... Ce qui me ferai au minimum prendre un tram plus un bus et au final ça ne ferais que me faire lever plus tôt (actuellement, je me lève déjà à 6h pour un départ à 6h30 Grand MAX si je veux arrivée au dépôt pour 8h...)

 

Décidément, les seules solution que je vois c'est déménager rapidement ou avoir recourt à la téléportation ou encore apprendre à Voler... Mais la j'avoue que pour les 2 derniers ça risque d'être compliquer... On va espérer vite pouvoir déménager !

 

En tout cas oui je vais lui écrire un mail pour les flyers, je pense que effectivement je vais en avoir besoin...

 

Merci beaucoup pour ta réponse !

 

Ayla

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Bonjour et bienvenue.

Je suis désolé d'apprendre que ton patron est un con, j'ai connu la même chose malheureusement, je pense que les gens ne se rendent simplement pas compte de ce que c'est (et c'est pour ça que c'est si agréable de parler avec d'autres malades je pense)

J'espère que ta situation va s'améliorer rapidement que ça soit pour ton déménagement ou pour ton travail.

Pour ce qui est des démarches administratives je ne fais que les repousser donc je ne pourrais pas t'aider mais je pense que la sécu ou une assistante sociale ou encore un sympathique membre de cette association pourrait t'aider ou au moins t'indiquer où chercher. Je crois qu'il y a un dossier là dessus sur le site avec les formulaires à remplir.

Courage !

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Bonsoir Ayla,

Garde ton humour , perso ça fait des années que je rêve de voler , et je voyage beaucoup et au final toujours la même déception au réveil en battant même énergiquement les bras . Grrrrrr.

Pour les douleurs décrites ... As tu parfois pu arrêter le traitement un dimanche par exemple voire deux jours ? Dans un tel moment sens tu une différence ?

Peut être aucun lien mais à l'ocasion fais nous un retour la dessus.

Pour la MDPH : LENTEMEBT MAIS SÛREMENT

* Pour créer ton compte et ouvrir un dossier te concernant , c'est par ici le départ .

Ton département est moins rétrograde que le lien car toujours pas de suivi en ligne pour nous en Finistère (29) Grrr.
Tu trouveras une aide en ligne au tout début du texte ...si soucis pour cette étape administrative j'peux t'epauler ... Si doutes parfois mieux vaut demander avant de valider...

http://www.mdph33.fr/constituer_un_dossier.html

 

Bon courage ..  a tes horaires , vraiment pas de covoiturage possible ? Ce point la fait vraiment mal , ça fait quelle distance du coup ? Pas en temps .. mais j'sais pas si il y a des solutions...

Bon WE pour recharger les batteries pour la semaine a venir.

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DOSSIER MDPH33 ( SUITE )

Pour te familiariser avec ce que représente un dossier MDPH

1) Tu n'en n'as jamais vu  ? : Assis toi

2) Respires un bon coup , c'est bourré de liens

3) clic sur ce lien et

** soit tu t'y retrouves,

** sois tu me contactes...

http://www.mdph33.fr/formulaires_a_telecharger.html

Tu peux te limiter au dossier adulte ;)

Déjà ça te permet de faire le tour de la chose ..

 

Allez un dernier gro mot... Juste pour te permettre d'être attentive aux discussions sur ce thème :

La partie la plus importante , et tu y prendras le temps nécessaire pour la rédiger, c'est TON #ProjetDeVie

Bon appétit

Bonne digestion

et bonne nuit Ayla ;)

RN

Ce message a été modifié Il y a 5 mois par HyperNiaK29