Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

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27ans, narcoleptique, médecin.  

  

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Bonsoir,

J'écris ce soir un peu comme une bouteille à la mer. J'ai été diagnostiqué il y a quelques années pour une narcolepsie sans cataplexie (ou une hypersomnie; j'ai 3 neurologues, il y 'en a 2 qui ne sont pas d'accord...mais de toute façon le traitement est à piori le même...).

Comme pour tout le monde ici, le diagnostique a été un chemin de croix. Entre l'indifférence et le mépris des proches, c'était assez difficile... J'ai été diagnostiqué pendant mes études de médecine, je m'endormais au bloc opératoire, pendant mes concours, je n'arrivais pas à suivre les cours. Mais bon , j'ai quand même réussi à passer l'internat et maintenant je prépare ma thèse de médecine générale.

J'ai commencé par un traitement par modiodal + ritaline + fluoxetine. C'était galère, mais tout se passait plutôt bien, j'étais certe plus fatiguée que la moyenne, mes gardes étaient très dur, mais "ça l'faisait". De toute façon, le simple fait d'avoir un diagnostique c'était une renaissance, c'était un poids en moins (je suis sûre que vous le comprendrez! C'est plutôt encourageant d'apprendre qu'on est pas juste toute nulle et tout molle, mais bien malade). Et puis en Août 2018, j'ai fais un vasospasme sur la ritaline. En clair, j'ai fais un AVC. J'étais en plein boulot, aux urgences et paf, hémi-paresthésie gauche avec ataxie, j'ai perdu le contrôle de la moitié de mon corps. J'ai finis en soins intensif de neurologie, heureusement, tout est revenu à la normal une fois que l'artère s'est rouverte. 

Par contre je n'ai plus le droit à la ritaline.

Et maintenant, c'est tout un monde qui s'effondre. Un retour à la case départ. Si je me suis penchée sur ce forum aujourd'hui, c'est que la situation deviens de plus en plus insupportable. Ma vie de couple se détruit petit à petit (dans mon dos, pendant que je dors!). Je m'éloigne de mes amis, je ne réussis plus plus à participer aux activités de groupes. Ma vie professionnelle devient cauchemardesque. Et évidemment le moral ne suit pas du tout du tout. J'ai de nouveau des absences quotidiennes, je ne peux de nouveau plus suivre une conversation, je ne peux plus prendre ma voiture. Bien sûre j'ai été contrindiqué aux gardes. Mes collègues me regardent d'un drôle d'oeil. Récemment, dans mon dernier stage, mon encadrant m'a dit "t'as toujours l'air endormie, on a envie de te secouer. je suis bien obligé de reprendre la main sur la consultation sinon même moi je finis par m'ennuyer".  A ce moment-là j'ai pleuré (je ne l'avais pas fait depuis des années!).

J'ai l'impression d'avoir eu quelques années de lune de miel et maintenant, c'est fini. Je vais prochainement revoir ma neurologue (celle qui me suit le plus régulièrement; les autres sont ponctuels pour autres problèmes) et je vais peut-être avoir un nouveau traitement par wakix.

Voilà voilà,

Mon post n'a peut-être pas beaucoup d'intérêt, mais j'avais surtout besoin d'écrire à des personnes qui pêut-êter vivent la même chose. Depuis mon diagnostique, je n'ai encore jamais rencontré personne qui soit dans le même cas. J'ai l'impression de vivre à côté des autres, c'est usant de courir à côté du wagon et d'être lorgné avec un regard de pitié par les autres dans leur rétroviseurs.

Merci,

Bon courage et bonne soirée à tous et à toutes.

Bonjour

Ta vie est devenue un long un sacré combat mais ne baisse surtout pas les bras, je sais que c'est facile à dire mais pas facile à faire. Tu es une vraie battante, tu as réussi tes examens, tu as un travail pas facile où tu t'y tiens malgré... 

Tu voudras bien nous tenir au courant de ce que t'aura dit le neurologue lors de ta consultation. Le 27 mai swans vouloir indiscrète s'il te plaît ?

Mon neurologue me dit que c'est hypermnie secondaire. Il me l'a détecter en novembre 2018, j'ai commencé par 2 modiodal par jour, ça ne suffisait pas, en début mars 2019, il m'a passé à 3, mais ce n'est pas vraiment encore ça le problème qui se passe es comme j'ai subi une intervention  à cœur ouvert changer la valve aortique contre une mécanique, je suis sous anti  coagulants, ce qui me limite sur pas mal de médicaments et je suis en dépression sévère accompagnée de troubles  d'anxiété généralisées. Le modiodal me coupe l'appétit,  la nourriture m'écœure, ce qui amène à perte  de poids et me déclenche de forts maux de tête. J'ai la vue trouble, ce qui m'empêche de lire correctement. Je me suis réveillée aujourd'hui à 10h30 et là, j'ai envie de dormir à nouveau, ce que je vais d'ailleurs faire, je lutte à tenir éveiller, mais là, ce n'est plus possible.

Très bon courage à toi et j'espère que tu auras de bonnes nouvelles lors de ton rendez vous. 

Très bon week-end. 

Cordialement. 

Véronique

5 Answers
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C'était à 40mg ! ça faisait un bout de temps que j'en prenais, avec le modiodal j'avais un équilibre parfait!

Je revois ma neurologue le 27 mai, j'espère qu'on aura une soilution à ce moment-là.

J'ai connu ce forum en tapant"soutient narcoleptique" dans google un jours ou ça n'allait vraiment pas bien ^^' 

A bientôt

MM

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Si si très intéressant ton témoignage

 

Pas étonnant cette répercussiosur le moral après ce genre d'expérience Avec la ritaline.. Ça t'es arrivé à quelle dose ?

 

Il faut que tu revois le spécialiste pour retrouver un équilibre et tenter de réussir cette année ça sent le bon bout malgré les difficultés.

Tiens bon et au plaisir de te relire.

 

Comment as tu connu ce forum, Si pas indiscret ?

 

À plus

RN

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Oui ça a donné quoi ta derniere  consultation @ZeldaModio ?

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Bonsoir,

 

Alors du coup, je commence le Wakix ! Je monte progressivement en dose, on verar bien ce que ça  donne... Est-ce que certain d'entre vous en prennent aussi ? 🙂

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Bonsoir

Je ne suis pas narcoleptique, j'ai une hypersomnie secondaire. Je ne vous suis pas d'un grand secours. 

J''aimeais rester en contact avec vous, si celà ne vous dérange pas, savoir comment vous supportez ce nouveau médicament. . Certes je suis hypersomniaque, mais la narcolepsie ne me laisse pas indifférente.

Je vous souhaite que ce médicament vous soit bénéfique. 

Cordialement. 

Soralène 

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