Tous les ans, Eurordis, la fédération européenne des associations de maladies rares, coordonne avec les alliances nationales, le Rare Disease Day – la Journée Internationale des Maladies Rares – le dernier jour de février dans plus de 60 pays.
En 2021, la 14e édition aura lieu dimanche 28 février. C’est dans ce cadre que l’Alliance décline une campagne de sensibilisation aux maladies rares.
Au vu du contexte sanitaire, la mobilisation se fera sur les réseaux sociaux.
L’Alliance maladies rares qui coordonne la journée dans l’hexagone, a eu à cœur cette année, de travailler avec l’ensemble des acteurs des maladies rares sous une même bannière. Cette année, les associations membres, les bénévoles, les membres de la Plateforme Maladies Rares, les filières santé maladies rares, les plateformes d’expertise maladies rares, les partenaires seront amenés à relayer cette campagne sur les réseaux sociaux du 6 au 28 février.
Dimanche 28 février, plusieurs monuments se pareront en région des couleurs de la journée internationale : Bordeaux, Clermont-Ferrand, Dijon, Lille, Nice, Orléans, Rennes, Rouen, Toulouse. 9 villes pour 9 régions métropolitaines.
Cette campagne permettra de montrer au travers des témoignages de malades, de médecins… les 3 enjeux pour les malades et les aidants :
- L’accès au diagnostic
- L’accès au traitement
- L’accès à une meilleure qualité de vie et à un statut de citoyens comme tout le monde.
+ d’infos sur la page de l’AMR dédiée à la journée internationale ici