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Revue de presse : Le quotidien de la Réunion – mars 2020

La presse quotidienne régionale de l’ile de la Réunion Le quotidien de la Réunion a fait paraitre le 15 mars 2020 un dossier sur le sommeil.

Vincent Corvec, narcoleptique et notre correspondant local, est interviewé pour la troisième fois afin de parler des maladies du sommeil et transmettre les coordonnées de l’ANC.

La narcolepsie : une maladie pour la vie

Pour une meilleure lisibilité, l’intégralité de l’article a été reproduit ci-après

La narcolepsie (ou maladie de Gélineau) est une maladie rare qui touche en France entre 27500 à 55 000 personnes, soit 0,05 à 0,1 % de la population. Elle se caractérise par des endormissements brutaux qui se produisent plusieurs fois dans la joumée, im­pactant la vie professionnelle et personnelle.

Les principaux signes sont l’hypersomnie, également appe­lée attaques de sommeil, et les ca­taplexies: de brusques et brèves pertes du tonus musculaire, allant d’un simple affaissement de la mâchoire, du cou et de la tête, ou des épaules, à la chute de tout le corps.

«On peut passer pour des simulateurs…»

A ces deux symptômes princi­paux peuvent s’associer des hal­lucinations (auditives, visuelles, sensitives) désagréables voire terrifiantes lors de l’endormisse­ment ou du réveil, et des paraly­sies à l’endormissement et plus souvent au réveil, le sujet étant conscient mais incapable de bou­ger pendant quelques minutes.

Les traitements éveillant et la bonne gestion des siestes au cours de la journée permettent de réduire considérablement la somnolence diurne. Les accès de cataplexie sont généralement traités par les antidépresseurs, ou, plus récemment, par le gam­ma OH.

Si à la Reunion il n’existe pas de centre spécialisé dans la prise en charge de la narcolepsie, Vincent Corvec qui souffre de la maladie, en est un référent.

Depuis 2 ans, une dizaine de personnes l’ont contacté pour partager leurs difficultés à vivre avec leurs symptômes. «Pour ma part j’ai été diagnostiqué à seule­ment 31 ans. Alors que tous nous avons cette maladie qui est autoimmune depuis notre naissance et pour toute notre vie. La plupart du temps, les gens qui sont narcoleptiques ne le savent pas. C’est lors­qu”ils commencent à avoir une activité contraignante avec des horaires à respecter qu’ils se rendent compte que quelque chose ne va pas » confie Vincent Corvec expliquant qu’une attaque de torpeur équivaut à la sensation d’avoir fait 3 nuits blanches d’affilée.

«… ou pour Gaston Lagaffe.»

Il n’existe pas de traitement pour guérir de la narcolepsie. Il faut donc vivre avec. «D’après ce que je peux lire sur le sujet, la plupart des patients suivent des traitements médicamenteux. lls prennent soit des pseudo-amphétamines soit de la mélatonine pour recaler les rythmes jour nuit» lance Vincent Corvec qui n’a pas opté pour ces formules et a choisi de réorganiser sa vie pour lutter contre la maladie. Une vie très saine, sans alcool ni tabac, un travail à temps partiel et des siestes préventives de 10 à 15 minutes pour diminuer les attaques de sommeil. « Je suis musicien et même pendant les toumées je me couche toujours à /a même heure. Je pratique la méditation et le yoga. Il m’a fallu des années pour arriver à trouver mon rythme».

I.S.

Pour toute Information, contactez reu­nion[@]anc-narcolepsie.com

Extraits du Quotidien de la Réunion

Voici la page transmise par Vincent. Elle contient également un article sur la “dette du sommeil” que provoquent l’utilisation des écrans et notre rythme de vie actuel ainsi qu’un “Plaidoyer pour la sieste”.

A lire …

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