La narcolepsie : “Apprendre à vivre avec”

Notre correspondant local de l’île de la Réunion nous fait parvenir son intervention dans le magazine local “Le quotidien de la Réunion et de l’Océan Indien” dans le cadre du dossier sur le sommeil du 12 novembre 2017

dossier-sommeil-13112017-P3

L’auteur-compositeur Vincent Corvec a été diagnostiqué narcoleptique-cataplexique à l’âge de 31 ans.
Une affection qui l’a contraint à repenser son quotidien, sa relation aux autres et à lui-même.
Également correspondant local de l’A.N.C., il nous raconte comment il a «appris à vivre avec» la narcolepsie et à se protéger du regard des autres.

« On a tous une histoire à dire, souvent elle n’intéresse personne ». Lorsqu’on l’interroge sur le regard de ses proches sur sa pathologie, Vincent Corvec cite habilement le rappeur Fuzati (*) en réponse. Le musicien de 36 ans est atteint du syndrome de Gélineau, aussi appelé narcolepsie-cataplexie, une maladie de l’éveil et du sommeil.
« Il s’agit d’un dysfonctionnement des mécanismes cérébraux de la vigilance et du sommeil, présente-t-il. Certains neurones seraient détruits ou empêchés d’agir par une attaque auto-immune ». Au contraire de petits troubles du sommeil que tout un chacun peut connaître dans sa vie tels que des périodes d’insomnie, la narcolepsie est une affection de longue durée, qui « se manifeste essentiellement par des besoins impérieux et irrépressibles de dormir ».
« Pour les personnes atteintes, le simple fait de se tenir debout éveillé est un combat permanent, poursuit celui qui est également correspondant local de l’A.N.C. (Association française de narcolepsie-cataplexie et des hypersomnies rares). Elles peuvent s’endormir partout, en étudiant, en travaillant, en marchant, en mangeant… ». « Longtemps inaperçue », l’affection devient handicapante lorsque le malade est confronté, à l’âge adulte, « aux contraintes horaires lors d’études supérieures, de l’entrée dans un travail régulier, voire dans le cadre d’une relation sentimentale ».
En 2011, Vincent Corvec est diagnostiqué au CHU de Bellepierre. Il a alors 31 ans. Le patient subit un examen de 24 heures qui comprend une polysomnographie et un test itératif de latence à l’endormissement (lire notre encadré).
« Parce qu’ils ne sont pas encore diagnostiqués, la plupart des personnes atteintes sont traitées de fous, de drogués, de dépressifs, de fainéants ou d’hypocondriaques… Cela m’a rassuré de savoir que je n’étais pas concerné par ces adjectifs », se souvient-il, même si l’annonce a été « maladroite ». « Vous êtes mon premier narcoleptique, je ne connais pas cette maladie, donc pas la peine de revenir me voir. Voici une ordonnance d’amphétamines-like », lui a déclaré le médecin de l’hôpital. Il passera d’autres examens aux centres d’exploration fonctionnelle de Nantes et de Brest.

Siestes préventives

« Un an après le diagnostic, un neurologue m’a éclairé en m’expliquant que “ le ressenti de la maladie est aussi important que la maladie elle-même. La narcolepsie ne se voit pas au premier abord, contrairement à un bras dans le plâtre. Donc, ne vous attendez pas à ce que les gens cherchent à comprendre. La plupart pensera que vous simulez” », rapporte le compositeur de musiques électroniques. Il comprendra plus tard qu’on « ne mourrait pas avec la narcolepsie mais qu’on apprenait à vivre avec ». Aujourd’hui, une à deux « siestes préventives » par jour, de trente à quatre-vingt-dix minutes chacune, suffisent à Vincent Corvec. Il a également changé son hygiène de vie afin d’éviter la médication quotidienne : aménagements d’horaires professionnels, heures de coucher et de lever réguliers, activité physique et de relaxation, alimentation adaptée, pas de drogues et pas d’entourage toxique. Ce qui signifie par exemple d’inscrire dans un contrat professionnel des demandes de temps de pause et un lieu aménagé au calme et au silence, d’éviter les concerts à 3h du matin ou les départs en avion en pleine nuit lors des tournées. « Les rythmes des tournées sont intenses : passer beaucoup de temps dans les transports et n’y dormir que quelques heures par nuit n’est reposant pour personne».

« Se recentrer sur l’essentiel »

Composer avec sa pathologie lui a d’ailleurs permis de « prendre soin de [lui], de se recentrer sur l’essentiel et les personnes importantes ». Et de mettre ses expériences oniriques au service de sa musique. En revanche, « le regard que la société porte sur les narcoleptiques peut être blessant au début, comme sur toute affection » selon lui. Mais pour le correspondant de l’ANC, « le plus délicat est que regard que les malades portent sur eux-mêmes (culpabilité, dévalorisation, démotivation permanente) et le sentiment qu’une partie de leur temps est comme dérobée et qu’ils manquent des occasions simples du quotidien ». Un regard qui pousse certains à ne plus évoquer leur maladie.
« Dans le film Narco ou ailleurs, le sommeil prête à sourire, conclut-il. Il est vu comme un temps perdu, inutile, un continent noir. C’est assez révélateur de la valeur donnée au sommeil dans une société productiviste ».
Gaëlle GUILLOU


(*) Tiré de «Préface», album «Le chat et autres histoires», 13 octobre 2017

Vincent Corvec, comme les autres narcoleptiques, se sent « flotter entre rêve et réalité, en décalage horaire perpétuel,
en burnout permanent comme après trente nuits blanches ».
(DR)

Recensement à La Réunion

L’antenne locale de l’A.N.C. réalise actuellement un recensement des personnes atteintes de narcolepsie-cataplexie et d’hypersomnies rares à La Réunion. D’où « l’intérêt de communiquer dans la presse et d’inviter les personnes à contacter l’A.N.C. ».
Une tâche compliquée, d’autant qu’une seule une personne sur cinq serait correctement diagnostiquée. Précisions avec son correspondant local, Vincent Corvec.

 Dossier complet paru dans le journal

dossier-sommeil-13112017-P1
dossier-sommeil-13112017-P2
dossier-sommeil-13112017-P3

Vous pouvez lui laisser un commentaire en bas de cet article ou écrire aux correspondants locaux de la Réunion sur la page

Poster un Commentaire

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.

  S’abonner  
Notifier de