Centre de référence - Montpellier

Recherche Narcolepsie – CHU Gui de Chauliac

Les perspectives de cette recherche sur la narcolepsie seraient – de façon très théorique – de pouvoir donner à certains patients chez qui il y aurait encore une inflammation un traitement particulier pour limiter la destruction des neurones à orexine / hypocrétine .

Objectif du protocole :

  • Rechercher, au moyen d’une imagerie cérébrale (un scanner), une inflammation dans le cerveau, au niveau de l’hypothalamus, la zone du cerveau où sont situés les neurones à orexine / hypocrétine, qui sont détruits dans la narcolepsie
  • Chez des patients avec des symptômes récents

Déjà 20 participants au protocole (dont 6 enfants)

Recrutement :

  • Patients atteints de Narcolepsie avec cataplexie
  • Age supérieur ou égal à 10 ans
  • Début des symptômes récents : dans les 2 ou 3 ans (pour les cataplexies)
    Par exemple :
  • Manon, 15 ans, début de la somnolence à 10 ans, mais début des cataplexies à 14 ans : inclusion possible
  • Théo, 10 ans, début de la somnolence et des cataplexies en même temps, à 9 ans : inclusion possible

Quel investissement est demandé au patient ?

  • Déplacement au Centre du Sommeil de Montpellier, un mardi
  • Contact téléphonique préalable par le Centre de Montpellier pour explications du protocole en détail et pour répondre aux questions
  • Possibilité de rester une nuit en enregistrement de sommeil à Montpellier le mardi soir (si souhaité, pas obligatoire si bilan déjà fait dans un autre centre de référence narcolepsie), pour faire un bilan complet sommeil + consultation avec les médecins du centre.
  • L’examen (TEP-scanner) dure environ 30 à 40 minutes

Comment contacter Montpellier pour participer à cette étude ?

Dr Lucie BARATEAU, neurologue

l-barateau@chu-montpellier.fr

Mme Gisèle GIRALT, secrétaire du centre de référence Narcolepsie

maladie-rare-narcolepsie@chu-montpellier.fr

Mme Carole PESENTI, neuro-psychologue et attachée de recherche clinique

c-pesenti@chu-montpellier.fr

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