Thé narco 11-2021

Thé narco du samedi 20 novembre 2021

Une photo de quelques participants de notre dernier thé narco du 20 novembre dernier.

Nous y avons accueilli une adhérente d’Occitanie Magdeleine CHIAPALLO également membre de l’association américaine Rising Voices of Narcolepsy qui a témoigné de véritables différences avec la perception de la narcolepsie outre -atlantique quant à la visibilité de la maladie et aux modes d’action de nos deux associations.

Encore une fois le témoignage ému de Cécile, une maman venue de la SARTHE, a souligné les difficultés rencontrées dans le cadre de la scolarité avec le corps professoral souvent dues par ailleurs à une méconnaissance de la maladie.

A côté de traditionnelles demandes sur le permis ou la RQTH nous avons également évoqué l’éternelle question de “faire part ou non de sa pathologie à son employeur” et les avis sur le sujet étaient très différents.

Notre prochain thé narco devrait avoir lieu si tout va bien en janvier ou février (nous vous le confirmerons via le site) selon la date arrêtée pour les ateliers de la narcolepsie organisés par l’Hôtel  DIEU.

Alors on se revoit tous en 2022……

L’équipe de l’Ile de France

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