La narcolepsie cataplexie ou l’hypersomnie peuvent faire l’objet d’une déclaration d’affection de longue durée (ALD) hors liste et comportant un traitement prolongé et coûteux selon l’Article R.322-3 à 322-8 de la sécurité sociale.
Dans le cas des affections dites « hors liste » le malade est reconnu atteint d’une affection grave ou invalidante, nécessitant des soins de plus de 6 mois, mais ne figurant pas sur la liste des 30 affections reconnues par le code de la sécurité sociale.
Les narcos et les hypersoms peuvent donc bénéficier d’un protocole de soin (ALD) qui prend en charge à 100% les médicaments, les diverses consultations, deux consultations par an dans un Centre de Référence ainsi que la prise en charge du déplacement pour y aller.
Cette reconnaissance a été avalisée par le haut comité médical de la Sécurité Sociale publiée en annexe II article R 163-2 deuxième alinéa du code de la sécurité sociale, suite à l’arrêté du ministère de la Santé du 6 novembre 1995 publié au J.O. du 16/11/1995 qui porte modification de la liste annuelle des spécialités pharmaceutiques remboursables.
Les malades peuvent donc demander le bénéfice de l’exonération du ticket modérateur et l’application de l’article L 324-1.
L’article L 324-1 est une disposition du code de la Sécurité Sociale qui oblige en cas d’affection de longue durée, le médecin traitant et le médecin conseil à définir d’un commun accord les traitements à mettre en oeuvre.
Le premier Plan National des Maladies Rares a été établi pour une meilleure prise en charge des malades atteints d’une maladie rare quelle qu”elle soit. Cela signifie que les maladies non listées dans les 30 bénéficient de l’intégrité des diverses mesures. Ce Plan souligne le manque de cohésions et de formation des agents des services sociaux.
Pour les adhérents, tous les conseils pour remplir cette demande sont téléchargeables : rubrique les Petits Parados : Petit Parado n°2 la CPAM et le Patient.
Plans Maladies Rares : rubrique Plans Maladies Rares
Bonjour, cette info est elle toujours valable ? Et où peut on la télécharger svp ?
Bonjour Cette page peut-elle être mise a jour, a minima pour rendre disponible le doc indiqué quand on est connecté ? Mon HI était bien reconnue en ALD. A l’occasion du renouvellement, caisse différente, et refus. Une nouvelle demande est faite en précisant maladie rare reconnue mais s’il faut faire la demande via le centre de référence, on n’a pas fini ! Ce serait précieux d’avoir l’argumentaire type à fournir au médecin traitant pour qu’il puisse faire la demande auprès de la caisse “comme il faut” puisque manifestement il y a des médecins conseils qui n’ont pas mieux à faire… Lire la suite »