Préparation d’un nouveau plan "maladies rares"


mardi 16 décembre 2008 par Pascale Grenier

Roselyne Bachelot a présenté en Conseil des ministres du 3 décembre une communication sur le thème des maladies rares.

Une maladie est dite rare si elle touche moins d’une personne sur 2 000. Actuellement, 7 à 8 000 ont été décrites, affectant 3 à 4 millions de Français. La plupart de ces maladies sont des pathologies sévères et gravement invalidantes.

Un plan "maladies rares" avait été adopté en 2005, pour la période 2005-2008. Ce plan, articulé autour de dix grands axes, prévoyait notamment de développer la recherche et la prise en charge de ces maladies ; d’améliorer le dépistage et l’information ; de former les professionnels de santé pour ces pathologies.

La ministre de la Santé a rappelé que ce plan avait permis :
-  de financer 200 nouveaux projets de recherche ;
-  de mettre en place des centre de référence ;
-  de rendre l’accès plus précoce à des nouvelles thérapies ;
-  d’améliorer l’accès à l’information.

Alors que ce plan arrive à échéance, Roselyne Bachelot a annoncé l’instauration d’un nouveau plan pour lui succéder. Il s’appuiera sur les résultats de l’évaluation réalisée par le Haut Conseil de la santé publique, qui seront publiés fin février 2009 et qui permettront de dégager de grandes orientations. Ce plan sera élaboré en collaboration étroite avec les associations, pour une entrée en vigueur au plus tard en 2010.

Extrait du site "www.premier-ministre.gouv.fr".



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