Article de presse : Le sommeil joue de mauvais tours à Robin


mardi 22 janvier 2008 par Pascale Grenier

Robin est atteint de la maladie du sommeil, la narcolepsie.

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Article OuestFrance : Robin
Robin est atteint de la maladie du sommeil, la narcolepsie

Les premiers signes sont apparus vers l’âge de 7 ans, il s’endormait à l’école sur sa table de classe, même pendant les contrôles alors qu’il aurait fallu être complètement concentré. « Nous nous sommes posés beaucoup de questions, on se demandait ce qui se passait. Certains à l’école croyaient que Robin regardait la télé tous les soirs, qu’il se couchait très tard alors que c’était faux, explique Noëlle, sa maman. Nous avons tout de suite pris la décision de consulter un médecin, il y a eu beaucoup d’examens qui nous ont redirigés vers un neurologue. Il a fallu une année pour diagnostiquer que Robin était narcoleptique ».

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Robin et sa maman
Robin Andéole, aux côtés, de sa maman Noëlle, souffre de la maladie de Gélineau.

•• J’ai beaucoup pleuré ••

Robin est depuis sous thérapie médicamenteuse. Toute la famille le soutient, un vrai challenge pour l’aider à lutter contre ce sommeil qui ne le repose même pas. Robin s’endort pendant une heure et se réveille encore plus fatigué, son cerveau n’ayant pas les phases normales du vrai sommeil. Il lui arrive aussi parfois d’avoir des hallucinations. « Au départ on est paumé, je l’ai vécu avec difficulté, surtout par rapport aux réflexions. J’ai beaucoup pleuré, il aurait fallu être conseillé par un psychologue. Une année Robin n’a pas pu profiter de la venue du Père Noël, nous étions tristes. Aujourd’hui toute la famille va beaucoup mieux », continue la maman.

Ses proches adhèrent maintenant à l’association nationale ANC (Association Narcolepsie et Cataplexie) qui regroupe près de 350 adhérents, une maladie qui touche peu d’enfants. À la dernière assemblée nationale (16 septembre à Nantes) ils ont pu rencontrer les familles du Grand Ouest et Pays de Loire, ils se retrouveront pour une grande journée le 17 novembre prochain « Nous invitons tous les membres à se réunir, mais aussi la population qui serait confrontée à ce problème ou qui voudrait mieux connaître cette maladie. Robin est actuellement en 6ème à Plouasne. Il bénéficie d’un plan d’adaptation individualisé, il pratique également la gymnastique à Saint-Domineuc, lui permettant d’oublier pendant quelques instants avec quoi il devra vivre de nombreuses années.


Pratique. Première rencontre antenne ANC Bretagne et pays de Loire, salle communale de Saint-Judoce, samedi 17 novembre de 10 h à 17 h (prévoir son pique-nique), en présence de médecins neurologues de Dinan et Rennes. Ouvert à tous. Contact au 02 96 27 54 04.
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