4 - Lettre au professeur Houssin


dimanche 13 février 2011 par Alain de la Tousche

Suivant les recommandations du Dr Desguines - AFSSAPS - je me suis mis à la tâche. Pas évident d’écrire une lettre comme celle-ci. J’ai essayé plusieurs fois ! Du coup, je suis parti faire la sieste. Deux bonnes heures après, j’ai avalé trois Modiodal, un Téronac, un Effexor avec un expresso. Ainsi paré et boosté, voici ce que j’ai écrit :

"...Monsieur,

L’Association que je préside compte parmi ses adhérents une centaine d’hypersomniaques idiopathiques. La plus part d’entre-eux vivent quasiment normalement en étant traité au Modiodal. Ils sont suivis régulièrement dans les centres de références ou de Compétences. Aujourd’hui, ils sont très inquiets devant la menace de non homologation, pour eux, du Modiodal. Ils le disent sur notre Forum anc-narcolepsie.com

L’hypersomnie idiopathique engendre de grandes difficultés dans la vie de tous les jours. Se maintenir réveillé n’est pas facile. A cela, se greffe des difficultés personnelles, familiales et sociales :

Personnelles : suis-je normal ?

Familiales : incompréhension de ses Parents, Frères et Sœurs ; difficultés de communication que ce soit avec son conjoint ou et ses Enfants.

Sociales : de nombreux licenciements sont dus à cette maladie d’ou des difficultés à retrouver un emploi, isolement ce qui provoque des dépressions. Le risque d’accidents de la route et du travail n’est malheureusement pas une illusion...

Les recherches effectuées sur la conduite automobile sous Modiodal, par le Professeur Philip, au CHU Pellegrin à Bordeaux, sont remarquables : augmentation de la vigilance. (Conférence aux Ateliers de la Narcolepsie et de l’Hypersomnie en octobre 2010).

Les résultats de la recherche Narcobank, (Centre de Référence Gui de Chauliac à Montpellier, dirigé par le Professeur Yves Dauvilliers, La Salpêtrière Docteur Isabelle Arnulf, Centre de Référence de l’Hôtel Dieu à Paris, Professeur Damien Léger ...) démontrent les bienfaits de ce médicament.

Aujourd’hui ce traitement malgré ses bienfaits leur serait interdit ?

Que vont devenir demain ces personnes qui vont bien aujourd’hui....des zombis ?

Ils vont tout simplement rejoindre les demandeurs d’emploi, des vies de couple brisées, je n’ose penser à ceux qui par désespoir mettront un terme à leur vie.

Dure réalité, triste perspective qu’on ne peut exclure quand on sait ce qu’est la vie d’un hypersomniaque. Je me doute bien que pour vous, Professeur prendre, pour toutes ces personnes, une décision favorable n’est pas chose facile. L’Afssaps est sur le devant de la scène médiatique avec le Médiator, le Modiodal peut être détourné de son utilisation - ne sert-il pas en effet de coupe faim ?

Je suis certain qu’avec l’aide des Professionnels des maladies du sommeil qui dirigent les centres de références et de compétences, du Docteur Desguines - qui m’a vivement conseillé de vous écrire - vous prendrez une solution qui permettra aux hypersomniaques de vivre le mieux possible leur et avec leur maladie.

Vous remerciant des efforts que toute votre équipe déploie ces temps-ci pour être à l’écoute des malades, des professionnels de la santé.

Je me tiens bien volontiers à votre entière disposition pour tous renseignements complémentaires que l’ANC pourrait vous apporter.

Veuillez, Professeur, trouver ici l’assurance de mon profond respect..."

Dans l’attente d’une suite, je vous souhaite un bon week-end,

très amicalement,

Alain de la Tousche



6 commentaire(s) | Répondre à cet article

  1. Hypersomniaque- :

    Merci pour votre mobilisation.

    Diagnostiqué hypersomniaque idiopathique, je suis sous modiodal depuis 7 ans (après l’essai d’autres traitements, sans succès).

    Ce traitement m’a permis de rétablir une vie sociale et professionnelle pleinement satisfaisante. Ainsi, l’hypersomnie m’avait en particulier conduit a renoncer a mon emploi au profit d’une occupation moins exigeante. L’hypersomnie était devenue un véritable handicap dans la vie quotidienne, m’obligeant a me cacher en cas de somnolence. Depuis le démarrage du traitement, les effets se sont estompes. Je suis redevenu disponible pour la société en général.

    Mon médecin vient de m’annoncer qu’il ne pouvait plus me prescrire du modiodal. Cette situation m’inquiète évidemment, elle angoisse également mes proches, qui redoutent de ne me voir "réveille" plus que pour quelques jours encore. L’arbitraire de la décision les choque (rapport d’experts meconnaissant les effets de l’hypersomnie, par ailleurs je présenterais déjà les effets cutanés identifies dans ce rapport, s’ils devaient survenir). Recourir au modiodal acheté sur internet, comme le font certains d’apres certains forums, n’apparait pas comme une solution raisonnable, en raison du manque de fiabilité sur l’authenticité des comprimes.

    Un eurodepute anglais (Charles Tannock) serait prêt a deposer une question écrite sur ce sujet, d’après des informations trouvées sur internet. Peut-être un ou plusieurs députes français s’intéressant aux questions médicales seront-ils prêt a deposer une question sur la situation des hypersomniaques prives subitement d’un traitement très efficace ?


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    1. HyperNiaK29 :

      PARTIE 3/3 : Ouverture à l’échange sur cet article

      et ci-dessous :

      PARTIE 2/3 : QUESTIONS aux RESPONSABLES/DECIDEURS

      et si je ne vous ai pas saouler de mes mots :

      PARTIE 1/3 : Présentation de mon cas Personnel

      « Puis-je savoir ce qu’il en adviendra donc de cette décision, si nous sommes entendus, ainsi que dans le cas contraire ? »

      « Au niveau Européen, auront-ils des idées pour faire face au problème en dehors de l’interdiction arbitraire ? »

      Pour les responsables de ce pays , s’il en reste qui puissent prendre des décisions autres, que “non ce n’est pas à cause de nous , mais c’est eux qui veulent l’imposer...,”

      sachez que notre association à quand même une particularité, par le fait de comporter grossièrement 99% de personnes atteintes de troubles de la vigilance diurne, et donc de grosse difficultés de concentration, mais elles s’étripent pour fournir l’énergie nécessaire face à ces décisions qui tombent comme cela,... pour tout simplement lutter pour défendre nos droits et nous laisser un espoir de vivre dans la dignité. Merci à Alain entre autre qui n’a pas reculer devant les prisent de contacts et les RDV multiples, devant parfois se déplacer malgré disons-le simplement des petites difficultés quand même, donc c’est un acte encore plus reconnaissant !

      Désolé pour la longueur de mon texte, qui reste simplement proportionnel à nos inquiétudes... En général, je lis, je prends de l’info, mais j’évite de réagir car il est pénible de finir un texte en une fois, et souvent on abandonne en cours de route (j’ai plein d’écrits du genre sur mes convictions sur la grippette de l’an passé, pour l’anecdote là aussi, en dehors de l’ineptie des doses de vaccins acheter et de la fausse information, on attendait vivement une prise de décisions de la part du Pr D. HOUSSIN sur les prescriptions systématiques de Tamiflu, alors même que seul le laboratoire concerné publiait un quelconque bilan positif, sans publier en toute transparence son étude. Les résultats des recommandations étaient en contradiction totale avec les données scientifiques fiables actuellement portées à la connaissance des médecins. C’est ce que j’avais découvert en m’appuyant sur des sources fiables de données d’Internet, un grand tri était a faire et en y faisant un travail de recoupement d’info.. en tentant d’élucider les possibles conflits d’intérêt, ... j’ai tellement trainé ... que l’épidémie était finie avant même que mon texte soit écrit).

      Mais là désolé, quand encore la cause en vaut le détour, et qu’il sera bientôt trop tard de pleurer face au destin qui nous est tracé, je préfère me lâcher ainsi en espérant que cela ne sera pas peine perdue ! Je ne voudrais pas remettre le feu à la poudre, mais nous ne pouvons qu’espérer que la possible prise de décision soit vraiment objective pour ce qui est de cette restriction d’indication du modafinil avec des experts dignes de ce nom pour ce qui nous concerne.

      A bon lecteur, merci de tenir compte de ce texte, que je n’ai pas juste rédigé par palisir, ou pour tuer le temps après lequel je cours sans cesse ! et si vous avez un quelconque pouvoir de nous sortir de cette impasse, ou de cette déchéance qui risque d’être mortelle pour certains de ceux qui composent notre minorité, je vous invite à réagir ici, ou en prenant contact avec notre président de l’ANC. Le souci étant que l’on n’est pas nombreux, et de plus en difficulté souvent pour rester longtemps sur un écran, pour écrire, et donc un seul témoignage représente peut-être 0,5% de la population susceptible de s’exprimer face à cette décision. Les réactions sur le forum et sur les articles du genre, et sur tous les autres sites à vocation médicale, sont déjà suffisantes pour comprendre notre angoisse.

      Il faut donc aussi relativiser le nombre de réactions qui suivront ce message : Imaginez un thème de discussion sur internet qui regrouperait ne serait-ce que 1% de la population française concernée par un fait de société banal ? Ici, l’avantage pour une mobilisation équivalente, c’est que vous arriverez à nous lire dans la totalité, mais malheureusement, la finalité de notre combat est loin d’être banale !

      Je reste aussi à votre disposition pour apporter des éclaircissements face à ce qui fait trop souvent de nous des bêtes de cirques qui de plus sont bizarres, ainsi que pour tout témoignage de bout de vie, si elle en vaut la peine d’être exprimée et entendue.

      Une autre façon de voir les choses, c’est que si les RESPONSABLEs des décisions à prendre au niveau du modafinil souhaitent nous voir nous taire, OUI, ils ont tout intérêt à nous supprimer le modafinil, car ce jour là vous comprendrez que je ne pourrais plus m’exprimer ainsi !

      Mais en attendant qu’ils ne comptent pas sur moi pour me taire et laisser ainsi les choses se faire !

      Fidèles pensées à tous ceux qui sont dans le même combat !

      Et encore MERCI à cette bonne poignée de professeurs, docteurs, expert en la matière qui nous apporte leur soutien (je n’ose point les citer, bien que je suive ce sujet depuis un moment, car trop peur d’oublier un nom). C’est vraiment sympa car en général là aussi vous auriez surement d’autres sujets impliquant un nombre de malades bien plus signifiant dont vous pourrez plus efficacement vous préoccuper, car je pense pas que vous n’êtes pas au 35 heures. Mais soyez certains de ma sincère reconnaissance pour votre travail, pour la minoritée de malades que nous sommes.

      Raymond NICOLAS


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    2. Alain de la Tousche :

      Bonjour Raymond,

      J’ai bien aimé ton introduction quand tu dis : « ...Désolé pour la longueur de mon texte, qui reste simplement proportionnel à nos inquiétudes... »

      Tu manifestes ton inquiètude avec beaucoup de force, de sensibilité. Tu rejoins ainsi les deux autres personnes qui ont répondu à mon compte-rendu avec l’Afssaps.

      Le débat que tu proposes est donc déjà ouvert et il faut qu’il continue.

      Des témoignages comme les vôtres doivent être largement diffusés. Pour se faire, il me faut votre autorisation.

      l’ANC a comme objectif « d’aider les patients et leur famille ».

      Ce n’est pas en raison de notre petit nombre qu’il faut baisser les bras. Notre force se trouve dans notre cohésion et détermination.

      Je ne peux répondre à tes deux premières interrogations.

      Très amicalement,

      Alain


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    3. HyperNiaK29 :

      B’jour Alain,

      Merci pour ton soutien.

      Pour l’autorisation de diffusion, elle est donc acquise par ces mots. C’est tout à fait dans cette état d’esprit que j’ai fait cette prose. Pour moi, tout ce que j’ecris sur le net est donc difusable, et du domaine publique, sauf si je mentionnais des copyright quelconques, mais ce n’est pas le cas ! Le savoir et les échanges n’ont de valeurs que s’ils sont partagés par tous !

      Par contre c’est vrai qu’un seul lieu pour rassembler nos remarques à ce sujet aurait été l’idéal.

      Je te laisse donner les consignes.

      Et j’encourage les personnes concernées a ne pas ouvrir de nouveau fil de discussion à ce sujet sur le forum ANC, mais bien à se joindre aux discussions déjà existantes et de suivre les possible conseils d’Alain. J’ai donc lancé mon pavé dans la mare, (ou sur la toile faut-il dire ? ) donc n’hésitez pas à participer aux échanges en cours.

      Amitiés

      Raymond NICOLAS


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      1. HyperNiaK29 :

        PARTIE 2/3 Questions au nom de notre minorité que j’aurai souhaité adresser aux RESPONSABLES/DECIDEURS :

        Maintenant, en tant que membre du CA de l’ANC, je voudrai parler au nom des Hypersomniques Idiopathiques, ainsi que pour la défense de la minorité que nous formons

        Dans cette maladie rare, une grande partie des actes de la vie quotidienne auraient pu être « vivable » avec une reconnaissance de toutes les instances et des proches sur l’existence de ses maladies qui nous pourrissent la vie, mais voila que l’actualité vient s’en charger en voulant une fois de plus s’attaquer aux plus faibles, aux malades qui ont déjà du souvent lutter pour avoir un statut, une reconnaissance humaine digne de ce nom : L’EMA, veut supprimer le modafinil qui pour notre minorité était espoir de vie ! J’ai bondit quand j’ai lu cela l’an passé, en plein été bien sûr. Surtout qu’aucun produit ne semble pouvoir le remplacer avec autant de réussite et avec moins d’effets indésirables ou d’accoutumance.

        Nos questions, aux décideurs (s’il en reste encore dans cette histoire). Je n’inclue pas les spécialistes du domaines, les médecins experts ou référents de nos maladies rares, qui appuient l’intérêt du traitement sur les quelques études ou recueils d’informations pratiques qu’ils ont pu recueillir avec les moyens qui leurs sont proposés, avec un nombre limité de patients, mais que faire ? nous ne sommes pas non plus nombreux ! Je les remercie beaucoup pour leur prise de position et le réalisme qu’ils ont à notre égard. Pour ceux qui trancheront sur nos devenirs , voici juste quelques questions à se poser pour aider à réfléchir objectivement sur nos sorts :

        -   Qu’attend-on de notre avenir ? une mort sociale n’était pas déjà suffisante pour certains que la société a déjà mis sur le bord du chemin ? Alain évoque le suicide, le terme est froid mais bien réel. Dans un monde où l’on n’est pas compris, où le quotidien est une douleur, et où seule l’exclusion nous serait réservée, suite à de telles décisions, nous avons quoi a perdre ? En plus l’intérêt des décideurs pour notre cause semble si minime que notre disparition se traduirait juste par quelque personnes en moins à assister, où auxquels il aurait fallu prévoir une future retraite... un nombre de chômeur qui n’augmentera pas par notre faute, on souhaite nous laisser prendre la décision face à ce vide ! Ca inquiètera qui ? parfois même pas nos familles car nous avons encore des difficultés à faire comprendre nos symptômes sans être pris pour des paresseux qui l’ont bien choisi cette vie ! (par chance ce n’est plus mon cas mais je tente de m’exprimer au nom de tous) ;
        -   Faut-il en plus attendre de voir des patients s’endetter pour un traitement indispensable non remboursé totalement ?
        -   Faut’il voir les patients faire leurs achats médicamenteux à moindre cout sur internet à défaut d’autres solutions ? JE LE DECONSEILLE VIVEMENT Vu tout ce que j’ai pu voir circuler en tout genre en 15 ans de secourisme actifs dans les plus grands concerts ou festivals français... (dans le pire des cas, avant de se lancer dans de tels achats, prenez contact avec moi : mes coordonnées sont donc dans la partie correspondant local de l’ANC pour le département du Finistère en Bretagne. : accessibles par-là : http://www.anc-narcolepsie.com/carte-france.htm
        -   Qui assumera le résultat des pertes d’emploi, où de l’impossibilité d’aller en chercher pour ceux qui l’avaient déjà perdu par l’application de loi qui ne protègent pas toujours autant qu’il ne faudrait le salarié handicapé comme nous laisserai pourtant presque rêvé la lecture du texte sur l’égalité des chances de 2005... Mais le rêve on connaît, on aimerait maintenant du concret ;
        -   Pour ma part j’ai quelques effets indésirables du sans doute au modafinil, mais étrangement je milite pour qu’il ne soit pas bêtement interdit à la prescription dans le cadre des hypersomnies idiopathiques. Je me suis « mis à nu » dans un des fils de discussion de notre forum que vous pourrez consulter ici : http://www.anc-narcolepsie.com/forum/forum_act.php ?msg=9988#9988 Vous penserez peut-être que je suis fou d’en redemander ? (juste une pointe d’humour, mon épouse dit qu’il est trop tard pour s’inquiéter de ma situation ;) Parlole de femme qui me connait assez bien !et que je remercie pour accepter de rester traîner parfois avec moi ! ) Alors pourquoi malgré tout je souhaite continuer à prendre ce traitement ? sans doute que l’action qu’il apporte pour me donner une sorte de « qualité de vie » doit être bien plus important que ces multiples effets indésirables, et vous verrez que c’est si nul d’être hypersomniaques mal traité que l’on est prêt à quelques petits sacrifices coté santé plutôt que de ne pas voir cette vie possible. Faites-vous agressez, dans un lieu public, en s’étant simplement assoupi assis, sans traitement adapté, avec une inertie du sommeil au maxi et vous verrez que vous ne menez pas bien large au réveil !Alors Envie de vivre un peu ou pas du tout ? Fou ou réaliste ? A vous de le dire ! Rassurez-vous, je ne me dévoilerai pas plus au risque d’être pris pour un hystérique à la simple évocation de mon vécu ; Et certains pourront même pensez que ça sent le vécu tout cela...
        -   Qui est responsable de la mise en application de ces textes : les autorités françaises ne serviraient que d’intermédiaire et seraient excusées de réagir face à une décision européenne ? ça semble un peu facile, on embauche toujours à l’AFSSAPS ?, ... quelques un de nous pourrait peut-être aussi servir d’intermédiaire pour vous épauler ? Je veux bien croire que l’actualité est riche pour vous mais il serait important de réagir ou de faire réagir les autorités compétentes en apportant un soutien sur le fond, en s’appuyant et en écoutant vraiment l’expertise des professionnels qui connaissent le dossier ... je sais que c’est plus simple de raller comme moi, que de trouver LA solution, mais si vous le souhaitez je peux vous inviter à vivre mon handicap sur une journée avec modafinil et une autre sans. Soyez vigilant car vous pourriez avoir des surprises ... je n’irai pas jusqu’à proposer une balade en voiture (avec permis ou pire sans...) mais bon j’aimerai faire comprendre notre quotidien ;
        -   Si ce n’est notre président (de la République), ou notre ministre de la santé qui prendrait LA RESPONSABILITE d’assumer une telle décision en terme humain, pour nous, et pour tous ceux que l’on serait susceptible de blesser par de telles mesures irresponsables.... Qui vont-ils nommer sur ce dossier, histoire de finaliser la passe et de se décharger de la chose ? Ce n’est pas le tout de dire on a bien reçu votre demande et qu’une attention particulière y sera apportée... (à titre perso j’ai déjà donné sur l’adaptation de mon véhicule pour le MAINTIEN DANS L’EMPLOI, directives que j’attendrai toujours mais que j’ai résolu moi-même en changeant a mes frais mon véhicule par un plus adapté mais cela a un cout de vouloir travailler dans une situation d’handicap. Et pour précision, dans l’urgence, car la douleur et le monde du travail n’attendent pas comme le souhaiterai nos instances, j’ai été juste obligé d’acheter à l’étranger pour voir des pays que se préoccupe de mettre en place en série des accessoires d’aide à la conduite adaptés, alors que sur ma voiture, ces accessoires qui peuvent sauver des vies, sont pris pour des gadgets dans notre pays... Précision : c’est une Citroën : cherchez l’erreur ! et tentez à acheter Français de manière intelligente serait bien...) A BON ENTENDEUR... (je suis prêt à participer à tous les tests possible d’équipement dans ce domaine, ayant une petite expertise dans tout ce qui est électronique, informatique, microcontrôleurs....) ;
        -   J’aimerai voir les différentes instances s’exprimer ici ! Un droit de réponse est donc ouvert, je suis sûrement loin de maîtriser les subtilités de fonctionnement des diverses institutions. Mais si par conviction, je me suis quelque peu engagé sur ce sujet, si je faisais preuve de méconnaissance du sujet, je m’en excuse, et je vous en remercie par avance de pouvoir apporter votre pierre à l’édifice en réagissant à mes mots ;
        -   Pour info : dans le domaine de la conduite (a titre privé), j’ai toujours refusé de passer le test de maintien de l’éveil pour valider ou non mon aptitude à conduire avec une hypersomnie idiopathique. Les conditions de tests sont pour mon cas en opposition avec l’écoute de mes symptômes qui me permetteent dans la grande partie des cas de conduire, sinon je ne conduis pas. C’est bien un permis et non une obligation de conduire quel que soit la situation.... Nous sommes en majorité très responsables une fois diagnostiqué ! Mais je peux assurer que même pour moins de 5km, je n’ai jamais pris le volant en luttant contre le sommeil, ou les signes de fatigue, somnolences arrivantes, que j’ai pu apprendre a connaître depuis mon diagnostic, avant j’étais celui qui comme les autres se vantait de traverser une bonne partie de la France sans faire de pause.... Maintenant je me vante, grâce à mon véhicule adapté, d’avoir doublé mon autonomie de conduite sans risque supplémentaires en faisant une pause (préventive ou nécessaire si soupçons de somnolence) toute les heures au lieu de toutes les demies-heure avant de m’être procuré un véhicule adapté, et là s’il faut je pionce, tant pis pour l’heure d’arrivée (un téléphone portable suffit pour rassurer ses proches, mais dans la minorité des cas on arrive quand même à conserver des amis en leur disant je pars en gros vers telle heure, mais je ne sais pas quand j’arriverai, ni heure, ni jour, c’est qu’ils ont compris nos problèmes et ça se passe bien. Pour moi, les amis ce n’est pas une histoire de nombre comme sur facebook ou autre réseau dit social...) !
        -   Toujours sur la conduite : Quel « RESPONSABLE » peut tenter de m’expliquer ces incohérences notables : Suite à de beaux décrets sur le catalogage de malades qui avaient le droit ou non de conduire sur simple énoncée d’une maladie, ou sur l’ « expertise limitée » de certains personnages à qui l’on a dit de trancher sur nos destins et nos libertés, alors même qu’ils ne connaissent à peine le nom de nos maladies. Et alors s’il faut approfondir on arrive parfois à des stupidités ( ha ouai !, vous êtes narcoleptique, mais vous consommez toujours ou êtes-vous sur la voie de la guérison ? ) si de plus on a la gueule enfarinée, comme il se peut si on se fait conduire assez tôt à ce genre de RDV, et qu’en plus on s’emmêle les pinceaux en tentant de s’exprimer comme on peut avec encore les traces d’oreiller sur le visage, ça les renforce dans leur jugement. Je suis loin de prôner la conduite pour tous, mais soyons concret et réaliste sur les libertés que l’on souhaiterai encore nous supprimer ! Je m’explique sur ces incohérences : Pour pouvoir conduire, suite à ces décrets, il me semble qu’il faille apporter la preuve que notre vigilance est améliorée par la prise d’un traitement (modafinil pour la majorité des cas). 1°) Pour la majeure partie d’entre nous, on a le traitement, 2°)Il faut en prouver l’efficacité : il y a 10 à 15 ans, il n’y avait pas grandes études de faites et beaucoup moins de recul là-dessus, sur les possibles effets de cette molécule, MAIS on n’était pas ennuyés (Première incohérence ?) ! Pourquoi donc ? Et là, ce n’est que de façon toute récente qu’une étude va dans notre sens et c’est maintenant prouvé (voir article ci-dessus Pr PHILIP-Bordeaux) que le modafinil améliore notre vigilance pour la conduite automobile(2ème incohérence ?) (à savoir que l’armée avait quand même pas fait tombé trop d’avion en mettant sous ce genre de traitement les pilotes de chasses pour leur demander une vigilance maxi de 72h si je ne me trompe... et là pas possible de s’offrir 10 min de somnolence entre Paris et le sud de la France, comme peut le faire quelqu’un de tout a fait normal et reposé au volant de son véhicule !) 3°) maintenant que les 2 premières conditions sont remplies, pour nous autoriser pour la plus part cette liberté de se déplacer en voiture, on vient gentiment nous proposer de supprimer la prise du traitement qui nous permettait d’y arriver... (3ème incohérence ?) MAIS SE FOU T’ON DE NOUS ? et je reste poli ! ;
        -   Ceux qui prennent les décisions ont-ils réfléchi sur le point qui suit : Alors que nos maladies sont sous-diagnostiquées,(au même titre que certains tente de mettre en balance effet positifs du modafinil par rapport aux effets secondaires) l’intérêt pour nous malade de s’ afficher avec une maladie du genre, et de l’assumer dans le monde difficile du travail, de la société, des assurances, des risques de mauvais diagnostiques par manque de connaissance aussi du monde médical, non (ou insuffisamment) formé, risque de perdre sa liberté de conduire SONT A METTRE aussi EN BALANCE avec les avantages que l’on pourra en tirer d’un diagnostic précis et d’un traitement adapté. Suivant le degré de gravité et la situation sociale de chacun, soyez sûr que certains prendront le risque d’être criminel au volant plutôt que de se forger une situation de mort sociale, encore plus quand on tente de nous supprimer le modafinil. C’est sûr qu’après pour des gens comme moi, le problème du travail ne se posera même plus... Alors que sur un parcours de diagnostic et de traitement intelligemment mis en place, on peut changer totalement la vie d’un patient, pour se rapprocher d’une situation presque acceptable. J’ai pu tester les 2 et je peux en témoigner, mais ça serait à refaire, je ne suis pas sûr de vouloir supporter le calvaire passé si de plus on n’a pas de traitement adapté et que seuls des impasses ou des murs s’offrent face à nous =>> Autant souffrir dans l’anonymat si c’est la seule issue ! Mais excusez moi, je veux encore y croire ;
        -   En parallèle, Les « RESPONSABLES » attendent quoi pour légiférer, sur la prise d’amphétamine au volant, ce qui nous pend au bout du nez avec de belles aventures sur gros mélanges de conduite sous l’emprise de stupéfiant ? Pourquoi s’embêter à faire le tri sur ceux qui peuvent être prescrits pour la sécurité de tous.... Et ceux qui sont utilisés dans un but de défonce (associé avec d’autre produits tant qu’a faire) où les utilisateurs s’en servent pour se mettre dans des situations de dette de sommeil volontaire ? C’est t’y pas plus simple de sanctionner tout le monde !
        -   Quel est le vrai problème, j’ai tout lu à ce sujet : - trop d’effets indésirables (peau, cœur,...) ?(je tairai d’autres exemples ou au contraire, on est prêt à me faire prendre des traitements 4 fois plus cher que le modiodal, avec à la clé des effets indésirables ou mortels sans commune mesure pour une autre maladie où en plus le diagnostic est mitigé suivant les médecins que j’ai vu... Quels sont les intérêts de vouloir élargir l’application de ces produits a bon nombre de maladies auto-immunes ? conflit d’intérêt ?) Désolé pour ce presque Hors-Sujet, mais pour revenir au modafinil, en général pour dire que ses effets indésirables sont acceptables, c’est en les mettant en balance avec les bénéfices acquis par le traitement des symptômes de l’hypersomnie, mais là on ne peut pas évoquer cela si on n’a pas réussi à chiffrer complètement les bénéfices... fausse excuses ? Ensuite on évoque que c’est pas en soit les effets indésirables, mais plus des études (de plus chères et longues) sur une plus grande population qui semble manquer pour en faire ressortir les possibles bénéfices. Mais les patients n’ont pas 4 ans devant eux pour attendre un résultat, quoi de nos situation actuelles que l’on tente de conserver ou d’avoir ? On aurait fermé les yeux pendant tant d’années ? Le pire, c’est que quelques expériences françaises laissent quand même faire apparaitre un bénéfice non négligeable... Et sujet qui fâche toujours en prenant les problèmes a l’envers : On commence par dire stop au modafinil, puis on serait d’accord sur le fait qu’il faudrait faire cette étude plus large, MAIS NOUVEAU POBLEME : mais c’est qui qui finance ? (500.000 euros ) si je me rappelle de l’estimation faite par Dr Isabelle ARNULF (Unité des pathologies du sommeil - Hôpital Pitié-Salpêtrière - Paris) qui s’est penchée sur le problème en apportant ses compétences et son éclairage sur les attentes de l’AFSSAPS par rapport au témoignage d’Alain DE LA TOUSHE, président de notre association ANC. Depuis l’AMM du modafinil, n’était’il pas envisageable de se poser la question plus tôt et donc de programmer le financement de telles études en donnant les moyens de toute nature aux centre/laboratoire du sommeil de référence, pour accomplir cette tâche, et tout cela avant de trancher sur de telles décisions ?
        -   Pour les décisions par rapport à la restriction d’indication du modafinil, en dehors du risque pris sur un sous-diagnostique encore plus important des hypersomnies en général, car sans apport bénéfique pour certains malades, les DECIDEURS ont-ils vraiment ciblés les bonnes personnes avec un soucis de transparence ? Mais derrière tout cela il ne faut pas se voiler la face, combien de sportifs non malade (respects à ceux qui luttent pour poursuivre leur passion malgré la maladie) se procure ce produit ? combien l’utilise comme les amphétamines pour un besoin festif ou de report de sommeil ? combien le prennent pour la notion de coupe faim ? Et voila on s’acharne à la place sur les hypersomniaque, c’est vrai que pour les autres au moins leurs objectifs sont atteints sans même faire d’étude,... A quoi bon les inquiéter ? Quand je vais chercher mon traitement, la pharmacie tient à jour en plus de toutes les données informatiques, un cahier papier, avec les inscriptions manuelles de délivrance de produits dit dopant, ... N’y a-t-il pas moyen de savoir qui prend le traitement ?, pour quel motif réel il lui a été prescrit ? et si le prescripteur est habilité pour le faire pour des indications telles que celles que je viens de citer ? Alors plutôt que de « frapper » des innocents, et leur réserver ce qui a été dit par l’Agence Européenne du Médicament, avec les incidences que vous connaissez, ne faudrait-il pas réfléchir avant d’adopter la politique du mouton ou de l’autruche... et se dévoiler une bonne fois pour toute la face pour traiter les problèmes là où ils sont ?
        -   Est t-on en droit d’attendre aussi un retour de la part des supérieurs hiérarchiques du Dr Catherine DESGUINES de l’AFSSAPS ?
        -   Nous attendons donc vivement la réaction/réponse faite au courrier d’Alain adressé au Professeur Didier HOUSSIN, Directeur Général de la Santé, en espérant que cette prise de décision importante se fera avec la prise en compte des éléments apportés par les experts des centres de référence des hypersomnies rares !


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        1. HyperNiaK29 :

          Partie 1/3 (je décompose en 3 article cette réponse, car le système est quelque peu limité en nombre de caractères ;)

          - Pour les plus pressés vous pouvez passer à la partie 2/3 qui suit, quite à revenir sur ma présentation ci-dessous, qui comporte quand même des réalités interessantes qui peuvent quand même expliquer le pourquoi de mon implication sur le thême de cet article.

          Un hypersomniaque révolté qui clame sa douleur et ses incompréhensions au nom de tous ceux qui sont atteint d’hypersomnie idiopathique (adhérent ou non de l’ANC)

          Bonjour,

          Je me permets de réagir ouvertement à cette série d’article.

          Pour ma part je suis diagnostiqué Hypersomniaque Idiopathique depuis 1995 (+ décalages de phase des rythmes chronobiologiques diagnostiqués en 2002), avec un parcours assez rocambolesque que ce soit dans le monde du travail (discrimination) ou dans la reconnaissance de ma maladie, même au sein du monde médical.

          Après avoir perdu une dizaine d’année à être rabaissé au possible, maintenant que les choses, se sont quelques peu stabilisées (si ce n’est la survenue d’un accident du travail en 2006 qui complique la gestion du quotidien, médicaments apaisants pas toujours en harmonie avec les stimulants de l’éveil ), j’avais une situation reconnue et une place presque normale dans la vie sociale et professionnelle, avec un poste à responsabilité (Responsable de domaines métrologiques dans une société, toujours détenue en majorité par l’état et pour des décisions de mon domaine qui permettent de faire des choix d’équipements de mesure sur les sous-marins nucléaires lanceurs d’engin, les emblèmes de notre force de dissuasion).

          L’énergie je l’ai trouvée, chimiquement par la remise en route du traitement adapté (modafinil) et aussi près de ma petite fille et de mon épouse qui abandonne l’idée d’avoir un travail à temps plein pour faire en sorte que j’arrive à accomplir mes rituels matinaux (sollicitations multiples pour le réveil afin de sortir de cette inertie du sommeil, accompagnée d’une ivresse matinale, luminothérapie, prise de médicaments, préparation pour tout, petit déjeuner, vêtements, charger voiture, ne rien oublier, mais malgré tout j’arrive par des sortes de conduites automatiques à perdre toujours quelque chose, principalement si j’attrape un objet alors que j’étais concentré sur une autre activité principale... et les conséquences sont assez particulières, tout du moins le temps de laisser au modiodal (modafinil), de m’épauler pour le quotidien et de monter dans mon véhicule sans prendre de risque, tout en ayant une attitude adaptée face aux symptômes connus (véhicule adapté depuis 2 ans aussi).

          Pour info, en moins de 10 ans, j’ai « cassé » 3 voitures, avant le diagnostic. Depuis, j’ai parcouru une moyenne de 20 000 km par an, sur plus de 15 ans avec un traitement adapté et mon avantage bonus/malus ferai plaisir à plus d’un conducteur dit « autorisé/libre »(pas d’accident responsable sur ces 15 ans+ formations spécifiques pratiques aux situations d’urgence : rattraper un véhicule en perte d’/double adhérence(s), simulation de pneus crevés) ... Voilà pour planter le décor, perso, en précisant juste que je suis le seul a apporté un revenu dans notre foyer (aidé par les autres membres car sans eux je ne suis que peu de chose, car un traitement si tu planes trop et que tu n’arrives pas à le prendre le matin, ça ne sert pas à grand-chose). Les choses sont en cours d’évolution, mais pour l’instant je suis aussi le seul à conduire. Plus d’info sur mon cas, si cela en vaut la peine sur le forum joint à ce site (mon pseudo : HyperNiak29).


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