1 - Modiodal - Hypersomnie Idiopathique et l’ANC


jeudi 23 décembre 2010 par Alain de la Tousche

L’Association de Narcolepsie Cataplexie et hypersomnie idiopathique, que je préside, est très préoccupée par la mesure prise concernant la non délivrance du Modiodal pour les hypersomnies idiopathiques. Maladie entrant dans le Plan National Maladies Rares.

Cette décision est étonnante :
-  prise malgré les données fournies par le programme de recherche Narcobank des deux Centres de Références narcolepsie et hypersomnie. Narcobank prouve l’efficacité de ce médicament sur les 104 patients hypersomniaques suivis. Il est difficile de trouver des "malades" puisqu’ils sont rares.
-  L’AFSSAPS tient compte des propositions de l’Agence Européenne. Il est remarquable de constater que les travaux ont été coordonnés par le Dr Sampiao, neurologue, qui n’a jamais vu de narcoleptiques ni d’hypersomniaques...C’est comme si on demandait à un expert automobile de donner son avis sur l’utilisation du D-Phenothrine contre les moustiques.

Cette décision est catastrophique pour environ 2000 personnes. Depuis qu’elles prennent ce médicament, sous contrôle strict de médecins spécialistes de cette maladie, elles peuvent mener une vie presque normale. Que vont-elles devenir ? Il existe très peu de médicaments de substitution : Mazindol et Ritaline qui ont des effets secondaires beaucoup plus marqués et surtout l’inertie du réveil restant le plus souvent mal régulée.

Vous seul, Monsieur le Président, avec votre Ministre de la Santé, pouvez faire en sorte, à la veille de la nouvelle année, que 2011 soit une Bonne Année et non une Année de Galère pour tous ces patients.

Veuillez trouver ici l’assurance de mon profond respect.

Alain de la Tousche Président de l’ANC



6 commentaire(s) | Répondre à cet article

  1. karo83 :

    Bonjour à tous et toutes, et surtout une bonne année 2012 ! ^^

    J’ai été diagnostiquée hypersomniaque idiopatique en décembre dernier et quelle surprise !!! Les centres référents près de chez moi sont engorgés, pas de prise en charge du traitement, aucun recours possible et aucune réponse satisfaisante apportée par les professionnels de santé !! Une honte !!

    Têtue de nature, j’ai contacté le laboratoire qui fabrique et vend le modiodal : ils ne peuvent rien faire. L’AFSSAPS : pas de réponse depuis un mois que je les ai contacté. J’attends des nouvelles à présent du Ministère de la santé mais je ne me fais plus d’illusions ...

    J’en suis à 14h de sommeil par jour, alors pour trouver un boulot qui paye suffisamment pour vivre et s’offrir le traitement ... Autant jouer au loto :-(

    Où en êtes-vous de votre côté ? Avez-vous trouvé des solutions alternatives ??


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  2. Alain de la Tousche :

    Bonjour,

    je maintiens ce que j’ai déjà écrit à ce sujet : seuls les centres de référence peuvent, avec l’accord de l’AFSSAPS et dans l’attente de trouver le financement pour réaliser l’étude demandée par les pouvoirs publics, sous leurs seules responsabilités, prescrire du Modiodal aux hypersomsdéjà suivis.

    Il est en plus nécessaire d’avoir une ALDS correcxtement remplie, c-a-d que le modiodal doit être indiqué en première médication.

    Je pense très sincèrement qu’une action individuelle auprès d’instances telles que l’AFSSAPS, le Ministère de la Santé est inutile.

    La raison en esdt simple : tout à été déjà fait par les professionnels de la Santé et l’ANC.

    Très amicalement,

    Alain de la Tousche

    Président de l’ANC


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  3. desosm :

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    1. Valérie : Merci pour votre mobilisation. Diagnostiqué hypersomniaque idiopathique, je suis sous modiodal depuis 7 ans (après l’essai d’autres traitements, sans succès). Ce traitement m’a permis de rétablir une vie sociale et professionnelle pleinement satisfaisante. Ainsi, l’hypersomnie m’avait en particulier conduit a renoncer a mon emploi au profit d’une occupation moins exigeante. L’hypersomnie était devenue un véritable handicap dans la vie quotidienne, m’obligeant a me cacher en cas de somnolence. Depuis le démarrage du traitement, les effets se sont estompes. Je suis redevenu disponible pour la société en général. Mon médecin vient de m’annoncer qu’il ne pouvait plus me prescrire du modiodal. Cette situation m’inquiète évidemment, elle angoisse également mes proches, qui redoutent de ne me voir "réveille" plus que pour quelques jours encore. L’arbitraire de la décision les choque (rapport d’experts meconnaissant les effets de l’hypersomnie, par ailleurs je présenterais déjà les effets cutanés identifies dans ce rapport, s’ils devaient survenir). Recourir au modiodal acheté sur internet, comme le font certains d’apres certains forums, n’apparait pas comme une solution raisonnable, en raison du manque de fiabilité sur l’authenticité des comprimes. Un eurodepute anglais (Charles Tannock) serait prêt a deposer une question écrite sur ce sujet, d’après des informations trouvées sur internet. Peut-être un ou plusieurs députes français s’intéressant aux questions médicales seront-ils prêt a deposer une question sur la situation des hypersomniaques prives subitement d’un traitement très efficace ?

      Bonjour,

      J’ai été diagnostiqué hypersomniaque idiopathique en 2004, depuis, je suis sous modiodal.

      Ce traitement me permet aujourd’hui de maintenir une vie sociale satisfaisante, sans toutefois parvenir à retrouver toutes mes aptitudes. Je suis restée plusieurs mois à dormir nuit et jour, je ne pouvais ouvrir les yeux et tout devenait impossible : manger, me déplacer. Grâce au Modiodal, en quatre ans, j’ai peu à peu repris le cours de ma vie. Ma vie professionnelle par contre est moins satisfaisante. L’hypersomnie m’a conduit a renoncer à mon emploi ( animatrice) et je ne suis en capacité de retravailler que depuis 3 ans, mais sur des emplois moins fatiguants (j’ai travaillé 2 ans 1/2 comme Emploi de Vie Scolaire : accompagner un enfant handicapé. Contrat aidé qui s’est terminé hier). Malgré le Modiodal,je suis toujours très fatiguée, mes yeux me brûlent souvent et mes paupières "clignotent".

      Aussi, je suis très inquiète, le spécialiste qui me suit sur Nice ma annoncé qu’il ne pourrait certainement plus me prescrire de modiodal, sous peu. J’aimerai savoir si à ce jour, vous détenez d’autres informations. Merci


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      1. HyperNiaK29 :

        Bonjour,

        Vous pourrez lire mon témoignage et mon petit coup de gueule au nom de tous les hypersomniaques, face à l’inertie des DECIDEURS, sur cet article plus récent dont je vous colle le lien ! http://www.anc-narcolepsie.com/rendvou/article.php3 ?id_article=166

        Lettre envoyée par Alain DLT au Directeur Général de la Santé : Pr HOUSSIN

        N’hésitez pas à y réagir.

        Solidairement votre ;)


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      2. melanie :

        Merci pour le témoignage


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      3. Pamela1 :

        Limpide et cohérent, ce partage m’a semblé clairement intéressant. Pamela de amb allemagne.fr


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        1. mary :

          J’ai 34 ans,je suis hypersomniaque, diagnostiquée en 2003 à l’hôpital neurologique de Lyon, et sous modiodal depuis. Je viens d’apprendre par ma neurologue cette nouvelle mesure sur la prescription du modiodal désormais réservée exclusivement aux narcoleptiques.

          Les symptômes de mon hypersomnie sont les mêmes que ceux de la narcolepsie. Sans traitement, je ne peux, ni conduire, ni travailler, et par conséquent, je sombre dans une déprime totale. J’ai expérimenté 9 mois sans modiodal durant ma grossesse en 2005, et c’était extrêmement difficile pour moi, mais aussi pour mes enfants et mon mari, qui me voyaient dormir parfois plus de 18 heures par jour ! Grâce au modiodal, je vis normalement, sans aucun effet secondaire, ni gêne.

          J’espère que grâce à votre lettre, cette décision pourra être réexaminée. Si vous avez besoin de témoignages, je serais ravie d’apporter le mien. Merci


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        2. stephanie hanrion :

          Bonjour, pour moi, c’est exactement la même chose.

          Et n’étant pas allée sur le site depuis très longtemps, je suis surprise de voir un tel article !

          C’est déjà assez dur alors laissez-nous vivre du mieux possible !!! S’IL VOUS PLAIT ?


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