Gaëlle et le pays des songes


samedi 6 novembre 2010 par Marcel Rousseau

Le rapport au sommeil est propre à chacun d’entre nous, certains le considèrent même comme un trait caractéristique de notre personnalité. Avez-vous remarqué, il y a ceux qui s’endorment devant le discours soporifique de leurs professeurs, ceux qui ronflent dès lors que les lumières s’éteignent dans la salle de ciné, et il y a ceux... qui s’endorment à la piscine ! C’est le cas de Gaëlle, 22 ans, qui me raconte sa mésaventure survenue suite à un endormissement soudain provoqué par la maladie dont elle est atteinte depuis sa plus tendre enfance : la narcolepsie.

La narcolepsie, ou « maladie de Gélineau » est dite rare. Cependant, Gaëlle n’en reste pas un cas isolé pour autant. Comme elle, entre 2 et 18 personnes pour 10 000 habitants dans le monde sont victimes de crises de sommeil irrépressibles. En plus du risque de s’endormir n’importe où, n’importe quand, Gaëlle doit faire face à un autre symptôme propre à sa maladie et tout aussi étonnant : la cataplexie. Il s’agit de la perte brutale du tonus musculaire, suite à une émotion forte pouvant être la surprise, la colère, ou encore le rire. Ainsi, Gaëlle me confie qu’elle a déjà perdu le contrôle de son corps pendant plusieurs minutes d’affilée, un temps parfois nécessaire pour maitriser l’émotion occasionnant la chute en cataplexie : « Les signes vitaux sont normaux, on entend absolument tout ce qui se passe, mais on ne peut pas bouger ».

Si la narcolepsie est une pathologie extrêmement difficile à gérer, elle l’est d’autant plus au travers du comportement que les gens non informés à son sujet ont avec les malades. En effet, comme beaucoup de narcoleptiques, Gaëlle essuie des remarques très désobligeantes. « Feignante » est un mot qui revient souvent de la part de ceux qui ignorent sa totale soumission aux symptômes de la maladie.

Actuellement, Gaëlle suit un traitement lui permettant de limiter ses crises, mais au prix d’une dépendance forte pour certains composés, et d’effets secondaires importants. C’est aujourd’hui le seul moyen pour elle d’envisager l’avenir avec sérénité et de renouer avec le monde du travail, en terminant par exemple la formation en informatique qu’elle vient de commencer. Jérémy Lescene


On ne peut que souhaiter bonne chance à Jérémy pour la fin de ses études et dans son travail professionnel. Merci à lui pour ce bon travail d’info auprès de ces collègues.

J’ajouterai quelques conseils et remarques :

1 - dans un article sur la santé, il est souvent coutume de changer le prénom de la personne interwievée et de l’indiquer, pour garantir l’anonymat et préserver la vie privée.

2 - les chiffres donnés sur la prévalence de la maladie "de 2 à 18 personnes sur 10 000" me semble élevée dans la fourchette haute. C’est le Japon qui a la "médaille d’or" ! Il y a une page sur notre site http://www.anc-narcolepsie.com/MALADIE_epidemiologie.htm#EtudeSurNarco qui end compte de la disparité de ces chiffres. A noter enfin que pour être considérée comme maladie rare, celle-ci doit avoir une "prévalence" de 2 personnes sur 1000.


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