Les ateliers de la narcolepsie - 23 janvier 2010


mercredi 17 février 2010 par Pascale Grenier

A l’Hôtel-Dieu de Paris : des ateliers pour informer les patients sur leur maladie.

Comme chaque année depuis trois ans, les Ateliers de la narcolepsie ont eu lieu à l’Hôtel-Dieu à Paris le samedi 23 janvier 2010. Cette initiative du Pr Damien LEGER, chef d’Unité du Centre du sommeil et de la Vigilance, Centre de Référence Hypersomnies Rares, réunit chaque année les patients narcoleptiques et leur famille dans le but de les informer sur certains aspects de leur maladie et les aider à une meilleure compréhension et prise en charge de leur pathologie.

La journée s’est déroulée dans une ambiance très sympathique et conviviale autour de quatre présentations, entrecoupées de pauses café et d’un plantureux buffet déjeunatoire qui a donné l’occasion aux patients de lier connaissance entre eux et de discuter agréablement avec les médecins.

Les exposés ont été présentés par des médecins spécialistes du sommeil sous forme de projection de diapositives. Après une brève information d’une vingtaine de minutes sur le thème de l’atelier, la parole a été donnée aux patients afin qu’ils puissent jusqu’à la fin de l’heure, poser les questions qui les intéressaient.

Cette année, les sujets présentés ont été :

-  Les siestes et pauses dans la narcolepsie, atelier animé par le Dr Bertrand DE LA GICLAIS (Centre du sommeil de la Clinique d’Argonay, Annecy) et Emmanuel RENAUD, navigateur en solitaire qui a fait part de son expérience pendant une courses transatlantique sur monoque de 6,50m en solitaire.

-  Le rôle de l’histamine dans l’hypersomnie, par le Pr Yves DAUVILLIERS du Centre de Références de la Narcolepsie et de l’Hypersomnie Idiopathique (Hôpital Gui de Chauliac de Montpellier), qui a expliqué le rôle éveillant de l’histamine et les recherches thérapeutiques actuelles qui en découlent.

-  Les autres troubles du sommeil que sont les apnées du sommeil et le syndrome des jambes sans repos, présenté par le Dr Maria Antonia QUERA SALVA et le Dr Sarah HARTLEY (Centre de Référence Hypersomnies Rares, Hôpital Raymond Poincaré de Garches).

-  Les cataplexies, paralysies du sommeil et hallucinations de la narcolepsie par le Dr Marie-Françoise VECCHIERINI, le Dr Virginie BAYON et le Dr Pascale OGRIZEK (Centre de Référence Hypersomnies Rares de l’Hôtel-Dieu de Paris).

Mme Caroline GAURIAU, Chargée de mission Hypersomnies Rares du Centre de Référence Hypersomnies Rares de l’Hôtel-Dieu de Paris, a assuré l’organisation logistique de ces ateliers. L’association Narcolepsie Cataplexie (ANC) était bien sûr présente avec Mme Monique MONNIER, Présidente de l’ANC, et Mme Marie-Claire ROYER, correspondante de l’ANC pour l’Ile-de-France, afin de répondre aux questions des participants et leur remettre des brochures d’information.

Cette manifestation recueille chaque année un réel succès et le taux de participation ne cesse d’augmenter, au moins 135 participants pour cette année. Les ateliers de la narcolepsie sont en effet une des rares manifestations destinées exclusivement aux patients. Elle leur offre une occasion exceptionnelle d’approfondir leurs connaissances sur cette maladie rare sur laquelle il existe très peu d’informations à destination d’un public non médical, et leur permet également de rencontrer d’autres personnes atteintes de la même maladie et d’échanger des expériences, des points de vue, des conseils qui leur aideront à se sentir moins seules et à mieux gérer leurs symptômes. C’est aussi l’opportunité de créer des liens moins formels avec les médecins du service et d’approfondir certains points particuliers concernant l’évolution ou le traitement.

A la fin de la journée, des questionnaires de satisfaction, dont nous sommes très impatients d’avoir les conclusions, ont été distribués aux patients. En remerciant tous les participants qui nous ont fait confiance en assistant à ces ateliers, tous les intervenants, nous espérons que cette expérience a été enrichissante et qu’ils seront nombreux à venir l’année prochaine.



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