narcolepsy_plateformNous vous présentons la plate-forme européenne de narcolepsie .

Elle reliera les personnes atteintes de narcolepsie avec les associations de patients narcoleptiques en Europe . En tant que membre EFNA ( Fédération européenne des associations neurologiques ) , elle est en mesure de mettre la narcolepsie sur l’agenda européen .

Son premier projet est une enquête générale sur les diagnostics de la narcolepsie et les médicaments prescrits / utilisés .
Cette enquête porte sur des chiffres généraux sur la narcolepsie .
Des informations démographiques anonymes sont demandées ainsi que l’apparition des symptômes de la narcolepsie .
Quand les personnes sont diagnostiquées officiellement , nous pouvons comparer la date de début de la maladie et la date de diagnostic pour savoir ainsi quel est le délai moyen d’ apparition de diagnostics dans les différents Etats membres .
Le dernier groupe de questions est à propos de l’utilisation de médicaments .

Cette enquête peut aider à déterminer où et comment la reconnaissance et les soins des personnes atteintes de narcolepsie peuvent être améliorées .

Cette enquête est maintenant traduite en français :

Enquête de la plateforme européenne de narcolepsie

 

Narcolepsie et médicaments

Cette enquête porte sur les chiffres généraux sur la narcolepsie.

Nous demandons des informations démographiques anonymes et l’apparition des symptômes de la narcolepsie. Quand les gens sont diagnostiqués officiellement, nous pouvons comparer la date de début et la date de diagnostic et de savoir quel est la durée moyenne entre l’apparition et le diagnostique dans les différents Etats membres. Le dernier groupe de questions est à propos de l’utilisation de médicaments. Cette enquête peut nous aider à déterminer où et comment la reconnaissance et les soins pour les personnes atteintes de narcolepsie peuvent être améliorés.

Bienvenue sur notre narcolepsie et médicaments enquête. S’il vous plaît répondez aux questions aussi bien que possible. Vous êtes en mesure de rester anonymes et vous pouvez fournir à votre e-mail uniquement si vous le désirez.

Il y a 12 questions dans ce questionnaire.

Une note sur la vie privée

Cette enquête est anonyme.

L’enregistrement de vos réponses au sondage ne contient aucune information permettant de vous identifier, à moins qu’une question spécifique de l’enquête explicitement demandé.

Si vous avez utilisé une clé d’identification pour accéder à cette enquête, s’il vous plaît soyez assuré que cette clé ne sera pas stockée avec vos réponses. Elle est gérée dans une base de données distincte et ne sera pas mise à jour pour indiquer si vous avez fait (ou n’avez pas fait) ce sondage. Il n’y a aucun moyen de faire correspondre les clés d’identification avec les réponses du sondage.

 

Merci pour votre participation.