La narcolepsie cataplexie, l’hypersomnie idiopathique, le syndrome de Kleine Levin s sont des maladies qui peuvent handicaper gravement les personnes sur les plans personnel, familial et psychosocial. Ces pathologies entraînent beaucoup de préjugés ou de fausses idées envers des personnes  souffrant d’un mauvais fonctionnement du cerveau, aussi bien en ce qui concerne les causes qu’en ce qui concerne les solutions à adopter.

Une adolescente s’est ainsi fait violer, en état de cataplexie parce que son médecin de famille et les professeurs pensaient qu’elle était une manipulatrice malgré ses dénégations.
“Vous voyez bien qu’elle le cherche, elle n’a que ce qu’elle mérite !” ont répondu les professeurs aux autres élèves, lorsque ceux-ci les ont alertés des comportements de harcèlement sexuel des garçons auxquels l’adolescente ne pouvait que répondre en faisant une crise de cataplexie.
Si, heureusement, les conséquences de ces maladies ne sont pas toujours aussi terribles, l’ignorance de l’environnement, la méconnaissance du corps médical, les conditions professionnelles particulières peuvent cependant entraîner des désinsertions sociales graves.

Comment faire face aux préjugés auxquels sont confrontées les personnes hypersomniaques ? Comment réagissent-elles psychologiquement à cette nouvelle situation de handicap ? Comment l’environnement réagit-il, devant une personne handicapée par ses accès de somnolence diurne ? Et, pour tout dire, comment apprendre à vivre avec ?

Les préjugés

Non seulement ces maladies font rire mais encore, du fait de leur méconnaissance, elles donnent lieu à bon nombre de préjugés tant sur leurs causes que sur les solutions à adopter pour résoudre ce “problème”. Dans leur grande majorité, les français, avec le corps médical à leur tête, ne peuvent pas imaginer que les troubles du sommeil sont des pathologies à part entière. Pour eux, trop souvent, ces troubles ne sont que des symptômes d’un autre souci qui lui demande à être traité. En France, les troubles du sommeil commencent seulement à être une spécialité médicale comme actuellement dans beaucoup d’autres pays industrialisés. De la part des psychothérapeutes ou psychanalystes cela donne lieu à un rare florilège “d’interprétations sauvages” voire à des erreurs de diagnostic qui peuvent avoir des conséquences néfastes.

Aux deux catalogues de préjugés tant sur les causes que sur les solutions, voyons donc ce que la personne atteinte d’hypersomnie narcoleptique ou idiopathique peut répondre. Aucun des exemples donnés ici n’est inventé.

Préjugés sur les causes

– “Elle devrait dormir plus tôt le soir !” ou bien “il ne dort pas assez la nuit !”

Réponse : En ce qui concerne la narcolepsie les accès de somnolence au cours de la journée n’ont rien à voir avec la durée du sommeil. Les personnes narcoleptiques peuvent aussi bien être des grands dormeurs que des petits dormeurs. Il peut même y avoir des nuits sans sommeil après lesquelles le narcoleptique n’éprouvera aucun accès de somnolence. La narcolepsie entraîne une perturbation de la structure du sommeil . Les perturbations pas les causes de la narcolepsie, elles en sont les conséquences.

– “C’est une personne droguée !” ou bien “c’est une alcoolique !”

Réponse : les symptômes des hypersomnies  peuvent donner lieu à des comportements inadaptés, gestes automatiques, conscience “vaseuse”, paroles incohérentes et mal articulées, voire comportements déplacés. Ce n’est pas une raison d’humilier une adolescente en la faisant se déshabiller devant ses camarades pour vérifier qu’elle n’a pas les marques de piqûre des droguées.
“Faut pas trop abuser du petit blanc pépé” lance ce passant croisé en pleine nuit à la personne, soutenue par deux amis et en crise de cataplexie partielle, qui essaie de protester la bouche déformée par le manque de tonus musculaire “émêm’pabu !”.

– “Elle fait trop la fête le soir !” ou bien “il regarde trop la télé le soir !”

Réponse : la première s’adresse aux adolescents soupçonnés d’exagérer les plaisirs de la vie, la seconde s’adresse, en plus, aux parents soupçonnés, eux, de ne pas savoir bien éduquer leurs enfants qui en subissent alors les conséquences. Que cela soit vrai n’est pas impossible ; “nobody is perfect !”, personne n’est parfait ! mais ce n’est pas la cause des troubles. Par contre, pour faire face, les personnes atteintes de ces maladies doivent avoir une hygiène de vie plus rigoureuse que les autres à ce sujet, mais c’est un autre problème !

– “C’est une manipulatrice !”, “il le fait exprès !”, “elle manque de volonté !”, “elle ne fait aucun effort !”, “c’est un paresseux !” …

Réponse : Ce sont des interprétations humiliantes envers des personnes qui, le plus souvent, font énormément d’efforts pour paraître “comme les autres” mais leur fonctionnement cérébral manque momentanément de ce qui leur permettrait de “faire face” à la situation. Elles n’ont pas les ressources physiologiques d’avoir une conduite adaptée, sauf à dormir pour récupérer leurs capacités. Beaucoup d’enfants hypersomniaques, narcoleptiques ont ainsi des souvenirs cuisants de reproches, de vexations, voire de brimades de la part de leurs enseignants.

– “Elle est schizophrène !” ou bien “Il est dépressif !”

Réponse : Il s’agit d’une erreur de diagnostic qui n’est pas rare chez les psychiatres qui, dans les processus du sommeil, comme d’autres médecins n’ont pas plus de formation à la biologie, la physiologie et à leurs pathologies.  Ils n’en ont souvent qu’une interprétation hâtive déformée par des concepts psychanalytiques mal assimilés. Ils oublient un principe essentiel qu’ils ont appris, celui-là, sur les bancs de l’université : “avant de donner un sens psychologique à une pathologie, il faut d’abord éliminer les causes physiologiques ou physiques”.
Lorsque la personne raconte ses hallucinations hypnagogiques, elle peut être diagnostiquée comme “schizophrène”.
Quand elle parle de ses difficultés à être sûre de ses souvenirs et du manque de confiance en elle que cela entraîne, elle peut être diagnostiquée “dépressive”.
L’un et l’autre cas sont une mauvaise interprétation et un mauvais diagnostic posés par un praticien qui devrait se souvenir du ; “primum non nocere !”

– “Elle veut s’échapper du monde qui l’embête !” ou bien “Il fait cela pour embêter ses parents !”

Réponse : Ce ne sont que quelques exemples de type d’interprétations “sauvages” collectés auprès de personnes narcoleptiques ou hypersomniaques qui ont consulté des psychothérapeutes ou des psychanalystes. Ceux-ci se sont cantonnés à une interprétation uniquement “psychologisante”, sans s’interroger sur la probabilité d’autres mécanismes en cause.
Si l’aide psychologique peut être très intéressante, lorsque le diagnostic est posé, il est essentiel que la personne qui demande l’entretien s’informe sur les connaissances précises du psychothérapeute en matière de pathologie du sommeil.
Par contre, si la personne malade ignore elle-même qu’elle a un problème d’hypersomnie, elle risque de rester longtemps dans un processus, dit thérapeutique, mais qui ressemblera très vite à une voie de garage, sans espoir.

Préjugés sur les solutions

Les “il faudrait … “, “tu devrais … “, “tu n’as qu’à … “, “moi, à ta place, je … “, peu de personnes narcoleptiques ou hypersomniaques n’ont pu les éviter. Ignorant le plus souvent à quelle maladie appartiennent les troubles dont la personne parle, les conseilleurs vont s’en donner à coeur joie pour distribuer leurs solutions miracles ou éprouvées seulement sur eux-mêmes.

– “Tu devrais apprendre à respirer … ? Ou à te relaxer !”

Réponse : Ce sont sûrement de bons conseils généraux qui, “s’ils ne font pas de bien, ne peuvent pas faire de mal” lorsque l’on parle pour ne rien dire ! D’une part, les hypersomnies narcoleptique ou idiopathique ne sont pas des maladies des voies respiratoires et d’autre part, même si une bonne respiration peut entraîner un bon état de relaxation, cette dernière risque fort de se terminer en sieste ou en sommeil du fait de la baisse de vigilance que cela entraîne. Or, les mécanismes physiologiques de la sieste et du sommeil sont différents de ceux recherchés dans la relaxation.
Ceci dit, les techniques de “relaxation rapide” ou de “sommeil flash”, au cours de la journée, peuvent être une très bonne hygiène de vie et une aide vraiment précieuse, mais ce ne peut être un soin suffisant dans la très grande majorité des cas.

– “Fais donc plus attention ! ” ou bien “essaye de résister au sommeil, stimule-toi !”

Réponse : Dans les deux cas, la personne qui tient ces propos ignore que les accès de somnolence dans le cas de la narcolepsie sont irrépressibles et dûs, très vraisemblablement à une absence de la molécule qui permet le maintien de la vigilance. La seule façon de restaurer ses capacités est de dormir.
Cette sur stimulation reviendrait à fouetter un cheval épuisé au risque de le voir s’écrouler sous sa charge. Certaines personnes narcoleptiques ou hypersomniaques qui s’ignorent passent ainsi des journées entières à essayer de se stimuler pour rester éveillées car elles ne savent pas encore que la seule solution possible pour éviter la survenue intempestive d’accès de somnolence c’est de faire des siestes préventives. Les mécanismes physiologiques en cause dans l’hypersomnie idiopathique sont différents et encore incertains, mais le conseil est tout aussi inutile, il ne fait que renvoyer la personne à son incapacité de contrôler ce qui lui arrive.

– Aux Urgences : “Ne vous endormez pas ! Restez surtout éveillé !”, dit le médecin ou l’infirmière face à une manifestation de narcolepsie ou un accès de cataplexie

Réponse : l’urgence, dans ce cas-là est de vérifier que la personne dit vrai si cela est possible. Il semble bien que les “échelles de vigilance” ne prennent pas en compte les états hypersomniaques et il n’y a de solution qu’au cas par cas.
Au bout de quelques minutes dans les cas de cataplexie et au bout d’une dizaine de minutes dans le cas de narcolepsie, la personne va récupérer toutes ses facultés si on la laisse dormir. Il est vrai que les secouristes et le personnel des services d’urgence ont appris que les malades en état de choc ne devraient pas s’endormir. Ceci reste toujours vrai, … sauf par les personnes narcoleptiques et cataplectiques. Cependant, il est important de souligner que la narcolepsie ou la cataplexie ne protègent pas des malaises plus graves au cours desquels il y a des risques à laisser la personne s’endormir … Dans ces cas-là, la solution n’est pas simple car, de toute façon, vouloir empêcher un narcoleptique en accès de somnolence de s’endormir est une tâche de type “mission impossible” !  De toute façon, son maintien forcé en état de vigilance, va empêcher la récupération de ses capacités de vigilance normale. C’est une nouvelle forme de quadrature du cercle…

– “Tiens-toi bien ! Redresse-toi ” à une jeune personne en cataplexie partielle

Réponse : Là, il n’y a rien à dire sauf peut-être ajouter : “Sois poli, mouche ton nez et dit bonjour à la dame !”

Autres préjugés

– “Dites à ce monsieur que l’hôpital où il travaille ne le paye pas pour dormir”

Réponse : On peut être l’un des directeurs administratifs d’un grand hôpital ou soit avoir un humour ravageur soit manquer d’un certain sens de l’humain. Il est vrai que l’hôpital public en France comme beaucoup d’autres établissements professionnels n’emploie pas assez de personnes handicapées en non respect de la loi à ce sujet. Ce directeur respecte donc l’esprit de son entreprise mais pas celui de la loi.

La psychologie des personnes Hypersomniaques, narcoleptiques.

Sans que cela fasse partie, à proprement parler, des signes secondaires des maladies de l’hypersomnie, son atteinte va avoir des conséquences sur la psychologie des personnes et modifier l’expression de certains traits de personnalité.

Phase de semi conscience aboulique

Un certain nombre de personnes hypersomniaques, narcoleptiques  décrivent des épisodes difficiles à vivre, dans leur vie quotidienne. Elles ont l’impression de vivre au ralenti alors que leurs capacités de réflexion semblent entières et intactes. Cela s’accompagne parfois de la sensation physique de mollesse des muscles. Elles savent ce qu’elles doivent faire mais tout se passe comme si, à ce moment-là, leur manquait le “petit déclic” qui leur permettra de prendre la décision d’agir et de passer à l’action  seulement imaginées dans leur pensée.
La pensée ne peut se réaliser dans l’action qu’elles souhaiteraient mettre en place. Elles peuvent même se critiquer sur leur manque de vitalité et de vivacité mais cette sorte d’épisode d’aboulie ou de procrastination peut se maintenir encore pendant plusieurs minutes. Le vécu est différent des moments d’hésitation que l’on peut avoir sur l’envie ou non de se mettre à travailler.

Hyperactivité comme recherche de solution

L’hyperactivité mentale et motrice semble être une façon, pour un certain nombre de personnes narcoleptiques, de “soigner” ou d’empêcher la survenue d’accès de somnolence. En effet, dès qu’elles sont dans une situation calme d’attente sans avoir quelque chose à réaliser, les personnes ressentent très souvent les premiers signes des accès désagréables d’endormissement. Alors il leur faut  toujours avoir quelque chose à faire dans une activité physique. La seule activité mentale ne suffit pas à empêcher les accès. Les personnes narcoleptiques vont donc “s’agiter” en permanence. Sont-elles dans une salle d’attente, elles se lèvent et se mettent à marcher. Cela entraîne parfois une certaine dispersion dans leurs activités, car elles ont souvent “plusieurs fers au feu”. Elles commençent tout mais ne terminent pas forcément leur travail, d’autant que l’oubli et les défauts de mémorisation les guettent.

L’observation montre cependant que les personnes qui utilisent ce moyen pour faire face à leurs difficultés semblent avoir un meilleur moral que les personnes qui se laissent aller sans réagir aux accès d’endormissement comme si elles ne pouvaient que les subir sans moyen de pallier les inconvénients que cela procure.

Accès d’agressivité

Il peut y avoir aussi des accès d’agressivité verbale qui se déclenchent pour des motifs inattendus. La question est soulevée de savoir si c’est un effet de certains traitements qui stimulent les activités d’éveil et pourraient entraîner une levée des inhibitions en provoquant alors des mouvements agressifs ou si c’est une conséquence secondaire de la maladie. Les médecins somnologues semblent pencher pour la première hypothèse.

Peur des crises de cataplexie en public

La survenue des accès de cataplexie, au moment où tout le monde rit, vient “casser l’ambiance” quand les personnes ne savent pas ce qui leur arrive. Progressivement, ces personnes se mettent à développer la crainte de faire des crises en public et elles risquent alors de prendre la solution radicale de ne plus sortir en réunion. Elles refusent toutes les invitations, familiales, amicales ou professionnelles. Si elles ne peuvent les éviter, elles vont avoir, au cours de ces rencontres, une attitude de fuite de toutes les occasions qui pourraient déclancher les crises. Elles peuvent alors apparaître ou excessivement timides ou trop réservées ou “pète sec !” ou “pas drôle en société” alors qu’elles cherchent seulement à se protéger d’elle-même.

Perte de la confiance en soi

Un autre élément qui vient renforcer ce tableau est la prise de conscience que la personne a des “trous de mémoire” : parfois elle ne se souvient de rien, elle oublie ce qu’on vient juste de lui dire, elle ne comprend plus ce que les gens autour d’elle sont en train de dire. Elle a pu avoir des hallucinations auditives ou visuelles avec un sentiment aigu de réalité. Elle a pu être victime simplement d’un court instant d’accès narcoleptique avec ou sans prise de conscience de son état. Elle ne sait pas si les autres l’ont remarqué mais cela va entraîner progressivement un doute sur la réalité de ce qu’elle est en train de vivre et un manque de confiance en soi. Dans une discussion, elle va pouvoir affirmer, en toute sincérité, des choses qu’elle sait fausses, en temps normal, mais, elle ne va s’apercevoir de son erreur que plus tard. Qu’ont pu penser les autres ?

Tentation du retrait sur soi

Dans un groupe, lorsqu’une personne sort d’un accès de somnolence, il est frappant de la voir regarder tout autour d’elle : “les autres ont-ils vu que je dormais ?” Ces mécanismes de méfiance de soi et de crainte du regard des autres sont quasi inévitables. Peut-on perdre la conscience de soi, du temps écoulé et la maîtrise de son environnement durant quelques minutes incontrôlables sans que cela n’ait un retentissement psychologique. Ce n’est guère possible de le vivre bien, d’être dans un déni total ou de faire comme si cela n’existait pas. La tentation est grande alors, pour ne plus vivre ça, de se replier sur soi et de s’isoler.

Isolement et sentiments dépressifs

C’est ainsi que la personne s’isole du monde extérieur en développant parfois ce qui peut ressembler à une vraie dépression. La différence essentielle est que la dépression est comprise comme la non-acceptation d’une perte d’objets affectifs extérieurs à soi et l’incapacité à développer d’autres objets d’affectivité en remplacement des objets manquants. Il y a souvent, une bonne partie de fantasme dans la représentation de ces objets manquants.

Dans le cas de la narcolepsie, les mécanismes sont différents et, en conséquence, l’abord thérapeutique, pour être efficace, doit aussi être différent. Il n’y a pas de perte d’objets extérieurs à soi mais des difficultés à accepter ses nouvelles limites personnelles du fait du handicap. Il y a crainte des conséquences réelles et gênantes qui font se replier sur soi en développant des sentiments de dépréciation de soi. C’est la nouvelle image de soi, créée par le handicap, qu’il faut apprendre à assumer et à dépasser.

Un autre élément important semble être le sentiment de perte de contrôle du soi. Tant que la personne situe l’élément perturbateur comme un élément en dehors du soi – c’est-à-dire ne faisant pas partie d’elle-même – elle a des difficultés à assumer ses limites et à réinvestir ses capacités du faire face.  Il lui faut, de nouveau, se persuader qu’elle peut avoir un certain contrôle sur la nouvelle situation ainsi créée. Cette démarche n’est ni simple, ni facile, ni acquise une fois pour toute. Elle est à vivre au jour le jour.

Les difficultés psychosociales

Moquerie des autres

La première difficulté à faire face est celle des moqueries des autres. “Réveille-toi tu dors !” C’est la blague la plus bête et la plus méchante aussi, lorsque l’environnement connaît la maladie. Voir une personne dont la difficulté est de s’endormir n’importe où, n’importe quand, n’importe comment peut, certes, prêter à rire de la part de tout le monde. Il est important, sain, voire thérapeutique, pour les personnes atteintes de ces maladies d’être capables d’une bonne dose d’humour. Cependant, une simple réflexion permet de comprendre que certaines de ces personnes, n’arrivent toujours pas à avoir envie d’en rire… surtout lorsqu’elles savent, par expérience, que cela risque de leur déclencher un accès de cataplexie.

À ce titre, les adolescents narcoleptiques offrent des similitudes avec les adolescents en surpoids : ils sont victimes de plaisanteries dévalorisantes, aussi bien de la part de leurs camarades que de la part des enseignants. Ces adolescents, même s’ils sont capables de faire preuve d’une bonne dose d’humour, face à ces railleries, à ces blagues, à ces farces, à ces boutades, en gardent souvent des ressentis proches de l’humiliation, de la vexation ou de la brimade. Ceci est vrai principalement lorsque les auteurs sont des adultes qui auraient dû avoir un rôle d’éducateur avec plus de chaleur humaine et de compréhension.

Brimades, tête de turc, bouc émissaire

Il n’est malheureusement pas rare que de jeunes hypersomniaques, narcoleptiques ou autres, aient servi de “mauvais objets” aux enseignants ou aux éducateurs. “Si c’est pour dormir en classe, tu pouvais rester à la maison !” Faire venir au tableau, un jeune qui est en train de dormir et qui, du fait de ce réveil est incapable de faire face au problème qu’on lui pose, c’est, d’une certaine façon, le désigner aux railleries de toute la classe, c’est s’en servir de tête de turc, alors qu’il conviendrait de le laisser dormir pour lui laisser le temps de récupérer ses facultés défaillantes temporairement.

Une jeune narcoleptique rapporte même le cas d’un professeur déchirant le certificat médical qu’on lui apportait, arguant que c’était un certificat de complaisance.

Rapport à la motivation et à la compétitivité

Ces adolescents et ces jeunes adultes sont souvent accusés de manquer de motivation, d’être des paresseux, de n’être pas assez réactifs. Ces accusations peuvent marquer profondément certains et les décourager dans leur désir de surmonter leurs réelles difficultés. Devenus adultes, les mêmes accusations peuvent leur être faites avec les mêmes résultats. D’autres “vont avoir la rage”. Ils vont en faire plus que les autres, ils vont lutter contre les dépréciations des autres ainsi que contre eux-mêmes pour réussir. Ils veulent prouver aux autres, les adultes qui les ont rabaissés et “mis plus bas que terre”, qu’ils ont de la valeur et que, malgré leurs difficultés, ils valent aussi bien et même mieux que les autres.

La phobie sociale

Ces années de jeunesse et de formation, qui furent des années terribles pour certaines personnes hypersomniaques, narcoleptiques ou autres, ont pu marquer profondément la personnalité. Chez certaines personnes cela a pu entraîner une phobie sociale c’est-à-dire la crainte plus ou moins forte et chargée d’angoisse de tout contact avec la foule, voire même avec d’autres personnes connues. Certains jeunes, au moment de prendre leur autonomie en choisissant une profession, peuvent aussi se sentir découragés devant toutes les difficultés déjà rencontrées et à venir. En devenant autonomes, ils vont perdre l’appui et l’aide quotidienne de leurs parents qui palliaient, tant bien que mal, leur handicap de défaut de vigilance. Ils peuvent alors, avoir la tentation de “baisser les bras”, d’autant plus que, la plupart du temps, ils ne peuvent trouver personne d’autres pour échanger leur vécu et leurs expériences. Il est cependant important pour eux de pouvoir faire cette rencontre avec d’autres jeunes ou d’autres personnes. Cette expérience d’échange a pu permettre à beaucoup de jeunes adultes d’avoir une autre vision d’eux-mêmes, de leurs difficultés et de leur avenir.

Le retentissement professionnel

Acquérir son autonomie et se réaliser dans sa vie professionnelle n’est déjà pas simple pour un jeune adulte, mais, quand le départ se fait avec un handicap, la course n’est pas gagnée d’avance ! Pouvez-vous excuser ce mauvais jeu de mot ? Il indique cependant que partir avec des difficultés supplémentaires peut soit “donner un coup de fouet”, soit “plomber l’avenir”. Ce n’est pas là une simple question de choix mais de capacités de chaque personne de prendre en compte des problèmes pour y faire face et leur trouver des solutions.

Quel type de profession plairait le plus ? Indépendamment des qualités humaines et intellectuelles, est-ce que les accès d’hypersomnolence, tels qu’ils sont, permettent d’y accéder ? Si ce qui plaît paraît irréaliste du fait du handicap, quelles sont les autres envies et les autres possibilités ? Ajouter le handicap du désintérêt professionnel à celui de la santé, c’est presque à l’évidence additionner les obstacles et courir à un échec ou, à tout le moins, à une morne vie.

Enfin, la profession acquise, quel type de relation à l’employeur en fonction des problèmes de santé faut-il choisir ? Faut-il dès le début, “annoncer la couleur” et “jouer franc jeu” ou bien, à l’inverse, faut-il cacher ses problèmes de santé ? Il est évident qu’il n’y a aucune obligation légale à dire son état de santé à son employeur. Le faire relève d’un choix personnel ou d’une stratégie de protection. Il ne faudrait pas que cela relève de ce que les psychosociologues appellent le “handicap intentionnel”. La réponse à ces questions n’est pas simple, il n’y a aucun catalogue de conduite à tenir et de réponses toutes faites. Il y a des situations, leur analyse et des décisions à prendre en fonction des circonstances.
D’autres réponses sont données par ailleurs dans ce site.

Le permis de conduire
(Voir aussi les pages “Droits/permis de conduire”)

Préjugés sociaux sur la conduite automobile

Les personnes narcoleptiques et hypersomniaques, population minoritaire, semblent y être désignés comme “boucs émissaires” à la “vindicte populaire” en cherchant à l’éliminer des circuits routiers afin de se donner bonne conscience dans le douloureux problème des hécatombes routières. Ils ont trop connu cette désagréable impression d’être des gens “dérangeants” l’ordre public ou scolaire pour ne pas réagir à ce qu’ils vivent comme une injustice par ces mesures injustifiées qui ne se basent que sur des a priori, logiques seulement en apparence, mais qui ne tiennent pas compte de la réalité des faits. Ces textes, dans leur fondement, sont graves de conséquences car ils instituent le fait qu’il suffit de considérer que potentiellement ou virtuellement un groupe de personne soit dangereux pour établir un contrôle social sur ce groupe. Ce qui, de plus, est problématique et condamnable c’est que ce préjugé défavorable, contraire aux principes de toute loi, ne cherche pas à s’appuyer sur des faits réels et concrets.

Discrimination par le handicap

Il ne suffit pas, avec beaucoup de “bienveillantes” intentions, de dire à une personne : “vous êtes narcoleptique, vous ne pouvez plus conduire une automobile”. Cela pose, en effet, de sérieuses questions de morales sociales. De fait dans ces textes officiels, les pouvoirs publics pénalisent des personnes qui s’ignorent malades, à cause de leur incapacité, voire de leur incurie, à prendre en charge en terme de santé publique les problèmes de sommeil et de manque de vigilance. Du bon sens, il en faudrait à revendre pourtant, pour considérer et comprendre que d’une part, dans une étude française sur les causes d’accidents de la route d’une population ayant eu des troubles de la vigilance, on trouve 10% des conducteurs narcoleptiques et de considérer d’autre part, selon d’autres études médicales, que 20 à 30% des accidents de la route sont dus à des troubles de la vigilance.

Les extrapolations et les rapprochements avec d’autres sources, faites à partir de ces chiffres, donnent des résultats surprenants. En 2005, sur 27 000 accidents de la route au total, il y en a eu 2 113 recensés dans la catégorie “malaise endormissement” (chiffres BAAC : Bulletin Analyse Accidents de la Circulation) soit seulement 8%, selon les statistiques officiels de la gendarmerie. Selon donc une simple extrapolation de cette “étude” bordelaise au moins 211 personnes narcoleptiques auraient eu un accident. En se basant sur des données réelles, chaque année, entre 1 à 4% des personnes narcoleptiques, soignés ou non, aurait un accident. Ces chiffres seraient 2 à 3 fois plus importants si on se réfère aux études médicales. Aucune statistique sérieuse, aucune observation simple de la réalité, ne peuvent venir infirmer ou confirmer la vérité de ces suppositions chiffrées. Faut-il un démonstration supplémentaire du fait que un “préjugé défavorable” qui donne lieu au principe d’une loi est un principe fondamentalement discriminatoire.

Tout est fait, dans ce décret de décembre 2005, pour empêcher de nuire … pardon de conduire ! – mais aucune mesure n’est prévue, envisagée, proposée, souhaitée, suggérée pour empêcher la continuation d’une ghettoïsation à la française des personnes handicapées. Celles-ci sont privées de leur liberté de circuler et de leur autonomie, condamnées qu’elles sont à la marche à pied ou à prendre un taxi selon leur statut social, à cause de leur handicap. Dans la pathologie de la narcolepsie et des hypersomnies, le risque est très important de voir les malades se replier sur eux-mêmes s’ils ne sont pas aidés et soutenus par leur entourage. Les pouvoirs publics par ces nouveaux textes ne contribuent en aucune façon à les aider dans le “bon sens”.

Y a-t-il désintérêt des pouvoirs publics ?

La médecine du sommeil n’est pas une spécialité médicale

Les gouvernements français ont toujours refusé de considérer les problèmes de vigilance et de sommeil comme de réels problèmes de Santé Publique. Ils ont toujours refusé d’en faire une spécialité médicale à part entière, ce qui permettrait de développer davantage la recherche dans ces domaines et d’avoir plus de moyens pour faire face à toutes les demandes à ce sujet. Ils ont toujours refusé d’augmenter le nombre d’heures de formation, sur le sommeil et ses pathologies, destinée aux médecins, durant tout leur cursus universitaire. Le nombre de 2 à 3 heures de formation est ridiculement bas pour ce qui occupe un tiers de notre vie. Autant dire que les médecins français ne savent RIEN sur le sommeil et ses pathologies, s’ils n’ont pas fait la démarche personnelle de se donner cette formation. Pourquoi se préoccuper de ce à quoi les “maîtres à penser” médicaux attribuent si peu d’importance ? Ne vous étonnez donc plus que votre médecin “patauge dans la semoule” quand vous lui parlez de vos problèmes de sommeil, il n’est qu’un simple porteur du désintérêt des pouvoirs publics pour les personnes ayant des maladies de la vigilance et du sommeil.

Recherche médicale

Les problèmes de sommeil en France ressemblent aux tristement célèbres nuages de Tchernobyl : ils s’arrêtent à nos frontières ! Ce sont pourtant des chercheurs français qui ont contribué à créer la spécialité de la médecine du sommeil aux États-unis. C’est un médecin français qui, le premier, a décrit l’ensemble des symptômes de la narcolepsie cataplexie. C’est encore un chercheur français, à Lyon, connu dans le monde entier mais presque ignoré en France, qui a développé les recherches sur le sommeil paradoxal. C’est grâce à son intervention, que le laboratoire français LAFON, découvreur du modafinil, ont utilisé cette molécule dans le traitement de la narcolepsie.

En janvier 2007, le ministre de la Santé d’alors, sous l’impulsion de la CNAM, a indiqué dans une conférence de presse, que les problèmes de sommeil étaient un problème majeur de Santé Publique. Au-delà des déclarations de bonnes intentions, les associations de malades et les acteurs de la santé qui s’occupent des problèmes de sommeil en France attendent toujours de voir quels seront les moyens concrets, en personnel et en finance, qui leur seront donnés pour réaliser ce programme .

revu septembre 2015