Beaucoup de jeunes adolescentes, qui ont à faire face à la découverte de leur maladie nous demandent des informations concernant les problèmes de sexualité et de relations amoureuses. Celles qui souhaitent avoir un enfant s’interrogent quant aux difficultés que représentent la grossesse et l’accouchement. Les femmes enceintes et les jeunes mamans s’informent pour les conduites à tenir face à leur bébé.

Les adolescents qui découvrent que leur ami est narco ou hypersom ou ceux qui le sont eux-mêmes ont, d’une manière ou d’une autre, les mêmes interrogations. Les parents sont aussi en recherche de conseils et d’informations. Toutes ces questions demandent réflexion. Aucune n’a de réponse simple. Pour aider ces personnes à faire face au mieux aux difficultés liées à leur maladie, le Centre de Références Hypersomnies de l’Hôtel Dieu à Paris a édité une plaquette d’information intitulée “La narcolepsie au féminin“.  Aussi, nous complétons cette page de notre propre site Internet en y introduisant de nouveaux paragraphes. Nous nous inspirons donc largement, avec leur accord, de cette plaquette en gardant en particulier la structure de leur plan. Nous ne reprenons pas l’ensemble de son contenu et nous la complétons sur certains points.

Que peut faire une femme à l’adolescence ? La narcolepsie va-t-elle se modifier à l’approche de la puberté ?

La narcolepsie et l’hypersomnie n’ont théoriquement pas d’influence sur la puberté ni sur le cycle menstruel Toutefois à la puberté, la fragilité psychologique habituelle de la “crise” d’adolescence peut poser des problèmes de compliance au traitement, c’est-à-dire d’acceptation et de suivi des traitements médicaux ou d’application des conduites à tenir. C’est une réaction assez courante, parfois violente et qui peut désemparer temporairement les parents. Il ne faut pas hésiter à en parler au médecin ou à demander l’aide ou les conseils d’un psychologue. Il ne faut pas oublier non plus que, de façon complémentaire à ces solutions, de nombreux parents d’enfants sont adhérents de l’ANC. Ils ont eu à faire face aux mêmes difficultés, ils ont mis en place leur solution personnelle et le forum de l’ANC est fait pour informer, aider et échanger avec tous ceux qui se trouvent confrontés à ces problèmes. Quelques jours avant les règles, comme chez toutes les femmes, un syndrome prémenstruel peut se manifester, c’est-à-dire que des signes secondaires avant-coureurs existent et indiquent l’arrivée des règles. Dans nos maladies,  il n’est pas rare de noter une légère aggravation de la somnolence. Si c’est le cas, n’hésitez pas à en parler au médecin qui vous suit pour les troubles du sommeil afin qu’il augmente les doses du traitement éveillant quelques jours avant les règles.

Que peut faire une femme à l’âge adulte ?

Le traitement risque-t-il d’interférer avec les méthodes contraceptives ? Le mise en route d’une contraception suppose une information et une réflexion sur les différentes méthodes possibles pour choisir la mieux adaptée individuellement. La pilule est la méthode contraceptive la plus répandue, et certaines jeunes adolescentes souhaiteraient commencer une contraception orale en prenant une pilule mini dosée car la prise de la pilule a la mauvaise réputation, parfois justifiée, de faire grossir. Cependant, il faut savoir que certains médicaments de la narcolepsie diminuent l’efficacité des contraceptifs oraux. C’est le cas du modafinil (Modiodal®). Il faudra donc utiliser une pilule contenant au moins 50 µg d’éthinylestradiol et même, en cas d’arrêt du modafinil, il faudra poursuivre le traitement contraceptif dosé à 50 µg pendant au moins deux mois avant de revenir à une pilule normodosée. Les autres traitements principaux tels que la méthylphénidate (Ritaline®), les amphétamines, le mazindol (Téronac®) et l’oxybate de sodium (Xyrem®) ne présentent pas d’interactions avec la pilule. En cas de prise d’un antidépresseur , il faut faire attention et en parlez au médecin qui prescrit les contraceptifs oraux car certains antidépresseurs modifient l’efficacité de la contraception. D’autres méthodes contraceptives existent, comme les méthodes locales (préservatif, diaphragme, spermicide, dispositif intra utérin normal ou hormonal) ou comme les méthodes hormonales telles que l’implant. Ils présentent l’avantage de ne pas avoir leur efficacité diminuée par les médicaments de la narcolepsie.

La narcolepsie exerce-t-elle une influence sur la vie sexuelle ?

Il n’y a pas d’influence directe de la narcolepsie cataplexie dans ce domaine. Cependant, le fait d’avoir une maladie chronique et le fait des craintes de déclenchement des accès de cataplexie lors de ces relations, peut modifier l’image que l’on a de soi-même et interférer sur la vie intime et amoureuse. Là encore, l’aide et les conseils d’un psychologue, les échanges sur le forum de l’ANC peuvent apporter des réponses et peuvent permettre de diminuer ces craintes et de retrouver la confiance en soi.

Comment en parler à son ami ?

C’est une question très personnelle. Toute relation à l’autre se base sur la confiance, c’est d’autant plus indispensable dans une relation amicale et amoureuse. Parler de sa maladie suppose aussi une relation de grande confiance. Si vous n’êtes pas sûre de vos sentiments prenez le temps de réfléchir et discutez-en avec vos proches. A l’inverse, lorsque vous vous sentirez suffisamment en confiance avec votre partenaire, vous aurez probablement envie de lui en parler. Le moment venu, vous pourrez aborder ce sujet de façon simple et naturelle. Il faut arriver à faire comprendre à sa famille et à ses amis que le sommeil est un besoin naturel pour eux comme pour les personnes narcoleptiques, mais que ce besoin est excessif . Il faut aussi bien indiquer que les siestes et les pauses sont indispensables au bien-être et à la vie. Très souvent, le fait de pouvoir nommer la maladie, par le malade lui-même mais aussi par son entourage (ami, conjoint, proche), constitue un grand soulagement. Savoir que c’est une maladie qui se soigne, d’une part, au moyen de médicaments et, d’autre part, avec des conduites adaptées à l’hypersomnolence modifie la relation d’incertitude ou de méfiance qui a pu s’installer à l’apparition des premiers symptômes.

La maladie influence-t-elle la fertilité ?

Non, ni les traitements ne modifient la fertilité. La prise des traitements nécessaires ne pose aucune difficulté pour être enceinte.

Faut-il interrompre le traitement lorsque l’on envisage une grossesse ?

Avant d’envisager une grossesse, il est préférable de consulter un gynécologue pour vérifier, comme toute femme, l’immunité contre certaines maladies telles que la rubéole. Comme pour toutes les femmes enceintes, évidemment les mêmes conseils d’hygiène de vie sont à suivre : arrêt du tabac et de l’alcool, alimentation équilibrée, pas de sport violent, complémentation en acide folique. Une consultation auprès du neurologue ou du médecin “spécialiste” du sommeil s’impose car il est souvent nécessaire d’interrompre le traitement par modafinil (Modiodal®), méthylphénidate (Ritaline®) ou amphétamine. Certains de ces médicaments présentent par exemple un risque accru d’hypertension artérielle pendant la grossesse.

Quels sont les risques de malformations chez le futur bébé ?

Quant au risque éventuel de malformation chez le foetus, ces médicaments ont fait l’objet d’étude chez l’animal mais pas chez l’homme et, selon le principe de précaution, il est préférable de les arrêter. Parmi les traitements des crises de la cataplexie les tricycliques (Anafranil®, Tofranil®…) n’ont pas ou peu de toxicité foetale. Les inhibiteurs de la recapture de la sérotonine (Prozac®, Deroxat®…) présentent un risque de malformation cardiaque pour le foetus. En fonction de ces différents éléments, la personne atteinte de narcolepsie prendra sa décision en relation avec le ou les médecins concernés. Lorsque l’arrêt total des médicaments n’est pas possible, la grossesse doit faire l’objet d’une surveillance accrue.

Comment allaiter son bébé ?

Le modafinil (Modiodal®), le méthylphénidate (Ritaline®) et les amphétamines passent dans le lait maternel. Leurs effets sur le nouveau-né n’étant pas connus, il est donc conseillé de ne pas allaiter en cas de prise de ces médicaments. En revanche, si vous prenez des tricycliques (Anafranil®,Tofranil®…), il n’y a pas de risque connu pour le bébé.

Quels sont les risques de transmettre la maladie à son enfant ?

Il vrai que la narcolepsie est souvent une maladie familiale. Toutefois, la génétique n’est pas seule en cause. Les études dans les familles de narcoleptiques ont montré que certaines personnes qui possèdent un gêne “à risque” ne sont pas pour autant atteintes de la maladie. On fait l’hypothèse actuellement de l’existence d’un gène, dit de susceptibilité, qui ne s’exprimerait que dans certaines conditions et en fonction de l’environnement ; conditions de vie, accidents éventuels, importance du stress, histoire personnelle … Un spécialiste du sommeil peut donner plus de précisions et peut orienter, si besoin est et en fonction de chaque personne, vers une consultation de conseil génétique. Il faut savoir aussi que, si cette question est tout à fait légitime, cela n’empêchent pas beaucoup de parents narcoleptiques d’avoir des enfants en bonne santé et sans problème de narcolepsie.

Comment apprendre à vivre avec son bébé ?

Dès la naissance de son enfant, une personne narcoleptique, homme ou femme, apprend vite à s’adapter à lui et réciproquement. Il est important, dans les premiers temps, d’essayer de se faire aider au maximum pour l’apprentissage de cette adaptation. Faites le point en couple à ce sujet, mais surtout n’hésitez pas à demander conseil à ceux “qui ont déjà vécu cette expérience”. Cela permet très vite de se faire davantage confiance en mesurant mieux et en relativisant les risques que l’on court et que l’on fait courir au bébé. C’est une bonne pratique par exemple de profiter des siestes du bébé pour faire les siennes. Si cela vous intéresse, consultez les pages sur le “co-sleeping” ou (référence française…) Si la décision de ne pas allaiter a été prise, le traitement peut être repris. Cela permet ainsi d’éviter le risque d’accès de sommeil et de cataplexie. Dans le cas contraire, au moment des tétées, la maman doit prendre la précaution de s’installer pour que, malgré la perte de tonus éventuel, le bébé se maintienne naturellement en bonne position. La difficulté est de toujours penser à prévenir les chutes avec le bébé : que cela devienne une “simple” habitude plus qu’une cause d’anxiété. Ainsi, dans tous les cas, il faut prendre quelques précautions comme éviter d’installer un coin “change” en hauteur, ne pas donner le bain seul, ne pas porter le bébé dans les bras lors des sorties émouvantes : la présentation du bébé à la famille ou aux amis par exemple …

Comment en parler à ses enfants ?

La vie avec ses enfants et les expériences provoquées par la maladie sont les meilleures occasions de dire ce qu’il en est. Même si votre bébé est censé ne pas comprendre le sens des paroles, vous pouvez toujours lui “dire” votre maladie et vos sentiments avec des mots simples, comme on peut dire une comptine par exemple. Apprendre à exprimer simplement ses émotions, sans se laisser envahir par elles, est profitable aussi bien au bébé qu’à la maman. Cette attitude permettra, à la maman d’abord mais aussi au papa, d’établir une relation de vérité avec son enfant, lorsqu’il sera devenu un enfant capable de mieux comprendre. Vous pourrez alors réfléchir à la meilleure façon d’aborder avec lui le sujet de votre maladie.

Que peut faire une femme à la ménopause ? A la ménopause, la maladie va-t-elle se modifier avec l’âge ?

Il est possible qu’à la ménopause l’arrêt des sécrétions hormonales ait une influence sur les symptômes de la maladie. C’est généralement une période difficile qui s’accompagne d’un certain nombre de désagréments. Ceux-ci peuvent être diminués avec le traitement hormonal substitutif et il est bon de demander conseil à son gynécologue. Différents forums pour les personnes narcoleptiques existent et, parfois, certaines personnes font part de leurs craintes de voir leurs symptômes évoluer comme dans les maladies dégénératives. Cependant, la très grande majorité des réponses apportées par “les anciens” montrent qu’il n’en est rien et que les symptômes de la narcolepsie s’estompent en général avec l’âge, et, sans que les causes en soient évidentes, on constate souvent une amélioration de l’hypersomnie et des cataplexies.

Pour toute information concernant la maladie, consultez :
Le site Orphanet : www.orpha.net
Rubrique “Narcolepsie et cataplexie
Rubrique “Urgence et maladie rare”
Le site   www.je-dors-trop.fr

Auteur et rédacteur : Marcel Rousseau
mis à jour 10/2015