Narco or not narco ...
 
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Narco or not narco ?

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(@xemyx)
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Bonjour à tous !

Moi c’est Emy j’ai 29 ans.

Je vous explique rapidement mon histoire.

Depuis mes années, j’ai commencé à avoir beaucoup de mal à rester éveillée en cours; et cela s’est décuplé à la fac... À chaque cours je « piquais du nez » plusieurs fois sans réussir à me contrôler et ceci même si j’etais en train d’ecrire. Ma main continuais un peu d’ecrire Un moment jusqu’à ce qu’elle « tombe également ».

 

Pendant mes petits boulots d’été, on m’a toujours reproché ma lenteur; et pourtant je faisais mon maximum pour être « à fond! »...

Je peux faire des siestes quand je veux dans la journée, je n’ai même pas à compter jusqu’à 10sec et hop dodo. Je rêve alors immédiatement.

J’ai beaucoup beaucoup de mal à faire mes 25 min de route pour aller au boulot; mes yeux se flouttent assez rapidement et je me sens flottante... 

Je passe d’autres symptômes ...

J’ai rendez vous dans un mois et demi pour 3 jours dans un centre du sommeil.

Dans la journée, je me sens toujours « mollassonne » et j’ai du mal à tenir debout sur mes jambes. Est-ce que c’est cette sensation que vous appelez « sensation de grosse fatigue ? »

Pensez vous que je sois narcoleptique ? Ou hypersomnolente ?

En vous remerciant de me lire ;)

Emy. 

 

 

 
Posté : 30/03/2018 08:13
 F87
(@f87)
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Bonjour et bienvenue Emy, 

Mon point de vue (ce qui n'engage que moi) je pencherai sur la narcolepsie (après je n'ai toujours pas vraiment compris la réelle  différence entre N et HI mais bon...).

Après je crois que la grande différence va se jouer sur le temps de latence du sommeil et en effet si tu t'endors en quelques instants et que tu as la sensation de rêver aussitôt  (bien que théoriquement on ne peut pas vraiment savoir quand on a rêvé (sauf si on est maître dans l'art du rêve conscient... Mais c'est un autre sujet)), pour moi c'est la narcolepsie.

Après, les 3 jours à la clinique devraient le confirmer.

Bon courage,

Rony. 

 
Posté : 31/03/2018 14:32
(@xemyx)
Messages: 39
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Bonsoir !

Merci beaucoup Rony pour ta réponse.

Quand je dis penser "rêver" c'est que je m'endors et si je me réveille (ou on me réveille) je peux généralement te raconter avec précision mon rêve. Et ceci même si je viens seulement de m'endormir une minute...

Pour le moment j'ai une petite inquiétude concernant mon état "général". J'ai l'impression de ne pas tenir sur mes jambes, de me sentir flagada tous les jours... Comme si j'étais un peu "ailleurs".

Pensez-vous que cela est un symptôme de la narcolepsie ? (Ou Hl)

Merci, merci de vos éventuelles réponses ;)

Emy.

 
Posté : 31/03/2018 23:59
 F87
(@f87)
Messages: 20
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Bonjour Emy, 

Bah en soit le symptômes majeur de la narco, qui peut se décrire de différentes manières :

- endormissement incontrôlable et irresistible

- cerveau qui a un problème dans la sécrétion de certains substances régulatrice de l'endormissement et de l'éveil

- sommeil fragmenté sur toute une journée

- latence de sommeil très très faible

... 

Au final le résultat, si je parle de mon cas c'est que j'étais tout le temps fatigué. Je programmais une dizaine de réveil parce que les deux premiers c'était l'heure où je devrais me réveiller, les suivants leur ou j'ai dépassé mon heure max de réveil, "je vais être super à la bourre mais tant pis... Si je m'étais réveillé avec les 2 premiers j'aurai été un zombie toute la journée".

Au final j'étais un zombie toute la journée dans les deux cas... 

Du coup constamment fatigué, je me sentais lourd, je limitait mes mouvements au max parce que j'avais l'impression de ressortir d'un marathon mais en même temps j'essayais de bouger parce que sinon je m'endormais. 

Les sensations qu'on peut avoir niveau "physique" ne correspondent pas en tant que tel à un symptôme, mais une conséquence des symptômes.

Après "l'impression d'être un peu ailleurs" varient beaucoup en fonction de la sévérité de la maladie et depuis combien de temps on la subi mais sans diagnostic. 

 

Pour ma part le plus handicapant ça a été dur au niveau scolarité et professionnelle parce que perde énorme de concentration et d'attention... (sans compter l'endormissement hein...)

Et au niveau social.... J'ai envie de sortir, faire des choses, bouger et profiter de mon temps libre mais au final je restais cloîtré chez moi... Parce que flagada... Flemme.... Je me repose et on verra après... Enfin toutes les joyeusetés que t'apporte la capacité d'endormissement constant....

Pour information, j'ai trouvé ça sur un des groupes Facebook qui montrent un peu ce que j'expliquais au dessus. 

 
Posté : 02/04/2018 11:36
(@xemyx)
Messages: 39
Membre Membre
Créateur du sujet
 

Merci encore pour ta réponse.

 

Effectivement je me retrouve bien dans cette description. Flagada, lenteur, endormissement très rapide, rêve immédiat, grosses difficultés dans mes études et au travail et dur dur dur au volant... etc 

 

Cela me rassure tout de même parce que je me dis "certes cela va être vraiment très pénible qu'on me diagnostique Narco ou Hl; mais au moins je saurais ENFIN pourquoi je me sens aussi raplapla depuis des années et des années ! D'autant plus que ça empire depuis environ 1 an...

Et j'espère que les traitements (si diagnostiquée je suis bien sûr) pourront me faire ENFIN bouger sans stresser de me sentir vidée d'un moment à un autre. 

Merci à tous pour votre écoute, ça fait du bien de se sentir entourée dans des forums :)

Emy. 

 
Posté : 02/04/2018 16:54
(@28772877leito)
Messages: 7
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bonjour sa ressemble plus a la narcoleptie vus ce que tu marques

 
Posté : 20/04/2018 20:40
(@juanita-banana)
Messages: 3
Membre Membre
 

Bonjour,

Je reviens vers même si ca fait deux mois que vous l'avez posté. Avez vous eu votre diagnostique ?
Je suis curieuse de savoir parce que j'ai une bonne partie de ces symptômes hormis être flagada toute la journée mais c est du au modiodal je pense mais endormissement en cours, difficulté de faire un trajet de plus de 20 min en rentrant du boulot sans m’arrêter, endormissement immédiat et sensation de rever aussi immédiat...
J'ai été diagnostiqué hypersomniaque mais en regardant de plus prés différents symptômes ça ne me correspond pas tout a fait. Je me suis jamais pose la question jusqu'ici et puis finalement qu est ce que ca change entre hypersomniaque et narcolepsie mais j'aurai aimé savoir.
merci pour votre réponse par avance

 
Posté : 03/06/2018 20:06
HyperNiaK29 reacted
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