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Ma présentation : hypersomniaque idiopathique

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(@morgane)
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Bonjour à tous,

J'ai rejoint depuis peu anc-narcolepsie.com sur les recommandations du professeur Arnulf.

Je m'appelle Morgane, j'ai aujourd'hui 29 ans, atteinte d'une HI depuis 2014 (diagnostiquée officiellement en 2017). Je vis en Ile de France, j'ai un travail occupant une place importante dans ma vie, je suis manager dans un cabinet de conseil en gestion des risques. Je n'ai pas d'enfant et suis en couple depuis 1 an et demi.

J'ai toujours été en bonne santé (aucune opération ni hospitalisation avant mon HI) et très active. Et un jour de septembre 2013, des tâches rouges apparaissent en nombre sur mes membres inférieurs et mes chevilles se mettent à gonfler, on me diagnostic un purpura rhumatoïde. Je ne le sais pas encore à l'époque, mais c'est le début de ma nouvelle vie et d'un long parcours médical !!! Mon médecin traitant a su diagnostiquer le purpura pourtant rare chez l'adulte (et m'a donc fait consulter beaucoup de confrères pour trouver les causes et maitriser les conséquences. Le purpura ne reviendra plus mais ma vie bascule, je suis extrêmement fatiguée, je dors constamment. A cela s’ajoute des sueurs nocturnes très importantes et de manière générale des troubles de régulation thermique. Mais les analyses de sang sont bonnes, on me dit en « bonne santé » alors j'essaye plein de méthodes (coucher tôt, lever tôt "miracle morning", application portable dédiée au sommeil, analyse des cycles de mon sommeil, alimentation, complément alimentaire, sport etc...).. Ma vie professionnelle et ma vie sociale en pâtissent très fortement, je suis incomprise, toute ma vie est organisée et calculée autour de mon sommeil, le temps « éveillé » de mes weekends est inférieur à 24h….

Cet état est vu par le corps médical comme une conséquence du purpura. Des mois plus tard, mon médecin traitant m’enverra consulter le service de médecine interne de l’hôpital Cochin où l’on me diagnostique une myco bacterie atypique (MAC). Après un traitement de 14mois composé de 3 antibiotiques, la myco bacterie n’est plus là ! Victoire ! Non, en fait, la fatigue est toujours là et empire me semble-t-il, les sueurs toujours présentes, alors on m’adresse au service du Pr Arnulf à la Pitié Salpêtrière. Après une hospitalisation, le diagnostic de l’HI est (enfin) posé ! Toutes les explications et la gentillesse du Pr Arnulf me réconfortent, me permettent de comprendre ce qui s’est passée dans ma vie ! Avoir enfin un diagnostic et arriver au bout d’un long parcours médical de 4ans est un soulagement, mais apprendre que cette maladie ne se guérit pas, qu’il faut vivre avec et traiter les effets secondaires avec des stimulants et ce probablement « a vie » impacte fortement mon moral.

Je prends Concerta (18 + 36) depuis 3 mois. Aujourd’hui, j’arrive à travailler efficacement car ma concentration est boostée  grâce aux médicaments. Néanmoins, je le savais, le temps aide mais ne peut pas complétement compenser la maladie. Il m’est toujours impossible de me lever le matin, j’arrive constamment en retard au travail, je ne profite pas de mes soirées car je suis toujours épuisée et je passe une grande partie de mon weekend à dormir… Avec la grande frustration de « rater » des choses, de passer à coté de ma vie, de ne pas profiter, de ne pas faire tout ce que j’aimerais faire en profitant de ma jeunesse…

 

 

 

 
Posté : 07/12/2017 10:54
(@hyperniak29)
Messages: 521
Honorable Member Admin
 

Bonsoir Morgane,

Pas forcément simple de se prendre le diagnostic dans la figure...
J'aimerai bien comprendre, peut t'on dire que toute les pathologies envisagées et traitées avant l'HI c'est du passé ou encore des séquelles?

En tout cas, bienvenu dans la grande famille des HI.

Comment tenté de te rassurer meme si il faut savoir que ca ne sera plus comme avant? oui les difficultés pour le respects des horaires... suivant l'ecoute et la compréhension dans ton boulot , ca vaut peut etre le coup de demander des aménagements...

a savoir que l'HInous forme a un combat au quotidien, et on devient des gens certe fragiles si on nous oblige a lutter contre le sommeil... mais quand on peut gerer la chose a peu pres bien on est des invincibles et on se fixe de joli defi, qu'on aurait pas forcement osé...

Pour ma part HI en 1995, SPA en 2006... (les traitements des un sont en opposition de ce qu'on souhaite pour l'autre, morphine, modiodal, pas top...)

 

Je connais cette sensation de voir la cie nous passer entre les doigts... mais pour malgré tout VIVRE et ne pas subir tout cela,perso il me faut du lourd... surtout quand le destin s'acharne... (pour info depuis la semaine derniereon m'evoque un possible cancer du colon...) que faire? j'avais deux chose de programmer ce WE , competition pour ma puce, et grand stage d'art martiaux...au centre de la France.. he bien sans hésiter , j'veux le vivre a fond ce stage meme si mon prof en local me trouve un brin fou...

départ demain 7h20 reveil a 5h... j'vais donc pas trainner... si je le reussi ce stage c'est que j'ai reussi a ne pas partir en retard , ca va etre ce truc le plus dur mais avec l'aide de nos proches, on peut faire des miracles...

La vie est ainsi faites, parfois il faut redefinir des priorités diferentes...

sans vouloir pousser a repeupler la francelol .. j'avoue que ma puce est mon moteur ,pendant que je serai a ce stage je suivrai de loin son championnat departemental ou je la lache seule a 12 ans ... l'an passé j'etais son coach... elle ma fait le plus joli vcadeau que de decrocher le titre departemental dans sa categorie en departemental, puis le bronze en regional...

reflechis  y, malgre nos pathologies faut pas faire de croix la dessus meme si tu peux avoir des moments d'incertitudes... ;)

déja soit rassurée tu es entre de bonnes mains cote professeur , sur le sujet des hypersomnie...

je t'espere tout plein de joies et de succes dans ta vie !
repense toi les choses avec des moments ou tu vis a 200% tes moments de bonheurs... n'hesite pas a te faire aider si besoin ! accepter cette pathologie et vivre avec est un sacré morceau de vie...ou parfois on a besoin d'etre accompagné...

N'hésite pas si tu as des questions précises !

Raymond !

La semaine

 
Posté : 07/12/2017 23:42
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