.

Présentez-vous
Posts
Réponses
Questions

Bienvenue sur nos Forums.

Nous vous invitons à commencer par une petite présentation par ici.

67
171
242

Je raconte ma maladie

10
56
67

étudiants et scolaires présentez vous

2
5
7

La maladie
Posts
Réponses
Questions

Narcolepsie cataplexie

10
7
18

Hypersomnie idiopathique

5
10
15

Médicaments et traitements

Description de Médicaments et traitements
14
44
59

Vivre avec la maladie
Posts
Réponses
Questions

Comment faire face ?

Ce forum regroupe tous les autres thèmes qui entrent dans le "Vivre avec la maladie" , mais qui ne concernent pas les différents forums précédents évoquant tour a tour la jeunesse, la scolarité, le monde du travail , l'invalidité et la retraite! Si votre question ne peut s'intégrer dans les sujets déjà en discussion, ouvrez donc un nouveau "SUJET"
8
10
19

Famille et proches

Si l'annonce de la maladie et son vécu quotidien sont une épreuve pour la personne concernée, on s'aperçoit que la maladie impacte aussi les familles et les proches, soit par la recherche d'info pour mieux comprendre , et mieux vivre avec un(e) narcoleptique ou un(e) hypersomniaque...
C'est aussi beaucoup d'interrogations sur l'avenir et des questions légitimes pour savoir comment "gérer" pour le mieux, en sachant quel comportement idéal adopter face au différents symptômes et aux difficultés qu'ils entrainent!
8
0
8

Hypersomnies, Narco-Cata, au Féminin

Beaucoup de jeunes adolescentes, qui ont à faire face à la découverte de leur maladie nous demandent des informations concernant les problèmes de sexualité et de relations amoureuses. Il en va de même sur les discussions autour des choix/recommandations par rapport à la pilule, suivant les traitement pris pour l'hypersomnie ou la narcolepsie. Celles qui souhaitent avoir un enfant s’interrogent quant aux difficultés que représentent la grossesse et l’accouchement. Les inquiétudes/questions sont nombreuses aussi sur les conséquences d'un possible arrêt des traitements durant la grossesse ET/OU l'allaitement. Les femmes enceintes et les jeunes mamans s’informent pour les conduites à tenir face à leur bébé. Vous trouverez déjà une partie de vos réponses sur cette page : http://www.anc-narcolepsie.com/maladie/narcolepsie-au-feminin/ Vous, qui avez déjà traversé ces incertitudes, n'hésitez pas à venir rassurer nos futures mamans, sur ce forum, en partageant vos vécus et vos solutions !

2
2
5

...Et vivre pleinement sa jeunesse

Quand la Narcolepsie ou l'Hypersomnie, s'invite dans nos vies au moment où l'on aimerait, comme tous, faire la fête, aller au ciné, s'éclater... , ou TOUT SIMPLEMENT VIVRE COMME LES AUTRES  : comment assumer  les cours,... ou l'entrée dans le monde professionnel,  en parallèle quand la récupération n'est pas toujours exemplaire? Ce Forum est à vous pour partager vos vécus, vos regrets, vos incertitudes, vos astuces, ou tout simplement vos témoignages!

1
5
6

...et suivre une scolarité (cours, études supérieures, examens, concours, ...)

La maladie en milieu scolaire Vivre son hypersomnie rare (Narcolepsie (avec ou sans Cataplexie), HI, SKL) à l'école, au lycée, à la Fac lors des études supérieures et tout ce qui s'y rattache comme les concours, ou tout examen scolaire ou professionnel
5
33
39

...et le Permis de Conduire

Important de savoir ce que dit la loi, et les obligations pour ceux qui ont une pathologie pouvant limiter ou interdire la conduite automobile, que vous soyez un ancien conducteur ou un candidat au passage du permis de conduire. Les conséquences d'une absence de déclaration à la préfecture, les démarches qui sont de votre devoir (prises de RV spécialiste du sommeil et RV médecin agréé)

4
19
23

...et la vie professionnelle

Après la vie scolaire, c'est le monde professionnel qui impose ses nouvelles règles, ses exigences, et ses tolérances. Des solutions existent, comme la RQTH (Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé), et seul le malade décide de l'évoquer ou non à son employeur et/ou à la médecine du travail (ce qui peut ouvrir des opportunités coté adaptation du poste de travail) Venez partager vos vécus, et poser vos questions sur ce thème !

1
1
2

...et une retraite paisible!

La narcolepsie ou l'hypersomnie s'est invitée à différentes étapes de votre vie, et certains sont même diagnostiqué pendant leur retraite. Des inquiétudes nouvelles sur l'évolution de la maladie, et ce qu'elle implique pour nos ainés, sont souvent posées ! N'hésitez pas à partager vos vécus. Dans la majorité des cas, la maladie est bien mieux appréhendée, sans doute en partie par une "sagesse" acquise  😉 , on apprend, ou on a appris, à vivre avec ! En retraite, un facteur est aussi de moins en moins présent dans nos quotidiens : le stress! Une moindre intensité des symptômes de la maladie est souvent constatée.

0
0
0

...avec RQTH/invalidité (Statut public)

Avec une RQTH (Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé), un salarié peut bénéficier de quelques aménagements/"avantages" et continuer de travailler sans reconnaissance d'invalidité (celle au sens de la réforme, de l'interdiction de travailler, mais être titulaire d'une carte d'invalidité, délivrée suite à décision de la CDAPH, n'empêche pas à elle seule de conserver son travail) . L'invalidité (réforme) d'un personnel ayant un statut public, ne  peut permettre de continuer son activité professionnelle sur des horaires allégés, mais propose une mise en retraite anticipée pour raison d'invalidité. Venez partager vos vécus et vos questions! Pour les personnels à statut privé, les règles sont différentes et un forum distinct leur est dédié.

2
3
5

...avec RQTH/invalidité (Statut privé)

Avec une RQTH (Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé), un salarié peut bénéficier de nombreux aménagements/"avantages" qui peuvent être ou non ouverts, suivant la reconnaissance d'invalidité (Carte délivrée par les MDPH suite à passage en commission CDAPH). L'invalidité (Cat1, 2 ou 3) d'un personnel ayant un statut privé peut permettre de continuer son activité professionnelle sur des horaires allégés, avec un compensation financière (différente suivant la catégorie accordée, elle même définie par le taux d'invalidité). Pour les personnels à statut public, les règles sont différentes et un forum distinct leur est dédié.

1
2
3

...et la POSITIVE ATTITUDE: vos exploits, vos défis, vos réalisations, Nos Talents ♥ NOS HEROS ♥

Narco-Cata , HI, KLS, mais pas que...  En général nous avons dans nos rangs des artistes, des talents , des gagnants, des aventuriers, des sportifs, des héros CE SONT EUX QUE J'AIMERAI METTRE A L'HONNEUR DANS CE FORUM C'est ici que vous pourrez déposer tout ce que vous avez pu réaliser , vos créations (que ça soit  de la bricole, scrapbooking, couture/tricot, bijoux, dessins, BD, bouquins, poèmes, blog, site internet, ...), vos événements artistiques, vos sports, vos passions, vos exploits, vos études, vos professions, vos aventures, vos records, ... et tous les défis les plus fous. Faites connaitre ce que vous pouvez publier... ce que vous êtes en cours de réaliser, vos préparations, ... SEULE OBLIGATION, ETRE SOI MEME ATTEINT D'UNE HYPERSOMNIE RARE (tel que Narcolepsie, HI, KLS) Je peux vous assurer que quand vous avez parfois touché le fond , vous avez ensuite envie de croquer la vie à 200%, et des situations qui ne se présentent qu'a nous car nous sommes uniques ou rares, font que comme sur l'illustration si dessous je me suis retrouver placarder dans notre préfecture, sur tous les abris bus, et sur des panneaux de 4m x 6m, des choses que je n'aurait jamais réalisé si cette pathologie n'avait pas été là car parfois elle nous fait franchir les limites de l'impossible que les valides se limiteraient à les observer, on s'impose parfois des situations où l'on veut prouver qu'on peut faire aussi bien et voir mieux que les autres... La seule différence, ne nous le cachons pas, c'est que ces moments inoubliables, nous demande bien souvent une énergie de folie, un temps important de préparation, mais on est de vrai guerrier de l'âme et quand la passion est là, l'objectif sera atteint avec brio.
1
2
3
  
En travaux

S'il vous plait Connexion ou Inscription