La narcolepsie au quotidien (trucs et astuces)

Des conseils pour mieux vivre la narcolepsie

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Re: narcolepsie et prise de poids [16082]

Angie

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Angie

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Posté le : 06/04/2012 à 00:30 (Lu 2459 fois)
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Blackbelt,
t'arrives à avoir un sommeil régulier? j'aimerais beaucoup en trouver un...

Re: narcolepsie et prise de poids [16085]

Blackbelt

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Posté le : 06/04/2012 à 00:42 (Lu 2454 fois)
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Oui au quotidien parce que je m'oblige à me caler sur le sommeil de mon mari qui se lève pour aller bosser le matin
Avec tous les bons ingrédients, calme, sérénité...ça s'passe bien

Mais si je suis seule c'est plus difficile, je me laisse aller et ce n'est pas bon
ERREUR



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Re: narcolepsie et prise de poids [16086]

happy

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Posté le : 06/04/2012 à 00:43 (Lu 7 fois)
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c'est bon Max ça, c'est la première fois que je l'entend ....

" on dort pas beaucoup on dort souvent "



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Happy Québec 1966

Re: narcolepsie et prise de poids [16087]

max27

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Posté le : 06/04/2012 à 00:48 (Lu 2454 fois)
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MERCI,,,,,,,,,,,,,,a 1h du matin je suis a mon top !!

Re: narcolepsie et prise de poids [16088]

Angie

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Posté le : 06/04/2012 à 00:55 (Lu 2453 fois)
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Bon j'avoue comme j'ai pas encore de traitement (je l'aurai en mai) ba je fait à mon rythme sinon quand je force c'est la grosse crise de cata, la fille clouée au sol pendant presque 1/2h... donc quand je suis fatiguée je me repose pour pouvoir profiter à fond des moments où ça va bien

Re: narcolepsie et prise de poids [16089]

Blackbelt

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Posté le : 06/04/2012 à 01:03 (Lu 2452 fois)
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Moi sans traitement je ne suis plus qu'une larve
Je ne peux plus rien faire

Dormir 20h/24...on appelle ça un CAUCHEMAR

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Re: narcolepsie et prise de poids [16090]

Angie

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Posté le : 06/04/2012 à 01:09 (Lu 2451 fois)
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Ba du coup comme je gère en fonction de mon taux d'énergie ba ça passe. C'est sûr c'est pas la super vie non plus. Mais ça moins de désagrément. Genre en partiel quand tu tombes dans les vapes tu prends le risque de faire rater l'exam aux autres. Ba du coup même si c'est exam si je suis trop fatiguée je n'y vais pas. Je fais attention parce que je suis boursière...
Parfois je vais an cours qu'une heure et demi dans la semaine parce que je suis trop fatiguée et il faut bien que je gère mon appart aussi .
Mais bon je suis impatiente d'être en mai

Re: narcolepsie et prise de poids [16092]

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Posté le : 06/04/2012 à 01:12 (Lu 2450 fois)
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moi ses concerta et vanlafaxine,,,,,,ces tous.

Re: narcolepsie et prise de poids [16093]

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Blackbelt

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Posté le : 06/04/2012 à 01:22 (Lu 2447 fois)
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Moi c'est modiodal x 6 et c'est BOF BIF BAF BOUFFFF

le traitement devrait bientôt changer

Je vais , peut être...

"c'est dans ses rêves que l'homme trouve sa liberté"

"fais de ta vie un rêve, et de tes rêves une réalité"



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Re: narcolepsie et prise de poids [16095]

max27

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Posté le : 06/04/2012 à 01:32 (Lu 2443 fois)
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baaaaaaaa,,,,on va faire sa !

Re: narcolepsie et prise de poids [16104]

happy

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Posté le : 06/04/2012 à 15:46 (Lu 2409 fois)
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Citation : Blackbelt
Moi c'est modiodal x 6 et c'est BOF BIF BAF BOUFFFF

le traitement devrait bientôt changer

Je vais , peut être...

"c'est dans ses rêves que l'homme trouve sa liberté"

"fais de ta vie un rêve, et de tes rêves une réalité"


ques-ce que tu penses faires???? essayer un autre stimulant ????

parce que à 6 modiodal tu es pas mal au maximum là !!!! risque d'augmentation de la tension artérielle sinon.....

bonne chance

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Happy Québec 1966

Re: narcolepsie et prise de poids [16155]

douda

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Posté le : 10/04/2012 à 12:57 (Lu 2368 fois)
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bonjour les amis

je suis nouvelle sur ce site j'ai 21 ans je suis narcoleptique

très heureuse de vous joindre !concernant la prise du poids je crois que c'est du aux longs moments qu'on passent endormis

je pense!!!

Re: narcolepsie et prise de poids [16156]

max27

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Posté le : 10/04/2012 à 13:04 (Lu 2366 fois)
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bonjour douda et bienvenue.

Oui sa fais partis du probléme...
Sinon ...tu nas pas trop de probléme avec la
Narcolépsie ?

Re: narcolepsie et prise de poids [16161]

Blackbelt

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Blackbelt

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Posté le : 10/04/2012 à 16:32 (Lu 2361 fois)
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Moi aussi je dors souvent et quand il faut pas MAIS la nuit c'est pareil je dors bien...enfin non plein de micro eveils sauf que je ne m'en rends pas compte...

On pourrait dire SUPER elle a de la méga chance sauf que j'ai vraiment l'impression de dormir tout l'temps.....


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Re: narcolepsie et prise de poids [16162]

Blackbelt

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Blackbelt

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Posté le : 10/04/2012 à 16:37 (Lu 1847 fois)
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Citation : Angie
je comprends pas tout... on dort beaucoup et on est insomniaque?


Pas tous les "narco"...p.e beaucoup mais pas tous

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Re: narcolepsie et prise de poids [16163]

happy

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happy

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Posté le : 10/04/2012 à 18:04 (Lu 1846 fois)
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quelqu'un m'a envoyé ça:.......

"Selon Joey Shulman, auteure de The Last 15—A Weight Loss Breakthrough, quand on ne dort pas assez, on est porté à rechercher des aliments réconfortants mais pas très sains. De plus, les taux d’hormones fluctuent en fonction du sommeil qu’on prend. «Les gens qui ne dorment pas assez secrètent généralement plus de cortisol et, par conséquent, ils sont plus stressés. Or, cela déclenche dans l’organisme le réflexe de stocker de la graisse», explique-t-elle. Le manque de sommeil provoque également des fluctuations dans les taux de ghréline et de leptine, hormones qui signalent respectivement la faim et le sentiment de satiété. "

Cette théorie est pour les gens normaux donc pour eux manque de sommeil égal moins de temps passé en sommeil profond........
Pour nous les narcos c'est la quantité de temps et le nombre de fois moins élevé passé en sommeil profond qui fait que cette théorie pourrait s'appliquer même si on peut dormir 8 ou 10 heures.

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Happy Québec 1966

Re: narcolepsie et prise de poids [16203]

chrisg2
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chrisg2

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Posté le : 11/04/2012 à 23:49 (Lu 2361 fois)
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Il faut savoir une chose sur la narco :
Il est prouvé que pour les narco-cata, le taux d'orexine est à 0, chez les autres le taux est plus fluctuant. Bref,

Cette hormone, l'orexine permettrait, et reprenez-moi si je résume trop vite, c'est ce que j'ai retenu, à nous tenir éveiller.
Et bien cette même hormone intervient aussi dans la régulation de l'appétit, si si

Les médecins disent que ça pourrait expliquer , c'est encore en cours d'étude, pourquoi une majorité de narco sont en surpoids.

@harry : je viens de relire ce que tu dis sur d'autres hormones
Tout ça cumulé, on est pas près de ressembler à des mannequins !
C'est trop moche, moi je vais me coucher

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Je suis fatiguée d'être fatiguée

Re: narcolepsie et prise de poids [16210]

Angie

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Posté le : 12/04/2012 à 09:10 (Lu 2353 fois)
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ba moi ça me coupe l'appétit... enfin ça fluctue... parfois j'ai la peau sur les os et parfois pas du tout. Je perds beaucoup de poids souvent (genre 10 kilos en 3 semaines).

Re: narcolepsie et prise de poids

max27

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max27

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Posté le : 12/04/2012 à 09:28 (Lu 2365 fois)
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CES jolies des filles bien en forme !
tu peux faire manequin chrisg ! si si, oui , oui

l'apport d'hormone comme la téstostérone se retrouve principalement dans le cerveau !!

comme quoi sa peux aider aussi contre la catapléxie,,d'ailleurs je le comfirme !

Re: narcolepsie et prise de poids [16376]

dodiem

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petit somnolent
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Posté le : 18/04/2012 à 21:02 (Lu 2152 fois)
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Angie,

As-tu fais des tests sur ta thyroïde ? Les problèmes de thyroïde entrainent des prises et des pertes de poids. Grosses fatigues .... Demande à ton médecin de faire vérifier l'état de ta thyroïde si tu ne l'as aps fait ! ;-)

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