La narcolepsie au quotidien (trucs et astuces)

Des conseils pour mieux vivre la narcolepsie

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Reportage sur la narcolepsie : comment vivre au quotidien

emiliejiste

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Posté le : 16/03/2012 à 16:23 (Lu 4720 fois)
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Bonjour,

Je suis journaliste et je prépare un reportage tv pour M6 sur les troubles du sommeil, à savoir la narcolepsie/cataplexie.

L'idée serait d'expliquer ce qu'est la maladie et comment la vivre au quotidien, quelles sont les difficultés rencontrées dans la vie sociale mais aussi comment cette maladie est prise en charge sur le plan médical. Nous aimerions aussi dans ce reportage parler des méthodes autres que les médicaments qui pourraient permettre d'atténuer les accès de sommeil.

Si vous souhaitez témoigner et faire connaitre cette maladie (qualifiée comme rare), n'hésitez pas à me contacter !
Je suis Emilie, joignable au 01.53.17.99.09 ou par mail sur emilie.reportage@gmail.com

Bonne journée,

Emilie


Re: Reportage sur la narcolepsie : comment vivre au quotidien [15329]

guiguite

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guiguite

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Posté le : 16/03/2012 à 19:40 (Lu 4702 fois)
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Rectificatif : elle n'est pas seulement qualifiée comme rare, elle l'est tout simplement!!!

Re: Reportage sur la narcolepsie : comment vivre au quotidien [15331]

shadok

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shadok

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Posté le : 16/03/2012 à 19:49 (Lu 4699 fois)
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Bonsoir, fin 2011 vous prépariez déja un reportage pour NRJ12 et voila que vous recommencez pour M6.
Est ce que vous l'avez vraiment fait ce reportage pour NRJ12? ou bien est ce de la curiosité pour notre maladie rare et très différente pour chacun d'entre nous?.
Cordialement
Shadok

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Ecouter le silence et les oiseaux, sentir les sous bois fraichement humide, ca au moins c'est vrai

Re: Reportage sur la narcolepsie : comment vivre au quotidien [15339]

michèle

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michèle

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Posté le : 17/03/2012 à 08:00 (Lu 4685 fois)
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bonjour,
les journalistes où les curieux nous prennent pour des comiques il faudrait que cela s'arrette car toutes les années nous allons avoir des post de ce genre et au bout du compte nous avons jamais de reportage ou compte rendu de ce qu'ils ont fait
le sujet de la narco doit plaire mais un ou une journaliste cherche comme je l'ais déjà écrit à faire de l'audience le problème c'est que l'on voit rien arriver
Michèle

Re: Reportage sur la narcolepsie : comment vivre au quotidien [15346]

charcastik
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charcastik

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Posté le : 17/03/2012 à 08:39 (Lu 4683 fois)
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Je comprends que certains soient déçus car ils ont l'impression que nous sommes beaucoup sollicités par des journalistes et que cela ne donne rien au final. Ce n'est pas mon rôle de jouer les avocats de journalistes mais je vais préciser certains points compte-tenu de mes expériences en ce domaine...

L'association ANC, par principe, donne plutôt un avis favorable au fait que l'on parle de notre maladie dans les médias. Plus on en parlera et plus de gens qui ignorent ce qu'il leur arrive, peuvent en être informés. Par exemple, je n'aime pas le principe des émissions de Delarue (je les trouve trop voyeuristes du malheur des autres et en fait peu respectueuses), mais plusieurs personnes ont découvert leur maladie à la suite de ses émissions.

Il existe aussi deux sortes de reportages : soit un sujet long qui peut tenir une bonne partie de l'émission ou qui s'intègre dans une émission plus globale sur le sommeil, soit un sujet court de 2 ou 3 minutes mêlés à des infos sur d'autres sujets.... Ce sont ces dernières demandes de reportage les plus fréquentes par les journalistes.

Dans leur façon de travailler, un projet est émis, une ou des journalistes sont chargés d'étudier leur faisabilité et de contacter les personnes susceptibles d'y participer... Ensuite la décision est prise par l'équipe de finaliser ou non le sujet. C'est vrai que dans cette façon de travailler certains sujets sont préparés mais ne passent pas à l'antenne... Maintenant pour connaître tout ce qui passe sur la narcolepsie ou sur l'hypersomnie idiopathique est difficile car il faudrait pouvoir regarder toutes les chaînes de télé en même temps et ne pas être distrait les 2 ou 3 minutes où ils vont passer le sujet. Parfois, l'ANC est au courant et vous informe, parfois, nous ne le savons qu'après... d'où peut-être chez certains un sentiment d'irritation et de frustration d'être sollicité sans que cela aboutisse.... Nous sommes envahis par les infos de toute sorte... Savoir repérer dans le lot celles qui nous concernent c'est parfois vouloir trouver une aiguille dans une botte de foin... (Faut pas, non plus, s'asseoir dessus !)

J'ai eu de nombreux contacts, pour l'ANC, avec les journalistes. Je n'ai jamais eu l'impression qu'ils nous prenaient pour des comiques, par contre j'ai souvent senti une vraie compétence professionnelle mis au service d'un sujet qu'il connaissait mal et qu'il demandait à mieux connaître...

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Marcel Rousseau alias charcastik
Pour se dire qu'il y a plus malade que nous ! http://coeurdebibido.canalblog.com/
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Re: Reportage sur la narcolepsie : comment vivre au quotidien [15356]

guiguite

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guiguite

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Posté le : 17/03/2012 à 11:02 (Lu 4673 fois)
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Deux remarques:
Lors d'une des dernières demandes, vu les réponses négatives de participer, ils n'ont peut-être pas pu tourner sur le sujet.
Lorsque un sujet est tourné ne peut-on pas leur demander de nous prévenir et donc d'insérer l'information sur ce site? Cela nous donnerait un "droit de regard" même à postériori et la possibilité de sélectionner en quelque sorte les journalistes dont l'approche nous plaît et éventuellement d'amorcer un travail avec eux plus constructif dans la mesure ou on pourrait aborder le sujet de manière différente à chaque fois (vie quotidienne, scolarité, recherche, etc ). Je ne connais pas bien le monde journalistique alors je rêve peut-être un peu

Re: Reportage sur la narcolepsie : comment vivre au quotidien [15365]

michèle

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michèle

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Posté le : 17/03/2012 à 16:18 (Lu 4662 fois)
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moi quand j'ai été diagnostiquée et qu je ne savais pas où j'allais car je n'avais jamais entendu parlé de la narc
je regarde l'après midi la 5Eme chaine allo docteur je leur ais écris et j'ai eu de suite une réponse comme quoi ils allaient mettre au programme la narco et m'a conseille pour plus de renseignements de m'adresser à l'A N C et c'est comme cela que j'ai eu des renseignements CONCRETS et depuis je suis le forum et quand je peux je vais à l'assemblée générale

Re: Reportage sur la narcolepsie : comment vivre au quotidien [15366]

floloups56

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Posté le : 17/03/2012 à 16:59 (Lu 4652 fois)
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Je rebondis sur le fait que c'est l'émission de Delarue qui m'a fais comprendre que ce je vivais et ressentais pouvais être une réelle maladie.

Sans cette émission, et avec un médecin qui me prescrivait seulement des vitamines et du magnésium, j'aurais pu attendre encore de longues années avant d'être diagnostiqué.

Mais c'est vrai que le fait qu'on est pas de retour, peut nous rendre sceptique sur les démarches entreprises par les journalistes. Mais en parler sans généraliser peut aider malgré tout à la reconnaissance de notre maladie et de notre difficulté ;)

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Il n'est pas de douleur que le sommeil ne sache vaincre.
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Re: Reportage sur la narcolepsie : comment vivre au quotidien [15377]

Blackbelt

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Blackbelt

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Posté le : 17/03/2012 à 20:32 (Lu 4638 fois)
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Citation : michèle

moi quand j'ai été diagnostiquée et qu je ne savais pas où j'allais car je n'avais jamais entendu parlé de la narc
je regarde l'après midi la 5Eme chaine allo docteur je leur ais écris et j'ai eu de suite une réponse comme quoi ils allaient mettre au programme la narco et m'a conseille pour plus de renseignements de m'adresser à l'A N C et c'est comme cela que j'ai eu des renseignements CONCRETS et depuis je suis le forum et quand je peux je vais à l'assemblée générale


Pareil que toi Michèle

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Re: Reportage sur la narcolepsie : comment vivre au quotidien [15397]

charcastik
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charcastik

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Posté le : 18/03/2012 à 00:20 (Lu 4620 fois)
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Citation : guiguite
Deux remarques:
Lors d'une des dernières demandes, vu les réponses négatives de participer, ils n'ont peut-être pas pu tourner sur le sujet.
Lorsque un sujet est tourné ne peut-on pas leur demander de nous prévenir et donc d'insérer l'information sur ce site? Cela nous donnerait un "droit de regard" même à postériori et la possibilité de sélectionner en quelque sorte les journalistes dont l'approche nous plaît et éventuellement d'amorcer un travail avec eux plus constructif dans la mesure ou on pourrait aborder le sujet de manière différente à chaque fois (vie quotidienne, scolarité, recherche, etc ). Je ne connais pas bien le monde journalistique alors je rêve peut-être un peu


J'ai déjà fait certaines de ces demandes mais elles appellent les remarques suivantes que j'ai eu...

1 - les journalistes veulent bien nous remettre un dvd de l'émission lorsqu'elle est bouclée. Nous en avons quelques uns à l'ANC. Il accepte aussi de nous informer lorsqu'ils savent la date de programmation, mais ce n'est pas eux qui s'occupent de cette programmation...

2 - par contre, demander un "droit de regard" et sélectionner celui qui nous paraîtrait le meilleur, cela s'appelle de la "censure" et là vous ne trouverez aucun journaliste à l'accepter. Je n'ai jamais vu un journaliste accepter que la personne qu'il interview participe ensuite et critique ce qu'il a fait. A moins bien sûr, mais c'est exceptionnel à mon avis, que cela fasse partie de son projet de départ et ceci de façon ponctuelle. Sinon le travail serait une vraie galère pour eux...
à titre de comparaison : c'est comme si chaque parent dans une école demandait à avoir "un droit de regard" sur la façon dont le maître enseigne à leur enfant... Vous imaginez la galère pour le pauvre enseignant s'il avait la malencontreuse idée d'accepter !

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Marcel Rousseau alias charcastik
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Re: Reportage sur la narcolepsie : comment vivre au quotidien [15416]

guiguite

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guiguite

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Posté le : 18/03/2012 à 12:04 (Lu 4577 fois)
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@ charcastik: Oups, non je ne suis pas pour la censure!!!Je me suis mal expliquée pour moi le "droit de regard" à postériori n'était pas pour participer à leur montage, donner notre avis etc......mais juste être prévenu du passage à l'antenne pour voir le sujet tel qu'il était diffusé et comment ils l'avaient traité (de manière constructive ou misérabiliste, dans le but d'informer ou de faire de l'audience). Mais bon je ne savais pas que les sujets n'étaient pas programmé à l'avance .......
# max : donnes nous le résultat et tes impressions

Re: Reportage sur la narcolepsie : comment vivre au quotidien [16380]

dodiem

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Posté le : 18/04/2012 à 21:29 (Lu 4443 fois)
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Bonjour,

J'ai accepté de faire un reportage pour W9 émission "ma vie" : http://www.youtube.com/watch?v=u8PKgYL2DMs&feature=player_embedded&fb_source=message
J'ai été super déçu sur le déroulement du reportage. Les deux journalistes ont débarqué les mains dans les poches il a fallut les trainer partout pour faire des mises en scènes de tous les pires moments de ma journée. Et au final ils ont fait un reportage dans lequel on ne voit que les points négatifs de la maladie. Je n'ai pas su quand allait passer le reportage à la TV. Puis il a été diffusé à plusieurs reprises. LE reportage m'a épuisé et m'a couté très cher. J'ai du promener les journalistes partout où ils voulaient filmer. Puis ils mangeaient chez moi à mes frais bien sûr. Ils m'ont demandé d'organiser un rassemblement de mes amis en boite pour qu'ils aient des vidéos de moi en soirée. Tout le monde est venu jusqu'à Paris, on a tous payé le train pour la soirée. Et l'équipe nous a meme pas offert un verre ! Rien du tout. Le lendemain matin, j'ai raté mon train pour rentrer chez moi et pour qu'ils puissent finaliser leur reportage, mon copain et moi nous avons dû racheter de nouveaux billets ! (100 euro le billet !) J'ai accepté ce tournage parce que c'est grâce à un reportage à la télé sur TF1 dans l'emission "la minute du coeur" que j'ai pu mettre un nom sur les symptomes que j'avais depuis qqs mois ! On a découvert le mot "narcolepsie" saisie le dictionnaire et contacté un neuro ! 6 mois plus tard le diagnostic était confirmé !! NArco CATA. Ma famille a enfin cessé de me prendre pour une fainéante qui ne faisait que dormir !!

Re: Reportage sur la narcolepsie : comment vivre au quotidien [16384]

Angie

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Angie

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Posté le : 18/04/2012 à 22:19 (Lu 4438 fois)
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Salut dodiem,
je viens de regarder la vidéo. Je m'y retrouve plutôt bien dans ce que tu dis. C'est pas facile les cataplexies où on s'écroule. Mais on tient le bon bout avec la bonne humeur

Re: Reportage sur la narcolepsie : comment vivre au quotidien [16387]

dodiem

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Posté le : 18/04/2012 à 23:11 (Lu 4428 fois)
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Angie,

Malgré tout ça ma vie n'est pas un enfer !! Tu as raison il faut garder le moral et pour ça il faut bien s'entourer ! Comme moi. Pour témoigner de ma vie au quotidien j'ai des amis qui sont même venus d'Irlande pour la soirée ! Juste parce que je leur avais dit à quel point je voulais témoigner sur cette maladie trop peu connue. J'espérais que cela permettrait à d'autres narco d'identifier leur maladie et à leur famille et amis de comprendre combien sans leur soutien notre vie perd tout son sens ! Sans eux il serait trop facile pour nous de nous construire une autre vie au pays des rêves. J'en veux tout de meme bcp à la chaine d'avoir fait en sorte que le reportage soit ultra déprimant. J'espérais remercier mes amis à travers ces images. Ce ne fut pas le cas.

Re: Reportage sur la narcolepsie : comment vivre au quotidien [16388]

Angie

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Angie

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Posté le : 18/04/2012 à 23:20 (Lu 4425 fois)
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C'est que c'est abusé de leur part de dire que ta vie est un enfer. Je ne considère pas la mienne comme tel. Tout le contraire ça me donne une autre perception du monde. Bon d'accord il y a plein d'inconvénients mais ça ne se résume pas à ça. Dans le reportage on te voit souriante et ça c'est génial. Et puis ton copain a l'air d'être vraiment génial et attentif. .
Tes amis sont extras aussi de venir te soutenir ainsi.
J'aime pas les déviances des médias. Peut-être qu'un jour à cause d'eux les gens se diront qu'on a une vie trop horrible pour être vécue. On n'en est pas encore là mais bon vu comment ils nous perçoivent...

Re: Reportage sur la narcolepsie : comment vivre au quotidien [16389]

max27

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max27

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maître des songes
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Posté le : 18/04/2012 à 23:39 (Lu 4425 fois)
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dodiem

je suis comme toi sauf que je ne tombe pas en catas a
l'extérieure

Re: Reportage sur la narcolepsie : comment vivre au quotidien [16405]

enitram

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enitram

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grand endormi
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Posté le : 21/04/2012 à 11:09 (Lu 4376 fois)
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Pour ma part, je trouve que la plupart des reportages diffusés sur la narcolepsie discréditent les narco qui à force de traitements et de volonté parviennent à vivre "normalement".

Je travaille à plein temps, je ne m'autorise des siestes que le week end (et encore lorsque nous n'avons rien de prévu), je veille le soir (le w-e), je reçois et j'accepte toutes les invitations à diner. Bref, si je n'en parle pas, personne ne peut soupçonner que je suis narcoleptique.

Si j'en parle.... les gens restent sceptiques, car "ils ont vu à la télé que... etc.. etc..."

Bien sûr nous ne sommes pas tous victimes de la même manière de cette maladie, mais les reportages visent toujours des cas qui permettent voyeurisme et sensationnel.

En dernier, ma fille m'a dit qu'elle avait vu un reportage ou le narco dormait 17 h par jour !!! C'est sûr qu'à côté je passe pour une mytho si je raconte que je suis narco !

Oui à un reportage nuancé, expliquant réellement la maladie et les traitements. Non au sensationnel et au fait de dresser toujours le même portrait du narco !



Re: Reportage sur la narcolepsie : comment vivre au quotidien [16406]

michèle

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michèle

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Posté le : 21/04/2012 à 13:33 (Lu 4319 fois)
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bonjour à tous et toutes,
je l'ais dis et je le répète avec un traitement bien adapté MOI je vis normalement
d'accord avec toi enitram la télé c'est du blablaba seul l'audien ce compte pour eux et en plus avec l'argent des malades ça c'est un comble pourquoi avoir accepter?
j'ai été contacté même sur ma messagerie personnelle par une journaliste de la 6 il a fallu que je me fache pour qu'enfin elle me lache "les baskets"
la seule chaine valable pour traiter un sujet sur la narco c'est la 5eme allo docteu l'après midi

Re: Reportage sur la narcolepsie : comment vivre au quotidien [16407]

Blackbelt

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Blackbelt

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Posté le : 21/04/2012 à 22:17 (Lu 4300 fois)
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Citation : enitram
Pour ma part, je trouve que la plupart des reportages diffusés sur la narcolepsie discréditent les narco qui à force de traitements et de volonté parviennent à vivre "normalement".

Je travaille à plein temps, je ne m'autorise des siestes que le week end (et encore lorsque nous n'avons rien de prévu), je veille le soir (le w-e), je reçois et j'accepte toutes les invitations à diner. Bref, si je n'en parle pas, personne ne peut soupçonner que je suis narcoleptique.

Si j'en parle.... les gens restent sceptiques, car "ils ont vu à la télé que... etc.. etc..."

Bien sûr nous ne sommes pas tous victimes de la même manière de cette maladie, mais les reportages visent toujours des cas qui permettent voyeurisme et sensationnel.

En dernier, ma fille m'a dit qu'elle avait vu un reportage ou le narco dormait 17 h par jour !!! C'est sûr qu'à côté je passe pour une mytho si je raconte que je suis narco !

Oui à un reportage nuancé, expliquant réellement la maladie et les traitements. Non au sensationnel et au fait de dresser toujours le même portrait du narco !



Tu as de la chance enitram, ...J'attends ce moment avec impatience.
Au bout de 18 mois de traitement je ne peux aller travailler, je dors tous les am...et parfois le matin s'apparente à un état second...

pour toi



--------------------------------

Re: Reportage sur la narcolepsie : comment vivre au quotidien [16408]

happy

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happy

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Posté le : 22/04/2012 à 00:15 (Lu 4291 fois)
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alors blackbelt a tu changé de stimulant ???????

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Happy Québec 1966

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