Vos questions sur la narcolepsie

Tout ce que vous voulez savoir sur la maladie

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hypersomnie idiopathique [16164]

livia73

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livia73

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Posté le : 10/04/2012 à 19:37 (Lu 3310 fois)
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Bonjour a tous!

Voilà j'ai été diagnostiqué il y a 1 mois maintenant comme étant hypersomniaque idiopathique et cette maladie du sommeil reste vraiment flou pour moi. J'ai réussi a me renseigner sur internet et je sais de quoi il en retourne mais j'ai d'autre question sur lesquelles je n'ai toujours pas de réponse.

Tout d'abord j'aurais aimé savoir ce qu'il en était pour le travail, comment sa se passe pour les personnes atteinte de cette maladie?

J'aimerais savoir également pour la conduite, car j'ai deja failli avoir un accident mon mari aurai pas été la sa aurai était la cata?

Je suis également sous ritaline depuis 2 jours et je plane complétement, j'ai l'impression que cela me fait l'effet inverse, j'ai des nausées (il parait que c'est dans les effets secondaire?), enfin j'ai des migraines horrible en fin de journée, est ce normal?

Et j'aurais aimer savoir par rapport a la cigarette si il y a une interaction avec la ritaline?

Merci par avance pour vos réponse

Re: hypersomnie idiopathique [16165]

happy

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happy

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Posté le : 10/04/2012 à 20:21 (Lu 3307 fois)
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je suis sur ritalin 10 mg c'est la même chose que ritaline en Europe.......les migraines pour la ritaline c'est normal en fin de journée surtout au début car ça déshydrate beaucoup il faut boire beaucoup d'eau,

je suis pas expert mais c'est sur que c'est pas bon avec la cigarette surtout avec la nicotine mélanger à la ritaline ça peut sûrement modifier l'effet,

a tu des tremblements avec la ritaline et des palpitations???? les nausées moi j'en ai jamais eu avec la ritaline mais je me sent vraiment stimulé avec ça mais l,effet dure environ 2 heures alors je dois en prendre une autre c'est comme des montagnes russes ma journée, des fois je peux être agressif aussi....... quand je dépasse 3 ritalins par jour j'ai tendance à avoir des maux de tête aussi......ça fait monter la tension artérielle.........

mais attention je suis narco et pas hypersomniaque


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Happy Québec 1966

Re: hypersomnie idiopathique [16167]

livia73

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livia73

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Posté le : 10/04/2012 à 22:41 (Lu 3298 fois)
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merci pour les infos sur la ritaline

Par contre j'ai des petits tremblements au niveau des mains après la prise mais qui disparaisse assez vite et des palpitations quand je reste trop longtemps debout. pourquoi ces question, c'est aussi des effets secondaires?

Pour l'instant j'en suis 10mg le matin et 10mg le midi et mon medecin m'a dit d'augmenter si sa ne faisait pas effet mais je vais attendre 1 semaine avant d'augmenter, voir comment sa se passe.

Merci pour tes réponse du moins sur le traitement en lui même, je pense que pour l'hypersomnie d'autre pourront me répondre.
Je suis vraiment contente d'avoir trouvé ce forum

Re: hypersomnie idiopathique [16170]

livia73

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livia73

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Posté le : 10/04/2012 à 23:05 (Lu 3295 fois)
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a oui autre question, j'ai du mal a faire comprendre a mon mari que l'hypersomnie idiopathique est une maladie du sommeil et pas une simple lubi de dormir tout le temps.

Vous savez ces réplique du genre "tu n'a qu'a faire 1h de sieste au lieu de 4h, tu verras tu serra moins fatigué" ou encore "c'est pas la fatigue qui est a l'origine de tes migraines, tu dois dormir moins et bouger plus". J'aimerais qu'il comprenne que j'en fait pas exprès d'être tout le temps fatigué et que sa me pourri la vie plutôt qu'autre chose. Si vous pouvez m'aider sa serait avec un grand plaisir

Re: hypersomnie idiopathique

happy

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Posté le : 10/04/2012 à 23:59 (Lu 3291 fois)
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tremblement des mains et palpitations oui c'est des effets secondaires mais qui s'en vont rapidement, eu début ça se peut que ça coupe la faim un peu aussi....

la compréhension de l'entourage c'est pas évident ça !!!!! il y a post sur ce sujet.....c'est important de bien l'expliquer surtout à ton mari.....et répondre à ses questions

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Happy Québec 1966

Re: hypersomnie idiopathique [16174]

Angie

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Angie

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Posté le : 11/04/2012 à 00:03 (Lu 3289 fois)
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sinon emmène ton mari en consultation avec toi et demande au médecin de lui expliquer la chose. Parfois ça passe mieux quand ça vient d'un spécialiste

Re: hypersomnie idiopathique [16175]

max27

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max27

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Posté le : 11/04/2012 à 00:55 (Lu 3286 fois)
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oui angie,,,,,hhhhhhooooooooo angie lloooll !!

bon,,,sérieux,,,défois sa peux faire l'éffet inverse de voir ton neuro avec ton conjoint !!!

tu as 21 ans je crois ,,,,alors si a cette age la ,,il a déja des
réactions de se style,,,,,,,,,,

je te fais pas un déssin ? tu dois avoir compris.....

Re: hypersomnie idiopathique [16178]

livia73

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livia73

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Posté le : 11/04/2012 à 09:59 (Lu 3277 fois)
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je vais aller voir le post concernant sa, si sa peut aider je prend ^^

Oui j'avais penser l'emmener avec moi, il faudrait que je voye sa avec lui.

C'est vrai que le fait qu'il comprenne pas c'est pas cool de sa part mais je me met de temps en temps a sa place et de voir sa femme tout le temps fatigué ou en train de dormir (surtout le week end) c'est vrai que pour lui c'est pas évident, on peut faire aucune activité sans que je baille ou que je sois HS.

Merci en tout cas pour vos réponse, sa fais du bien de se sentir comprise et sa redonne le moral

Re: hypersomnie idiopathique [16180]

analaloca

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Posté le : 11/04/2012 à 12:03 (Lu 3266 fois)
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salut livia
moi c'est comme toi je suis hypersomniaque j'ai un traitement qui marche plus ou moins mais je peux pas trop augmentre les doses car j'ai de l'hypertension...alors on fait comme ça.Pour ton conjoint c'est important qu'il te comprenne les solutions sont multiples.je suis en couple depuis 15 ans et diagnostiquée depuis 2007.j'avoue que c'est pas encore gagné et toujours difficile...alors courage tu es jeune et tout a faire...bienvenue a toi et hésite pas si t'as d'autres questions
hasta luego

Re: hypersomnie idiopathique [16181]

livia73

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livia73

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Posté le : 11/04/2012 à 12:16 (Lu 3264 fois)
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coucou analaloca

J'essaye de lui faire comprendre la maladie, je lui ai fais voir des sites pour qu'il voi ce qui était dit a ce propos, il me dit qu'il comprend que c'est une maladie et après il me fais comprendre que je ne doit pas écouter mon corps et prendre le dessus au niveau de la fatigue. Je lutte pour pouvoir passer du temps avec lui et après a force de lutter c'est migraine a se taper la tête contre le mur.
Je sais vraiment pas comment lui expliquer que c'est pas moi qui gére ma fatigue? Si tu as une solution je prend ^^

Merci beaucoup pour le soutient sa m'aide a voir les choses autrement a se sentir moins seule



Re: hypersomnie idiopathique [16182]

analaloca

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Posté le : 11/04/2012 à 12:52 (Lu 3262 fois)
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c'est vraiment pas facile,moi qd je dis au gens que même tendre le bras pour attraper qq chose j'ai pas la force c'est très difficile a comprendre... en couple c'est encore plus dur et nous on le sais depuis peu et donc nous sommes encore en période d'adaptation.je suis agricultrice et on a un petit garçon de 3ans maintenant ce qui ne nous a pas beaucoup aider car le sommeil depuis nous manque a tout les deux...faut pas desepèrer ton mari va finir par comprendre...tu travail dans quoi?


Re: hypersomnie idiopathique [16184]

livia73

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livia73

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Posté le : 11/04/2012 à 15:34 (Lu 3259 fois)
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oui je perd pas espoir je sais qu'il finira par comprendre.

Je suis actuellement en bts banque en contrat pro, et c'est vrai que c'est dur surtout pour suivre les cours.

Et ton conjoint a réagi comment le fait que tu avais de l'hypersomnie?

Re: hypersomnie idiopathique [16192]

analaloca

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Posté le : 11/04/2012 à 21:49 (Lu 3238 fois)
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c'est difficile a expliquer.tous le monde savait bien qu'il y avait un pb,lui en particulier car on a acheter et monter une exploitation agricole,autant dire que cela n'a pas été simple.entre le fait de jamais se réveiller le matin et de n'avoir jamais aucune pêche pour faire les trucs c'est pas brillant comme situation.je pense que quelque part cela l'a soulagé de savoir que vraiment j'en faisait pas exprès car forcément il en était persuadé...ça nous aide mais c'est pas encore tout bien ingérer.en fait je suis tombée enceinte 2 mois après avoir diagnostiquée alors je m'était a peine renseignée sur la maldie.autant dire qu'avec un enfant ça a vite révéler les problèmes....voilà c'est toujours en un duel pour moi et mon dosage pour l'instant ne va pas bouger....il est super globalement compréhensif quand car je pense que c'est très usant de vivre avec moi

Re: hypersomnie idiopathique [16216]

livia73

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livia73

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Posté le : 12/04/2012 à 10:46 (Lu 3226 fois)
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C'est bien dans ces cas la d'avoir des personnes qui te soutienne.

J'en ai discuter un peu avec lui hier soir, il m'a dit qu'il comprennait mais enfet il m'a dit que quand il me dit de pas trop dormir et tout et tout et ba enfet c'est parce que il veut pas que la maladie prenne le dessus sur moi, enfet il veut que je combatte tout sa! Comme quoi la communication est super importante, sa ma permis de mieux me sentir soutenue

C'est vrai que avant d'être diagnostiqué je pensais juste être une grande dormeuse mais sans penser a tout sa parce que il faut le dire je ne savais pas que les maladies du sommeil existaient. Et j'ai décidé de consulter après avoir failli avoir un accident et voilà le diagnostic est la.

Courage a toi et ta petite famille

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