Dernière minute :
L’alliance maladies rares a annoncé ce week-end l’annulation de la marche maladies rares 2019 pour des raisons de sécurité.
Vous pouvez les suivre sur leur page Facebook pour de nouvelles informations.
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Annonce :
A l’occasion du Téléthon, l’ANC se joindra à la 20ème marche des maladies rares 2019 organisée par l’AMR.
Si vous habitez Paris ou sa banlieue et que vous le souhaitez, nous serions ravis de marcher avec vous sous le panneau Narcolepsie Hypersomnie Idiopathique. Vos parents et amis sont les bienvenus.
Tenté de nous rejoindre ??
Pour des raisons logistiques, il vous faut vous inscrire directement ainsi que les proches qui viendront avec vous sur le lien de l’AMR
https://fr.surveymonkey.com/r/JM3HWHC
Vous pouvez, si vous le désirez en plus, nous laisser également vos coordonnées en écrivant à la région Île-de-France.
Nous vous communiquerons ultérieurement le moyen de nous retrouver.
A noter :
Il est possible de se reposer pendant la marche, en général, un bus RATP gratuit suit le cortège et offre ses places assises
A très bientôt.
L’équipe Ile de France
Ajouter la date dans un agenda personnel :
ou iCal pour Outlook ou autres