« Attention, dans tout imprimé : MDPH ou autre, mettre toujours le prénom et le nom qui se trouve sur les documents officiels : carte d’identité, passeport, livret de famille sans cela le dossier ne passera jamais”.

Recommandations  ANC

Voici ce que l’ ANC peut vous recommander :
Il faut que vous expliquiez que votre enfant est atteint d’une maladie rare, et qu’il est suivi à l’hôpital xxxxx par le docteur yyyyyyy. Vous n’êtes pas obligé de nommer la maladie.

Pour cela, il faut rencontrer :

Pour les maternelle et primaires

  • Le directeur,
  • Le médecin scolaire et l’infirmière éventuelle,
  • L’enseignant référent de votre secteur.

Pour le collège

  • Le Principal, le professeur principal et CPE (Conseiller Principal d’Education),
  • Le médecin et l’infirmière scolaire,
  • L’enseignant référent.

Pour le Lycée

  • Le Proviseur le professeur principal et le CPE,
  • Le médecin scolaire et l’infirmière scolaire,
  • L’enseignant référent.

Préparer les papiers suivants

Joindre au dossier impérativement toutes pièces faisant foi de la maladie c’est à dire :

Partie médicale

à donner sous pli cacheté au médecin scolaire ou toute personne soumise au secret médical :

  • une attestation du médecin spécialiste qui le suit à l’hôpital,
  • si possible une attestation de son médecin généraliste,
  • copie de tous les éléments médicaux que vous possédez.

Partie administrative

Afin de respecter le code de déontologie, aucun diagnostic médical ne peut apparaître sur ces  documents. Y joindre :

  • copie des passages à l’infirmerie pour dormir ou se reposer,
  • copies de toutes remarques faites à votre fils ou fille et écrit par les professeurs (liées à ses symptômes) en tenir une liste,
  • copies des contrôles avec remarques des professeurs pour devoirs non terminés en temps utile,
  • évaluation des devoirs non terminés et noté,
  • la plaquette enseignant et l’agenda scolaire ANC à faire remplir, si possible, par les professeurs,
  • les plaquettes de l’ANC que vous trouverez à télécharger sur ce site.

Tout cela servira lors des réunions pour la mise en place des PAI ou PPS ainsi que les dossiers MDPH si besoin.

Malheureusement, tout enfant/ados concerné par cette maladie entend des remarques très peu encourageantes et subit incompréhension de la part de tous surtout dans le milieu scolaire.
Il faut être très combatif, arriver avec des propositions d’adaptation pour la scolarité en cours, anticiper sur les problèmes que ces maladies peuvent engendrer sur la scolarité (par ex : les années charnières pour l’orientation cette dernière doit être pensée bien à l’avance).

TIERS TEMPS

Dans les textes, il est applicable pour collège et lycée. Pour le primaire voir avec le directeur et l’enseignant référent.

Définition du tiers-temps

C’est un temps supplémentaire suffisant pour passer correctement les examens. Ce temps ne peut dépasser plus du tiers du temps de l’épreuve.
Ces aménagements concernent tous les examens ou concours et plus particulièrement toutes les formes d’épreuves, quel que soit le mode d’évaluation des épreuves.

Démarches

Le candidat qui désire bénéficier d’aménagement doit obtenir l’accord de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH). À cette fin, il doit effectuer une demande qui sera transmise à la CDAPH de façon différente selon la situation du candidat.

Transmission de la demande

Le candidat scolarisé dans un établissement, public ou privé sous contrat, du secondaire (collégien, lycéen, étudiant en BTS ou en classe préparatoire) doit transmettre sa demande au médecin de son établissement scolaire.
Le candidat de l’enseignement supérieur doit transmettre sa demande au médecin du service universitaire de médecine préventive et de promotion de la santé (SUMPPS).
Les autres candidats (scolarisé au Centre national d’enseignement à distance, candidat individuel…) doivent transmettre leur demande au médecin de la CDAPH.

Pièces à joindre à la demande

La demande doit être accompagnée d’informations médicales sous pli cacheté.
Cette demande pourra être réalisée avec un formulaire académique mis à disposition des candidats par le service responsables des examens et concours.
Elle doit également contenir des éléments pédagogiques permettant d’évaluer la situation du candidat (par exemple, le Projet Personnalisé de Scolarisation, le Projet d’Accueil Individualisé).

Décision de l’administration

Une fois la demande déposée, le médecin rend un avis et propose des aménagements.
L’administration qui organise l’examen ou le concours décide des aménagements accordés et notifie sa décision au candidat.

Aménagements des examens et concours

Le candidat peut bénéficier d’aménagements portant sur une majoration du temps imparti pour une ou plusieurs épreuves, qui ne peut excéder le tiers du temps normalement prévu pour chacune d’elles. Cette majoration peut cependant être allongée en cas de situation exceptionnelle du candidat, sur demande motivée du médecin désigné par la CDAPH.

Projet d‘Accueil Individualisé : PAI

« Le Projet d’Accueil Individualisé s’applique aux élèves à besoins spécifiques (maladie signalée, pathologie chronique, dyslexie, …).
Il a pour objectif de définir la prise en charge  dans le cadre scolaire de l’élève au regard de ses spécificités et d’assurer la communication avec la communauté éducative de l’établissement.

Il est valable pour une année scolaire et donc à renouveler chaque année même si l’enfant reste dans le même établissement.

Mise en place d’un PAI

«Les dispositions proposées ont pour but d’harmoniser les conditions d’accueil en collectivité des enfants atteints de maladie chronique, d’allergie et d’intolérance alimentaires en offrant un cadre et des outils susceptibles de répondre à la multiplicité des situations individuelles rencontrées. Elles doivent permettre aux enfants et adolescents concernés de suivre leur scolarité ou d’être accueillis en collectivité tout en bénéficiant de leur traitement, de leur régime alimentaire, d’assurer leur sécurité et de compenser les inconvénients liés à leur état de santé».

Quels sont les acteurs du PAI ?

« Le PAI est un protocole établi par écrit entre les parents, l’établissement scolaire (chef d’établissement, médecin, infirmier, assistante sociale, conseiller d’orientation, psychologue, équipe éducative — enseignant, conseiller principal d’éducation, …) et des partenaires extérieurs, pour permettre l’accueil d’un élève souffrant d’un handicap ou d’une maladie ».
Le PAI met en relation plusieurs partenaires :

  • les parents qui participent à son élaboration,
  • le directeur d’école, le chef d’établissement, qui est responsable du projet d’intégration scolaire et de sa mise en œuvre,
  • le neurologue qui établit sous pli cacheté à remettre au médecin scolaire, une ordonnance concernant les besoins thérapeutiques de l’enfant et conseille les différents aménagements à mettre en place,
  • le médecin scolaire, qui est en contact avec le médecin traitant et assure le suivi médical dans l’établissement.

L’enfant malade peut bénéficier d’un PAI, à la demande des parents ou du directeur de d’établissement avec l’accord de la famille. Le PAI est passé entre l’école et la famille, avec l’aide indispensable du médecin de santé scolaire. Ce projet n’a pas à faire l’objet d’un examen par la CDAPH et il ne lui est soumis qu’exceptionnellement.

Quelles informations apparaissent dans le formulaire ?

Un document est rédigé afin d’organiser les modalités particulières de la vie quotidienne dans la collectivité et fixer les conditions d’intervention des partenaires.
Il est mentionné :

  • la situation de l’enfant,
  • les objectifs de l’intégration scolaire partagés par tous les intervenants,
  • les aménagements concernant la scolarité de l’enfant et les modalités d’intervention,
  • (aménagements d’horaires, temps de présence, dispenses de certaines activités, soins médicaux, présence éventuelle d’une auxiliaire de vie scolaire…),
  • les modalités de la concertation entre les différents signataires du projet.

Le projet d’accueil individualisé est signé par les différents partenaires convoqués au préalable par le chef d’établissement.

Le protocole d’urgence est joint dans son intégralité au PAI en particulier pour les cataplexies.

Projet Personnalisé de Scolarisation : PPS

Il se fait en lien avec la MDPH du département de résidence (le dossier peut se télécharger en ligne) et l’enseignant référent du département de scolarisation (demander ses coordonnées à l établissement scolaire fréquenté par votre enfant).

Dès l’âge de 2 ans, si leur famille en fait la demande, les enfants handicapés peuvent être scolarisés à l’école maternelle. Chaque école a vocation à accueillir les enfants relevant de son secteur de recrutement.
Pour répondre aux besoins particuliers des élèves handicapés, un projet personnalisé de scolarisation (PPS) organise la scolarité de l’élève, assorti des mesures d’accompagnement décidées par la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH). La scolarisation peut être individuelle en milieu ordinaire.
Les conditions de la scolarisation individuelle d’un élève handicapé dans une école élémentaire ou dans un établissement scolaire du second degré varient selon la nature et la gravité du handicap.
Selon les situations, la scolarisation peut se dérouler soit :

  • sans aucune aide particulière, faire l’objet d’aménagements lorsque les besoins de l’élève l’exigent,
  • le recours à l’accompagnement par un auxiliaire de vie scolaire pour l’aide individuelle (AVS) ou un auxiliaire de vie scolaire pour l’aide mutualisée (AVS) et à des matériels pédagogiques adaptés concourent à rendre possible l’accomplissement de la scolarité.

Parcours de formation

Tout est mis en œuvre pour construire un projet personnalisé de scolarisation aussi opérationnel que possible dès lors que la famille a saisi la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).

L’analyse des besoins

La bonne marche des opérations est d’autant plus indispensable qu’elle s’inscrit dans la durée.

Ainsi doivent être assurés :

  • l’inscription et l’accueil dans l’école de référence,
  • la mobilisation et la mise en place de l’accompagnement nécessaire pendant toute la période d’instruction du dossier,
  • une première évaluation de l’élève en situation scolaire par l’équipe éducative,
  • l’appui et le relais de l’enseignant référent. L’analyse des besoins et l’élaboration du projet Personnalisé de scolarisation par l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH.

Projet personnalisé de scolarisation

C’est à partir des besoins identifiés que l’équipe pluridisciplinaire va élaborer le projet personnalisé de scolarisation (PPS) de l’élève handicapé, en tenant compte des souhaits de l’enfant ou de l’adolescent et de ses parents.
Le PPS définit les modalités de déroulement de la scolarité en précisant, si nécessaire :

  • la qualité et la nature des accompagnements nécessaires, notamment thérapeutiques ou rééducatifs,
  • le recours à une aide humaine individuelle ou mutualisée,
  • le recours à un matériel pédagogique adapté,
  • les aménagements pédagogiques.

Le PPS assure la cohérence d’ensemble du parcours scolaire de l’élève handicapé. C’est sur la base de ce projet que la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) prend les décisions nécessaires.

Suivi et ajustements

Une équipe de suivi de la scolarisation facilite la mise en œuvre du PPS et assure, pour chaque élève en situation de handicap, un suivi attentif et régulier.
C’est l’enseignant référent de chaque élève qui veille à la continuité et à la cohérence de la mise en œuvre du PPS, puisqu’il est l’interlocuteur privilégié des acteurs du projet. Présent à toutes les étapes du parcours scolaire, il est compétent pour assurer le suivi des élèves scolarisés dans les établissements du 1er et du 2nd degrés. Il réunit les équipes de suivi de la scolarisation pour chacun des élèves dont il est le référent et assure un lien permanent avec l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH.

AUTRES SOURCES

www.esen.education.fr
www.service-public.fr
www.integrascol.fr