Le 4 décembre dernier, dans une ambiance colorée et festive, l’ANC a participé à la Marche des maladies rares organisée par l’Alliance maladies rares (AMR) dans le cadre du Téléthon 2021.
C’était le retour de ce rendez-vous incontournable pour les 240 associations de malades qui la composent.
Sous une météo clémente, des centaines de personnes ont parcouru les 7 kms qui séparent le jardin du Luxembourg du Cirque BORMANN dans le 15°.
Malades, aidants, bénévoles ont ainsi défilé au son des fanfares, sous une même bannière, afin de rendre visible leur combat quotidien pour un diagnostic, un traitement ou une prise en charge entraînant avec eux soignants et chercheurs.
A l’arrivée goûter et spectacle ont clôturé cette journée de combat collectif pour une meilleure qualité de vie.
Nous n’étions que quelques uns pour représenter la narcolepsie et l’hypersomnie idiopathique. Ce nombre ne peut que grossir pour les prochaines marches qui ont lieu début décembre.
