L’ANC poursuit des objectifs analogues à ceux d’autres associations étrangères du même type :
- INFORMER sur tous les aspects de la narcolepsie cataplexie et des hypersomnies rares ;
- AIDER dans l’aménagement de leurs conditions de vie sociale les personnes qui en sont atteintes ;
- FAVORISER la recherche des causes et des thérapeutiques de la maladie.
Une priorité est donnée à l’information, pourquoi ?
Parce que, à plusieurs égards, la narcolepsie cataplexie est une maladie “paradoxale”. Compte-tenu de ses origines, il est paradoxal qu’elle soit particulièrement mal connue en France, du corps médical notamment. En effet, identifiée par un médecin français Gélineau, qui lui a donné son nom de narcolepsie en 1880, la médecine française s’en est désintéressée pendant un long moment, et ce sont les anglo-saxons, qui en ont fourni la première description complète, et qui ont trouvé les premières relations avec le sommeil paradoxal. L’opinion publique et les médias, y compris ceux spécialisés en matière de santé, se passionnent pour les problèmes d’insomnie, alors que la seule véritable maladie du sommeil (basée sur des troubles analysés scientifiquement par des enregistrements polygraphiques), est la narcolepsie cataplexie, qui est une maladie de la vigilance, c’est à dire de l’excès de sommeil et non d’une insuffisance.
Même si on ne peut la considérer comme directement mortelle, au sens littéral du mot, c’est une maladie grave, dans la mesure où les handicaps qu’elle entraîne sur les plans professionnels, familiaux, scolaires… peuvent conduire à une véritable “mort sociale”, et que le nombre de personnes supposées atteintes en France est loin d’être négligeable (entre 18 et 30 000 personnes).
Les circonstances dans lesquelles se manifestent les symptômes de la maladie sont d’une part des pertes de vigilance et accès irrésistible de sommeil et d’autre part des pertes de tonus musculaire (symptôme de la cataplexie) à des moments d’intense activité physique ou émotionnelle.
La conjonction de ces deux types de symptômes, dont le contraste reste à ce jour inexpliqué, permet, à coup sûr d’établir le diagnostic de la maladie.
En dépit des méthodes scientifiques indiscutables (enregistrements polygraphiques), le délai moyen constaté pour l’identification de la maladie était encore récemment de 13 ans à partir de l’apparition des premiers symptômes). Cela tient d’une part, à la confusion faite très fréquemment avec des maladies neurologiques, et d’autre part, au fait qu’en dehors des crises, les personnes atteintes ont un comportement tout à fait normal. Avec le développement des centres de sommeil et des consultations spécialisées, ce temps commence à se réduire.
Qui informer ?
Les malades eux mêmes, ainsi que leurs familles.
Les médecins en général, et plus particulièrement, les médecins scolaires, les médecins du travail et les médecins conseils de la Sécurité Sociale.
Les employeurs et le corps enseignant.
Les pouvoirs publics.
Les médias et l’opinion publique.
Aider les personnes
Deux types d’actions : une aide à caractère personnel, et l’étude de solutions adaptées à des besoins spécifiques pouvant conduire à entamer des démarches de portée générale auprès des organismes concernés.
aide à caractère personnel
Les témoignages montrant que l’établissement du diagnostic apporte une libération et la fin d’une véritable souffrance pour l’entourage sont abondants. C’est la fin des soupçons (paresse, simulation, folie…), des errements et du mépris. Encore faut-il qu’un certain nombre de conditions soient réunies :
- que les personnes atteintes puissent échanger leurs difficultés avec d’autres personnes susceptibles de les comprendre, et sentir qu’elles ne sont pas seules dans ce cas,
- aménager leur vie pour faire avec, puisque les traitements actuels n’agissent que sur les symptômes et de façon très inégale d’une personne à l’autre.
L’ANC favorise le contact des personnes atteintes en organisant des rencontres sous forme de groupe de discussion, de réunions d’information animées par un médecin spécialiste et chaque été un séjour plus ou moins long.
Etudier des solutions avec les organismes concernés
Quelques exemples pour illustrer ce type d’actions :
- s’agissant des jeunes : Outre la sensibilisation des enseignants à la détection de la maladie, il est proposé conjointement par les parents, les enseignants et le responsable de santé scolaire l’établissement d’un programme annuel pédagogique spécifique et adapté. Pour passer ces examens à égalité de chances : l’ANC s’efforce de favoriser le recours et l’obtention de la formule du tiers temps. Le contact avec des narcoleptiques qui terminent leur cursus universitaire (internat en médecine, maîtrise de gestion ou de biologie…) contribue à montrer aux plus jeunes qu’il est possible de mener à bien une scolarité. Prodiguer quelques conseils pour les entretiens préliminaires et l’entrée dans la vie professionnelle, épreuve déjà redoutée en temps normal.
- Pour vous aider dans vos démarches contactez la Commission Scolarité qui mettra à votre disposition des documents spécifiques à votre demande.
[select-faq faq_id=’11869′] - S’agissant des adultes : Aider à souscrire un contrat d’assurance décès-invalidité sans tomber dans les pièges des questionnaires de santé . S’efforcer d’obtenir une uniformité de décisions des médecins-conseils de la Sécurité Sociale sur l’ensemble du territoire, que ceux-ci connaissent ou non préalablement la maladie.
Favoriser la recherche des causes de la maladie et des thérapies
L’ANC intervient de deux façons :
- Elle s’efforce d’inciter les adhérents à se prêter aux recherches et expérimentations de tous ordres qui lui paraissent utiles (par exemple : le test en double aveugle d’un médicament),
- En orientant les dons qu’elle peut recevoir vers le financement de travaux, aidée en cela par un Comité Scientifique.
Maladie Rare et Médicaments Orphelins
Avec une prévalence de 3 à 5 pour 10 000 personnes, la narcolepsie cataplexie entre dans la rubrique Maladies rares (+ de 5 000 maladies rares ont été identifiées à ce jour).
La plateforme “Maladies Rares” a été créée en 2001, elle réunit autour de l’Alliance des Maladies Rares :
- Allo-Gênes (Centre d’Information sur les maladies génétiques),
- Orphanet (serveur d’information sur les maladies rares)
- Eurordis (Collectif européen d’associations de malades).
Vous pouvez consulter les sites de ces organisations. Un numéro azur existe : 08 10.63.19.20 (Maladies rares Info Service).
Médicaments orphelins :
Des aides européennes spécifiques existent pour inciter les laboratoires à commercialiser les médicaments pour les maladies rares.