Vivre avec

Les lignes qui précèdent pourraient apparaître bien négatives, revendicatives et geignardes. Heureusement, elles ne traduisent pas l'état d'esprit en général des personnes narcoleptiques ou hypersomniaques.

La plupart d'entre eux, se dopent aux difficultés de la vie, à l'hyperactivitéet au Modiodal. Ce produit inscrit sur la liste officielle des produits dopants - Parlez-en à Frank Bouyer, coureur cycliste et narcoleptique ! . Tout ce qui permet de "faire face" aux situations qui entraînent ou peuvent provoquer la somnolence est à utiliser.

Voici quelques conseils pour "Vivre avec". C'est à chacun de les étudier, de les expérimenter et de retenir ce qui peut l'aider à surmonter ses difficultés en les adaptant à son cas personnel. " Gnoti seauton" (g'noti séauton ') disent les grecs : connais-toi toi-même, réfléchis à tes réactions, repère les moments difficiles, découvre tes limites et étudie tes points faibles pour y faire face.

Hygiène de sommeil

Il existe, bien sûr, des règles simples d'hygiène de sommeil. Cependant, c'est à chacun d'adapter ces règles à sa façon de vivre, à ses habitudes, à sa culture et à ses problèmes de santé. Aucun conseil donné ici ne peut avoir de valeur absolue. Ainsi certains conseils donnés à des personnes normales ne sont pas applicables aux personnes narcoleptiques. Les conseils de sieste donnés aux personnes narcoleptiques ne peuvent être appliquées par les personnes souffrant d'hypersomnie idiopathique. Alors est-il encore utile de donner des conseils ? Nous pensons que oui car, d'une part, sans en avoir conscience, certaines personnes entretiennent de mauvaises habitudes évidentes et, d'autres part, cela permet, a minima, de comparer ce que chacun fait à ces conseils généraux et de remettre en cause ses habitudes, si elles se révèlent contraires aux règles d'hygiène. Cette remise en cause, faite de temps en temps, permet soit de modifier ses comportements soit de les confirmer.

Rappelons donc que le plus important est la régularité dans ses habitudes de sommeil. Ceci est d'autant plus vrai, mais pas forcément simple à mettre en oeuvre pour les personnes narcoleptiques dont la structure de sommeil est perturbée en permanence. Cette perturbation ne soit pas être une excuse à une désorganisation subie et préjudiciable.

La nuit suivante se prépare dès le réveil et la qualité de votre sommeil est la conséquence directe de votre préparation du coucher.

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Que faire pour bien dormir ?

Quelques conseils généraux d'hygiène de sommeil

Si vous pensez que vos nuits se passent bien et que vous vous réveillez tous les matins en forme, dynamique, heureux de vivre et plein d'entrain, surtout ne lisez pas les conseils qui vont suivre ; ils ne sont pas pour vous ou ne vous apporteront rien. (Passer)

• Prenez soin de votre chambre. On ne dort jamais bien dans un "foutoir".
  Ceci est surtout vrai pour les adolescents dont les problèmes d'accès hypersomniaques au cours de la journée sont parfois dus à une mauvaise hygiène du sommeil en dehors de tout problème de narcolepsie ou d'autres pathologies.
• Dormez dans un endroit rassurant, confortable, calme et reposant.
• Choisissez bien votre mode de couchage.
  Vous y passez 8 heures sur 24 : 1/3 de votre vie, pensez-y.
• Vérifiez la dureté du matelas : un lit trop ou pas assez dur peu provoquer des maux de dos.
• Sachez que l'espérance de vie d'un matelas en matériau moderne est largement inférieure à celle d'un humain. Changez le régulièrement.
• Maintenez votre literie en bon état : aérez-la ainsi que votre chambre tous les jours.
• Dormez dans des draps propres pour éviter, entre autres choses, mauvaises odeurs et multiplication des acariens.
• Protégez-vous des agressions extérieures : isolez-vous du bruit et masquez autant que possible la lumière. Selon les études récentes sur la mélatonine, le cerveau se restructure plus dans le noir complet qu'à la lumière du jour.
• Maintenez l'air de votre chambre à une température entre 16 et 18° C, mais évitez de prendre froid en vous couvrant car la température du corps baisse de quelques degrés au cours de la nuit.
• Humidifiez l'air votre chambre, en posant une serviette humide sur le radiateur ou en installant un humidificateur.
• Évitez d'utiliser les produits modernes odorants et les bâtons d'encens : ils peuvent être facteurs d'allergie.
• Si cela vous gêne ou gêne la personne qui dort avec vous, masquez autant que possible l'affichage de l'horloge.
• Ne pensez pas que le temps passé à dormir est un temps inutile et perdu : non seulement c'est une phase de restauration nécessaire, mais encore cette idée peut devenir particulièrement stressante.

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Au cours de la journée

• N'ayez pas d'activité physique importante en fin de journée, par exemple, ne faites du sport qu'en début d'après-midi.
• Faites attention aux médicaments que vous prenez.
  Si vous avez des doutes, demandez à votre médecin ou à votre pharmacien.
• Ne prenez pas de stimulants, café, alcool, vitamine C, médicaments excitants ou éveillants en fin d'après-midi.
• Les siestes qui dépassent 20 minutes ne sont plus des siestes. Vous commencez alors une autre phase de sommeil qui pourrait perturber votre sommeil de nuit.
• Évitez de vous trouver ou de provoquer des situations stressantes :
  apprenez à vivre et à diminuer les situations qui provoquent votre stress.

Dans la soirée

• Ne faites pas d'activités physiques ou dynamiques comme le sport ou un travail intellectuel trop important.
• Au cours du souper, ne mangez pas d'aliments trop lourds ou trop légers à digérer :
  - trop lourds, le travail de difficile digestion peut perturber la nuit,
  - trop légers, les éventuels manques ou carences alimentaires ne vont pas permettre de bien dormir.
• Ne buvez pas trop de liquide car, à moins d'avoir une vessie aux énormes capacités, vous serez réveillé et vous serez obligé de vous lever. Se rendormir très vite peut alors se révéler difficile ou cela peut perturber la suite du sommeil.
  Attention à la tentation de se retenir de vider sa vessie pour, malgré tout, continuer à dormir. Les champions, capables d'un tel exploit, risqueraient des complications rénales en s'intoxiquant avec leur propre déchet, par engorgement des circuits de détoxication.
• Faites confiance à votre horloge biologique en vous couchant et vous levant à horaires aussi réguliers que possible. Il n'est cependant pas obligatoire de mener une vie monacale.
• Petite astuce avant de vous endormir : demandez à votre cerveau de faire son travail et de vous réveiller à l'heure que vous avez prévu. Vous verrez que cela marche avec un patient entraînement et vous ferez l'économie d'un réveil bruyant.

Au cours de la nuit

• Vous pouvez cependant vous coucher en pensant que le sommeil, comme d'habitude, va s'installer de suite puis insidieusement, pendant l'endormissement, votre cerveau se met à "redémarrer". Ce ne sont pas des pensées hypnagogiques qui peuvent précéder les sommeils narcoleptiques, ce sont les soucis de la journée qui vous reviennent, c'est la journée du lendemain qui vous inquiète et que vous essayez vainement de planifier, de telle sorte que vous n'arrivez plus à maîtriser cet emballement de votre esprit et que votre sommeil s'éloigne. Cela peut être fréquent si vous êtes une personne anxieuse. Recourez alors à toutes les techniques de relaxation et de centration sur les sensations de votre corps pour déconnecter votre cerveau des inquiétudes de la journée à venir.
• Le lit a été inventé principalement pour notre sommeil, "accessoirement" des activités sexuelles peuvent y trouver un lieu idéal pour s'y développer.
• Essayez de ne jamais y introduire de télévision elle risquerait d'y prendre racine.
• Ne tombez pas dans la "facilité" qui consisterait à économiser l'espace en faisant de votre chambre et de votre lit, l'espace à tout faire, même y manger. N'en faites pas la salle de lecture de votre bibliothèque. Cultivez la différence des espaces !
• Si vous ne pouvez pas vous endormir, levez-vous. Ayez une activité calme et reposante, comme lire en dehors de votre lit et patientez jusqu'au prochain train de votre cycle de sommeil pour vous recoucher. Dans ce cas, il est important d'apprendre à repérer les signes que votre corps et votre esprit vous donne et de ne pas les ignorer. Ils se vengeraient !

Au moment du réveil

• Levez-vous dès que vous êtes réveillé. Si vous vous rendormez alors, vous risquez de vous réveiller brusquement en cours de cycle, de vous sentir "vaseux" ou d'avoir mal à la tête éventuellement.
• Tous les professionnels dont l'activité est centrée sur le corps et ses expressions conseillent de se lever en douceur.
• Prenez le temps psychologique de revenir à la réalité en évitant de le faire avec un réveille-matin trop agressif si vous avez la nécessité d'en utiliser un.
• Avant de quitter votre lit, étirez-vous lentement pour détendre et échauffer vos muscles. Vous pouvez faire quelques exercices rapides en utilisant les différentes techniques de prise de conscience du corps, de yoga ou de relaxation.
• Baillez, si vous en ressentez l'envie et autant que vous le souhaitez, pour vous oxygéner.
• Exposez-vous progressivement à la lumière, de préférence celle du jour qui aide à régler votre horloge biologique.
• Prenez une douche revigorante et rapide. Attention au gaspillage d'eau inutile.
• Ne sautez pas votre petit déjeuner qui doit être solide et équilibré. II devrait vous apporter le quart de vos besoins énergétiques pour la journée.

Que faire au cours de la journée ?

Ne jamais résister au sommeil

S'il est un seul conseil à donner à une personne qui vient de découvrir qu'elle était narcoleptique, c'est bien de ne jamais résister au sommeil. Certaines personnes ainsi peuvent passer des journées entières à essayer de résister au sommeil. Le soir elles s'endorment enfin, épuisées par une journée de lutte où ne se compte plus les victoires à la Pyrrhus qu'elles ont pu gagner. La seule chose à faire est de dormir dès que le cerveau et la pensée semblent se mettre aux abonnés absents ou que des images ou des sons ou des sensations apparaissent en décalage complet avec la réalité vécue. Mais comment dormir quand la pression du travail professionnel oblige à une vigilance constante et soutenue ?

Il n'y a aucune solution miracle ! Cependant, il peut y avoir des aménagements de plusieurs sortes en ce qui concerne les conditions de travail elles-mêmes et il y a toutes les astuces que chacun peut se créer et développer. Les forums de ce site sont là pour échanger entre nous.

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Agenda du sommeil

Pour bien connaître les difficultés provoquées par les accès d'hypersomnie L'AGENDA DU SOMMEIL est le meilleur moyen d'investigation des troubles et d'identification du problème. C'est un outil d'autoévaluation du sommeil sur une période prolongée. Sur une feuille qui représente une grille horaire vous allez noter pendant au moins une semaine vos horaires de coucher, de lever, de sommeil, vos siestes, vos éventuels réveils nocturnes, les traitements pris et l'appréciation de son état psychologique. Cette feuille se trouve maintenant assez facilement soit en la demandant au médecin qui vous suit soit en utilisant le " passeport pour le sommeil" distribué par l'ISV. Différents modèles sont proposés en fonction des troubles présentés et des objectifs poursuivis. Ils sont plus ou moins complets et plus ou moins faciles à remplir. La simplicité est souvent le moyen le plus efficace de bien se connaître.

Vous pouvez utiliser cet outil pour prendre conscience objectivement de la façon dont vous "gérez" votre sommeil en fonction de vos difficultés. Vous vous rendrez compte de vos habitudes et des ajustements nécessaires pour faire face à vos difficultés. Vous pouvez aussi en discuter avec votre médecin qui pourra vous conseiller encore plus utilement.

La sieste préventive

Elle constitue le meilleur rempart contre l'accès de sommeil imprévisible et soudain dans la journée.

Il faut cependant rappeler que les consignes médicales pour la sieste différent suivant que les personnes sont narcoleptiques ou atteintes d'hypersomnie idiopathique. Les siestes sont souvent déconseillées pour ces dernières car alors elles perturberaient encore plus le déroulement de la nuit de sommeil.

Pour les personnes narcoleptiques donc, s'octroyer environ un quart d'heure de sieste multiplie les chances de n'avoir rien à craindre (côté sommeil uniquement, côté cataplexie c'est une autre affaire !) pendant une heure ou deux, selon les personnes. La meilleure façon de faire face à sa maladie passerait donc par une organisation de sa journée qui prévoirait de pouvoir faire environ 1/4 d'heure de sieste toutes les 2 heures. Bien sûr, cela n'est pas toujours facile à réaliser, surtout en milieu professionnel.

Cependant, il est souvent possible de trouver une organisation de sa journée qui convienne à tout le monde, en concertation avec le patron et la médecine du travail si nécessaire. Le plus difficile est de bien faire admettre (et comprendre) que les performances du narcoleptique ne pourront être que meilleures si la journée est ponctuée de ces siestes préventives. Il faut rappeler que les médicaments, lorsqu'ils sont prescrits ne "soignent" pas la maladie - car alors les symptômes ne se manifesteraient plus ! - mais ils suppriment les pics des symptômes. Il est donc toujours nécessaire, en dehors des aménagements mis en place en accord soit directement avec l'employeur ou le chef de service soit avec la médecine du travail d'avoir mis en place quelques dispositions pratiques de conduites à tenir. Ce sont des exemples de ces astuces qui vont suivre en insistant sur les possibilités de récupération rapide en dehors des siestes traditionnelles.

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Positions du corps pour dormir

Deux éléments sont caractéristiques lorsque l'on observe des personnes narcoleptiques prises d'accès de sommeil en public. C'est d'abord le fait que, au retour de la conscience, elles ont un regard circulaire qui semble vérifier si leur entourage s'est aperçu de leur accès. Le deuxième élément c'est de voir que, si elles n'ont pas pris leur disposition pour dormir réellement, elles vont subir, presque aussitôt, un autre accès durant lequel, leur tête va dodeliner d'avant en arrière et de droite à gauche, dans leur souci semi inconscient d'essayer de résister "avec honneur" aux attaques de Morphée. Mais c'est peine perdue, leur tête plonge en avant en précipitant leur réveil et un nouveau regard circulaire.D'autres personnes par contre, sans se soucier du regard des autres dorment visiblement dans une position de sommeil. Laquelle de ces deux solutions est la meilleure ?

Il n'y a pas de réponse dans l'absolu, pourtant, il existe une situation intermédiaire qui peut s'avérer très utile et très efficace dans la majorité des situations. L'objectif de la position est à la fois d'avoir l'air attentif et de laisser survenir les accès de sommeil sans que cela se remarque trop, sans que le corps s'effondre par manque de tonus, tout en profitant de l'effet restaurateur des accès de somnolence. C'est l'exemple de la célèbre statue du penseur de Rodin dont on pourrait se demander s'il dort ou s'il réfléchit. Il s'agit en effet de se mettre dans une position dans laquelle, pour les autres, la personne semble réfléchir ; le menton entre les mains par exemple les doigts entrecroisés pour augmenter l'effet du blocage. Cependant, dans le même temps, cette position du corps doit permettre son maintien lorsque le manque de tonus se manifeste.

Le squelette peut tenir en équilibre sur lui-même : les tendons et les masses musculaires le facilitent et l'utilisation des postures corporelles en triangle aussi. Cette première constatation, qui peut trouver de multiples solutions, ne concerne que la position physique du corps. Cependant, le résultat est encore meilleur s'il s'accompagne d'une démarche psychologique : la préparation au sommeil et au réveil.

Cela ne réussit pas dès le début, mais progressivement sans se décourager des résultats vont arriver. Accompagnant les dispositions prises pour le blocage du corps, la personne narcoleptique peut non seulement se préparer mentalement à ne pas résister au sommeil, si des accès de somnolence surviennent, mais encore elle peut s'autosuggestionner pour parvenir le plus vite possible au sommeil de rêve et enfin, pour obtenir un réveil aussitôt cette phase atteinte. Pourquoi insister sur la rapidité ? Parce que la stabilité du corps n'est jamais très longue et qu'il faut se mettre dans l'état d'esprit de pouvoir récupérer rapidement pour en profiter. Il ne s'agit pas d'être dans un état d'esprit de toute-puissance en ayant l'illusion de pouvoir maîtriser son handicap mais plutôt de retourner à son profit ses limites en utilisant les possibilités que ce handicap peut offrir : s'endormir vite pour se restaurer le plus rapidement possible. Ce n'est pas une solution miracle. Elle ne marche pas à tous les coups. Cependant le si peu que cela marche pour chacun c'est déjà mieux que d'être dans un état d'esprit où le handicap est subi en permanence.

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Apprendre à dormir dès que cela est possible.

Dans ce sens, il est aussi intéressant, en terme de prévention, de s'entraîner mentalement d'abord à dormir en quelques secondes dès que la situation le permet. Descendre les étages en prenant les escaliers, c'est bon pour la forme physique et pour les personnes claustrophobes, mais pour dormir le temps de la descente, il faut prendre l'ascenseur. Ce n'est pas une blague ! Essayez ! Bloquez votre corps dans un coin de l'ascenseur, mettez vous en équilibre corporel sur un seul pied : cela facilite la position de blocage et essayez de dormir. Préparez-vous aussi mentalement à vous réveiller dès que l'ascenseur s'arrête à votre étage. Les navigateurs solitaires utilisent les mêmes trucs, à leur niveau beaucoup plus périlleux, pour récupérer du sommeil dans des situations difficiles. Il y a beaucoup de situations dans la vie courante où l'on peut, quand le besoin s'en fait sentir, récupérer de précieuses secondes de sommeil ; et les petits ruisseaux font les grandes rivières. Le bus, le tram, le train, le métro, les salles d'attente, le café, les toilettes, autant de situations et de lieux qui permettent de s'endormir rapidement, en ayant toujours en tête de s'endormir pour se réveiller dès que la situation de restauration est suffisante. Comment le savoir ? Faites confiance à votre cerveau, lui le sait !

Relaxation et sommeil flash

On parle beaucoup de relaxation, pour diminuer le stress : c'est vrai, c'est efficace. Cependant, en position de relaxation une personne narcoleptique a beaucoup de chance d'atteindre très rapidement le sommeil : dormir ce n'est plus se relaxer, ce sont deux processus différents et complémentaires. Alors, pourquoi ne pas utiliser les techniques de relaxation pour s'endormir plus rapidement puisque notre handicap nous y entraîne ? Essayez et adaptez en fonction des résultats, de vos capacités et de vos besoins. Voici une technique utilisée fréquemment par les sportifs pour obtenir un état de relaxation : la respiration carrée. Mettez-vous dans une position relaxante dans laquelle le sommeil peut survenir sans vous réveiller et respirez en comptant mentalement. Non ! Il ne s'agit pas de compter les moutons !

La respiration est dite carrée car elle se décompose en 4 temps égaux : deux étapes pour l'inspiration et deux étapes pour l'expiration. Tout en inspirant comptez "un, deux, trois" par exemple, puis bloquez l'inspiration et continuez "quatre cinq six" enfin, tout en expirant, comptez "sept, huit, neuf" puis bloquez l'expiration et continuez "dix, onze, douze" ; ce cycle finit, recommencez. Ici, la respiration est basée sur un rythme de trois, mais il peut être sur une base de 2 ou de quatre ou plus. Choisissez le rythme qui vous convient le mieux. Au début, vous aurez peut-être l'impression d'étouffer au moment des blocages de respiration, mais c'est peut-être la concentration nécessaire pour obtenir la régularité de la respiration qui provoque la déconnection du mental et de la réalité et permet d'atteindre l'état de relaxation, le court sommeil et le mieux-être.

Raidissement des muscles

Lorsque l'accès de sommeil se fait sentir, un moyen de résister un peu plus longtemps (histoire de finir ce qu'on est en train de faire ou de continuer à conduire le temps de trouver un lieu où s'arrêter) est de se raidir, des pieds à la tête, en contractant tous ces muscles. Cela produit une sensation de chaleur, comme pendant un exercice physique intensif. C'est fatiguant ! ça ne permet pas de tenir très longtemps, mais c'est efficace. Bien sûr par la suite, l'endormissement est relativement rapide et il faut s'en méfier !

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Que faire pour la conduite automobile ?(Voir aussi les pages "Droits/permis de conduire")