Impact
et retentissement psychosocial
La narcolepsie
cataplexie et l'hypersomnie
idiopathique sont deux maladies qui peuvent
handicaper gravement les personnes aux plans personnel,
familial et psychosocial. Ce sont des pathologies
qui entraînent beaucoup de préjugés
ou d'idées fausses à l'égard
des personnes qui souffrent du mauvais fonctionnement
de leur cerveau, aussi bien en ce qui concerne les
causes qu'en ce qui concerne les solutions à
adopter. Une adolescente s'est ainsi fait violer,
en état de cataplexie parce que son médecin
de famille et les professeurs pensaient qu'elle
était une manipulatrice malgré ses
dénégations. "Vous voyez bien
qu'elle le cherche, elle n'a que ce qu'elle mérite
!" ont répondu les professeurs aux
autres élèves, lorsque ceux-ci les
ont alertés des comportements de harcèlement
sexuel des garçons auxquels l'adolescente
ne pouvait que répondre en faisant une crise
de cataplexie. Si, heureusement, les conséquences
de ces maladies ne sont pas toujours aussi terribles,
l'ignorance de l'environnement, la méconnaissance
du corps médical, les conditions professionnelles
particulières peuvent cependant entraîner
des désinsertions sociales graves.
Comment faire face aux
préjugés auxquels sont confrontées
les personnes narcoleptiques ?
Comment réagissent-elles psychologiquement
à cette nouvelle situation de handicap ?
Comment l'environnement réagit-il, devant
une personne handicapée par sa somnolence
diurne ?
Enfin, comment apprendre à vivre avec ?
Les préjugés
Non seulement ces
maladies font rire mais encore, du fait de leur
méconnaissance, elles donnent lieu à
bon nombre de préjugés tant sur leurs
causes que sur les solutions à adopter pour
résoudre ce "problème".
Dans leur grande majorité, les français,
avec le corps médical à leur tête,
ne peuvent pas imaginer que les troubles du sommeil
sont des pathologies à part entière.
Pour eux, trop souvent, ces troubles ne sont que
des symptômes d'un autre problème qui
lui demande à être traité. En
France, les troubles du sommeil ne sont pas une
spécialité médicale comme actuellement
dans beaucoup d'autres pays industrialisés.
De la part des psychothérapeutes
ou psychanalystes cela donne lieu à un
rare florilège "d'interprétations
sauvages" voire à des erreurs de diagnostic
qui peuvent avoir des conséquences néfastes.
Aux deux catalogues
de préjugés tant sur les causes que
sur les solutions, voyons donc ce que la personne
atteinte d'hypersomnie
narcoleptique ou idiopathique peut répondre.
Aucun des exemples donnés ici n'est inventé.
Préjugés
sur les causes
- "Elle devrait dormir plus tôt le soir !" ou bien "il ne dort pas assez la nuit !"
Réponse
: En ce qui concerne la narcolepsie les accès
de somnolence au cours de la journée n'ont
rien à voir avec la durée du sommeil.
Les personnes narcoleptiques peuvent aussi bien
être des grands dormeurs que des petits
dormeurs. Il peut même y avoir des nuits
sans sommeil après lesquels le narcoleptique
n'éprouvera aucun accès de somnolence.
La narcolepsie entraîne une perturbation
de la structure du sommeil ; ce ne sont pas ces
perturbations qui sont les causes de la narcolepsie.
- "C'est une personne droguée !" ou bien "c'est une alcoolique !"
Réponse
: De fait, les symptômes de la narcolepsie
et de la cataplexie peuvent donner lieu à
des comportements inadaptés, gestes
automatiques, conscience "vaseuse",
paroles incohérentes et mal articulées.
Ce n'est pas une raison pour humilier une adolescente
en la faisant se déshabiller devant ses
camarades pour vérifier qu'elle n'a pas
les marques des piqûres des droguées.
"Faut pas trop abuser du petit blanc pépé"
lance ce passant croisé en pleine nuit
à la personne, soutenue par deux amis et
en crise de cataplexie partielle, qui essaie de
protester la bouche déformée par
le manque de tonus musculaire "émêm'pabu
!".
- "Elle fait trop la fête le soir !" ou bien "il regarde trop la télé le soir !"
Réponse
: la première s'adresse aux adolescents
soupçonnés d'exagérer les
plaisirs de la vie, la seconde s'adresse en plus
aux parents soupçonnés, eux, de
ne pas savoir éduquer leurs enfants qui
en subissent alors les conséquences. Que
cela soit vrai n'est pas impossible ; "nobody
is perfect !", personne n'est parfait ! mais
ce n'est pas la cause des troubles. Par contre,
pour faire face, les personnes atteintes de ces
maladies doivent avoir une hygiène de vie
plus rigoureuse que les autres à ce sujet,
mais c'est un autre problème !
- "C'est une manipulatrice !", "il le fait exprès !", "elle manque de volonté !", "elle ne fait aucun effort !", "c'est un paresseux !" ...
Réponse : Ce sont des interprétations humiliantes envers des personnes qui, le plus souvent, font énormément d'efforts pour paraître "comme les autres" mais leur fonctionnement cérébral manque momentanément de ce qui leur permettrait de "faire face" aux problèmes. Elles n'ont pas les moyens physiologiques d'avoir une conduite adaptée, sauf à dormir pour récupérer leurs capacités. Beaucoup d'enfants narcoleptiques ont ainsi des souvenirs cuisants de reproches, de vexations, voire de brimades de la part de leurs enseignants.
- "Elle est schizophrène !" ou bien "Il est dépressif !"
Réponse
: Il s'agit d'une erreur de diagnostic qui n'est
pas rare chez les psychiatres qui comme les autres
médecins n'ont pas plus de formation à
la biologie, la physiologie et aux pathologies
dans les processus du sommeil. Ils n'en ont souvent
qu'une interprétation hâtive déformée
par des concepts psychanalytiques mal assimilés.
Ils oublient un principe essentiel qu'ils ont
appris, celui-là, sur les bancs de l'université
: "avant de donner un sens psychologique
à une pathologie, il faut d'abord éliminer
les causes physiologiques ou physiques".
Lorsque la personne raconte ses hallucinations
hypnagogiques, elle peut être diagnostiquée
"schizophrène". Quand elle parle
de ses difficultés à être
certaine de ses souvenirs et du manque de confiance
en elle que cela entraîne elle peut être
diagnostiquée "dépressive".
L'un et l'autre cas sont une mauvaise interprétation
et un mauvais diagnostic posés par un praticien
qui devrait savoir ; "primum non nocere !"
- "Elle veut
s'échapper du monde qui l'embête !"
ou bien "Il fait cela pour embêter ses
parents !"
Réponse
: Ce ne sont que quelques exemples de type d'interprétations
"sauvages" collectés auprès
de personnes narcoleptiques ou hypersomniaques
qui ont consulté des psychothérapeutes
ou des psychanalystes. Ceux-ci se sont cantonnés
à une interprétation uniquement
"psychologisante", sans s'interroger
sur la probabilité d'autres mécanismes
en cause. Si l'aide psychologique peut être
très intéressante, lorsque le diagnostic
est posé, il est essentiel que la personne
qui demande l'entretien s'informe sur les connaissances
précises du psychothérapeute en
matière de pathologie du sommeil. Par contre,
si la personne ignore elle-même ce qu'est
l'hypersomnie, elle risque de rester longtemps
dans un processus, dit thérapeutique, qui
ressemble plutôt à une voie de garage,
sans espoir.
Préjugés
sur les solutions
Les "il faudrait
... ", "tu devrais ... ", "tu
n'as qu'à ... ", "moi, à
ta place, je ... ", peu de personnes narcoleptiques
ou hypersomniaques ont pu les éviter. Ignorant
le plus souvent à quelle maladie appartiennent
les troubles dont la personne parle, les conseilleurs
vont s'en donner à coeur joie pour distribuer
leurs solutions miracles ou éprouvés
sur eux-mêmes.
"Tu devrais apprendre à respirer ... ? Ou à te relaxer !"
Réponse
: Ce sont sûrement de bons conseils généraux
qui, "s'ils ne font pas de bien, ne peuvent
pas faire de mal" lorsque l'on parle pour
ne rien dire ! D'une part, les hypersomnies narcoleptique
ou idiopathique ne sont pas des maladies des voies
respiratoires et d'autre part, même si une
bonne respiration peut entraîner un bon
état de relaxation, cette dernière
risque fort de se terminer en sieste ou en sommeil
du fait de la baisse de vigilance que cela entraîne.
Or, les mécanismes physiologiques de la
sieste et du sommeil sont différents de
ceux recherchés dans la relaxation. Ceci
dit, les techniques de "relaxation rapide"
ou de "sommeil flash", au cours de la
journée, peuvent être une bonne hygiène
de vie et une aide précieuse, mais ce ne
peut être un soin suffisant dans la très
grande majorité des cas.
"Fais donc plus
attention ! " ou bien "essaye de résister
au sommeil, stimule-toi !"
Réponse
: Dans les deux cas, la personne qui tient ces
propos ignore que les accès de somnolence
dans le cas de la narcolepsie sont irrépressibles
et dû, très vraisemblablement à
une absence de la molécule qui permet le
maintien de la vigilance. La seule façon
de restaurer ses capacités est de dormir.
Se sur stimuler reviendrait à fouetter
un cheval épuisé au risque de le
voir s'écrouler sous sa charge. Certaines
personnes narcoleptiques ou hypersomniaques qui
s'ignorent passent ainsi des journées entières
à essayer de se stimuler pour rester éveillé
car ils ne savent pas encore que la seule solution
possible pour éviter la survenue intempestive
d'accès de somnolence c'est de faire des
siestes préventives. Les mécanismes
physiologiques en cause dans l'hypersomnie idiopathique
sont différents et encore incertains, mais
le conseil est tout aussi inutile, il ne fait
que renvoyer la personne à son incapacité
de contrôler ce qui lui arrive.
"Ne
vous endormez pas ! Restez surtout éveillé
!", dit le médecin ou l'infirmière
urgentiste face à une manifestation de narcolepsie
ou un accès de cataplexie
Réponse : l'urgence, dans ce cas-là est de vérifier que la personne dit vrai. Au bout de quelques minutes dans les cas de cataplexie et au bout d'une dizaine de minutes dans le cas de narcolepsie, la personne va récupérer toutes ses facultés si on la laisse dormir. Il est vrai que les secouristes et le personnel des services d'urgence ont appris que les malades en état de choc ne devraient pas s'endormir. Ceci reste toujours vrai, ... sauf par les personnes narcoleptiques et cataplectiques. Cependant, il est important de souligner que la narcolepsie ou la cataplexie ne protègent pas des malaises plus graves au cours desquels il y a des risques à laisser la personne s'endormir ... Dans ces cas-là, la solution n'est pas simple car, de toute façon, vouloir empêcher un narcoleptique en accès de somnolence de s'endormir est une tâche de type "mission impossible" !
"Tiens-toi bien !" à une personne en cataplexie partielle
Réponse : Là, il n'y a rien à dire sauf peut-être ajouter : "Sois poli, mouche ton nez et dit bonjour à la dame !"
Préjugés
autres
"Dites à ce monsieur, que l'hôpital où il travaille ne le paye quand même pas pour dormir"
Réponse
: On peut être l'un des directeurs administratifs
d'un grand hôpital et soit avoir un humour
ravageur soit manquer d'un certain sens de l'humain.
Il est vrai que l'hôpital public en France
comme beaucoup d'autres établissements
professionnels n'emploie pas assez de handicapés
en non respect de la loi à ce sujet. Ce
directeur respecte donc l'esprit de son entreprise
mais pas celui de la loi.
La psychologie des
personnes narcoleptiques :
Sans que cela fasse partie,
à proprement parler, des signes secondaires
des maladies de l'hypersomnie, l'atteinte de la
maladie va avoir des conséquences sur la
psychologie des personnes
et modifier l'expression de certains traits de personnalité.
Phase de semi
conscience aboulique
Un certain nombre
de personnes narcoleptiques décrivent des
épisodes difficiles à vivre, dans
leur vie quotidienne. Elles ont l'impression de
vivre au ralenti alors que leurs capacités
de réflexion semblent entières et
intactes. Cela s'accompagne parfois de la sensation
physique de mollesse des muscles. Elles savent ce
qu'il faut faire mais tout se passe comme si, à
ce moment-là, leur manquait le "petit
déclic" qui leur permettrait de prendre
la décision d'agir et de passer à
l'action qu'elles ont seulement imaginée
dans leur pensée. La pensée ne peut
se réaliser dans l'action qu'elles souhaiteraient
mettre en place. Elles peuvent même se critiquer
sur leur manque de vitalité et de vivacité
mais cette sorte d'épisode d' aboulie
ou de procrastination
peut se maintenir encore pendant plusieurs minutes.
Le vécu est différent des moments
d'hésitation que l'on peut avoir sur l'envie
ou non de se mettre à travailler.
Hyperactivité
comme recherche de solution
L'hyperactivité
mentale et motrice semble être une façon,
pour un certain nombre de personnes narcoleptiques,
de "soigner" ou d'empêcher la survenue
d'accès de somnolence. Comme, dès
qu'elles sont dans une situation calme d'attente
sans avoir quelque chose à réaliser,
les personnes ressentent très souvent les
premiers signes des accès désagréables
d'endormissement, alors il leur faut avoir toujours
quelque chose à faire dans une activité
physique. La seule activité mentale ne suffit
pas à empêcher les accès. Les
personnes narcoleptiques vont donc "s'agiter"
en permanence. Sont-elles dans une salle d'attente,
elles se lèvent et se mettent à marcher.
Cela entraîne parfois une certaine dispersion
dans leurs activités, ces personnes ayant
souvent "plusieurs fers au feu", commençant
tout mais ne terminant pas forcément ce qu'elles
ont commencé, d'autant que l'oubli et les
défauts de mémorisation les guettent.
L'observation montre cependant que les personnes qui utilisent ce moyen pour faire face à leurs difficultés semblent avoir un meilleur moral que les personnes qui se laissent aller sans réagir aux accès d'endormissement comme si elles ne pouvaient que les subir sans moyen de pallier les inconvénients que cela procure.
Accès
d'agressivité
Il peut y avoir aussi
des accès d'agressivité verbale qui
se déclanchent pour des motifs inattendus.
La question est soulevée de savoir si c'est
un effet de certain traitement qui stimule les activités
d'éveil et pourrait entraîner une levée
des inhibitions des mouvements agressifs ou si c'est
une conséquence secondaire de la maladie.
Les médecins somnologues
semblent pencher pour la première hypothèse.
Peur des
crises de cataplexie en public
La survenue des accès de cataplexie, au moment où tout le monde rit, vient "casser l'ambiance" quand les personnes ne savent pas ce qui leur arrive. Progressivement, ces personnes se mettent à développer la crainte de faire des crises en public et elles risquent alors de prendre la solution radicale de ne plus sortir en réunion. Elles refusent toutes les invitations, familiales, amicales ou professionnelles, qu'on peut leur faire. Si elles ne peuvent les éviter, elles vont avoir, au cours de ces rencontres, une attitude de fuite de toutes les occasions qui pourraient déclancher les crises. Elles peuvent alors apparaître ou excessivement timides ou trop réservées ou "pète sec !" ou "pas drôle en société" alors qu'elles cherchent seulement à se protéger d'elle-même.
Perte
de la confiance en soi
Un autre élément
qui vient renforcer ce tableau est la prise de conscience
que la personne a des "trous de mémoire"
: parfois elle ne se souvient de rien, elle oublie
ce qu'on vient juste de lui dire, elle ne comprend
plus ce que les gens autour d'elle sont en train
de dire. Elle a pu avoir des hallucinations
auditives ou
visuelles avec un sentiment
aigu de réalité. Elle a pu être
victime simplement d'un court instant d'accès
narcoleptique avec ou sans prise de conscience de
son état. Elle ne sait pas si les autres
l'ont remarqué mais cela va entraîner
progressivement un doute sur la réalité
de ce qu'elle est en train de vivre et un manque
de confiance en soi. Dans une discussion, elle va
pouvoir affirmer en toute sincérité
des choses fausses et ne va s'apercevoir de son
erreur que plus tard. Qu'ont pu penser les autres
?
Tentation du
retrait sur soi
Dans un groupe, lorsqu'une
personne sort d'un accès de somnolence, il
est frappant de la voir regarder tout autour d'elle
: "les autres ont-ils vu que je dormais ?".
Ces mécanismes de méfiance de soi
et de crainte du regard des autres sont quasi inévitables.
Peut-on perdre la conscience de soi et la maîtrise
de son environnement durant quelques minutes incontrôlables
sans que cela n'ait un retentissement psychologique.
Ce n'est guère possible de le vivre bien,
d'être dans un déni total ou de faire
comme si cela n'existait pas. La tentation est grande
alors, pour ne plus vivre ça, de se replier
sur soi et de s'isoler.
Isolement
et sentiments dépressifs
C'est ainsi que la
personne s'isole du monde extérieur en développant
parfois ce qui peut ressembler à une vraie
dépression. La différence essentielle
est que la dépression est comprise comme
la non-acceptation d'une perte d'objets affectifs
extérieurs à soi et l'incapacité
à développer d'autres objets d'affectivité
en remplacement des objets manquants. Il y a souvent,
une bonne partie de fantasme dans la représentation
de ces objets manquants. Dans le cas de la narcolepsie,
les mécanismes sont différents et
en conséquence l'abord thérapeutique,
pour être efficace, doit aussi être
différent. Il n'y a pas de perte d'objets
extérieurs à soi mais des difficultés
à accepter ses nouvelles limites personnelles
du fait du handicap. Il y a crainte des conséquences
réelles et gênantes qui font se replier
sur soi en développant des sentiments de
dépréciation de soi. C'est la nouvelle
image de soi, créée par le handicap,
qu'il faut apprendre à assumer et à
dépasser. Un autre élément
important semble être le concept de perte
de contrôle du soi. Tant que la personne situera
l'élément perturbateur comme un élément
en dehors du soi, c'est-à-dire ne faisant
pas partie d'elle-même, elle aura des difficultés
à assumer ses limites et à réinvestir
ses capacités du faire face en considérant
qu'elle peut de nouveau avoir un certain contrôle
sur la nouvelle situation ainsi créée.
Cette démarche n'est ni simple, ni facile,
ni acquise une fois pour toute. Elle est à
vivre au jour le jour.
Les difficultés
psychosociales :
Moquerie des
autres
La première difficulté à faire face est celle des moqueries des autres. "Réveille-toi tu dors !" est la blague la plus bête, et la plus méchante aussi, lorsque l'environnement connaît la maladie. Voir une personne dont la difficulté est de s'endormir n'importe où, n'importe quand, n'importe comment peut, certes, prêter à rire de la part de tout le monde. Il est important, sain, voire thérapeutique, pour les personnes atteintes de ces maladies d'être capables d'une bonne dose d'humour, mais une simple réflexion permet de comprendre que certaines de ces personnes, n'arrivent toujours pas à avoir envie d'en rire... surtout lorsqu'elles savent, par expérience, que cela risque de leur déclancher un accès de cataplexie. À ce titre, les adolescents narcoleptiques offrent des similitudes avec les adolescents en surpoids : ils sont victimes de plaisanteries dévalorisantes, aussi bien de la part de leurs camarades que de la part des enseignants. Ces adolescents, même s'ils sont capables de faire preuve d'une bonne dose d'humour, face à ces railleries, à ces blagues, à ces farces, à ces boutades, en gardent souvent des ressentis proches de l'humiliation, de la vexation ou de la brimade. Ceci est vrai principalement lorsque les auteurs sont des adultes qui auraient dû avoir un rôle d'éducateur avec plus de chaleur humaine et de compréhension.
Brimades, tête
de turc, bouc émissaire
Il n'est malheureusement
pas rare que de jeunes narcoleptiques ou hypersomniaques
aient servi de "mauvais
objets" aux enseignants ou aux éducateurs.
"Si c'est pour dormir en classe, tu pouvais
rester à la maison !". Faire venir au
tableau, un jeune qui est en train de dormir et
qui, du fait de ce réveil est incapable de
faire face au problème qu'on lui pose, c'est,
d'une certaine façon, le désigner
aux railleries de toute la classe, c'est s'en servir
de tête de turc, alors qu'il conviendrait
de le laisser dormir pour lui laisser le temps de
récupérer ses facultés défaillantes
temporairement. Une personne rapporte même
le cas d'un professeur déchirant le certificat
médical qu'on lui apportait, arguant que
c'était un certificat de complaisance.
Rapport à
la motivation et à la compétitivité
Ces adolescents et ces jeunes adultes sont souvent accusés de manquer de motivation, d'être des paresseux, de n'être pas assez réactifs. Ces accusations peuvent marquer profondément certains et les décourager dans leur désir de surmonter leurs réelles difficultés. Devenus adultes, les mêmes accusations peuvent leur être faites avec les mêmes résultats. D'autres "vont avoir la rage", selon l'expression à la mode. Ils vont en faire plus que les autres. Ils vont lutter contre les dépréciations des autres et contre eux-mêmes pour réussir et pour prouver aux autres, les adultes qui les ont rabaissés et "mis plus bas que terre", qu'ils ont de la valeur et que malgré leurs difficultés ils valent aussi bien et même mieux que les autres.
La phobie
sociale
Ces années,
qui furent des années terribles pour certaines
personnes narcoleptiques ou hypersomniaques, ont
pu marquer profondément la personnalité.
Chez certaines personnes cela a pu entraîner
une phobie sociale c'est-à-dire la crainte
plus ou moins forte et chargée d'angoisse
de tout contact avec le public voire même
avec d'autres personnes. Certains jeunes, au moment
de prendre leur autonomie en choisissant une profession,
peuvent aussi se sentir découragés
devant toutes les difficultés déjà
rencontrées et à venir. En devenant
autonomes, ils vont perdre l'appui et l'aide quotidienne
de leurs parents qui palliaient, tant bien que mal,
leur handicap de défaut de vigilance. Ils
peuvent alors, avoir la tentation de "baisser
les bras", d'autant plus que, la plupart du
temps, ils ne peuvent trouver personne d'autres
pour échanger leur vécu et leurs expériences.
Il est cependant important pour eux de pouvoir faire
cette rencontre avec d'autres jeunes ou d'autres
personnes. Cette expérience d'échange
a pu permettre à beaucoup de jeunes adultes
d'avoir une autre vision d'eux-mêmes, de leurs
difficultés et de leur avenir.
Le retentissement
professionnel
Acquérir son
autonomie et se réaliser dans sa vie professionnelle
n'est déjà pas simple pour un jeune
adulte, quand le départ se fait avec un handicap,
la course n'est pas gagnée ! Pouvez-vous
excuser ce mauvais jeu de mot ? Il indique cependant
que partir avec des difficultés supplémentaires
peut soit "donner un coup de fouet", soit
"plomber l'avenir". Ce n'est pas là
une simple question de choix mais de capacités
de chaque personne de prendre en compte des problèmes
pour y faire face et leur trouver des solutions.
Quel type de profession
plairait le plus ? Indépendamment des qualités
humaines et intellectuelles, est-ce que les accès
d'hypersomnolence, tels qu'ils sont, permettent
d'y accéder ? Si ce qui plaît paraît
irréaliste du fait du handicap, Quelles sont
les autres envies et les autres possibilités
? Ajouter le handicap du désintérêt
professionnel à celui de la santé,
c'est presque à l'évidence additionner
les obstacles et courir à un échec
ou, à tout le moins, à une morne vie.
Enfin, la profession
acquise, quel type de relation à l'employeur
en fonction des problèmes de santé
faut-il choisir ? Faut-il dès le début,
"annoncer la couleur" et "jouer franc
jeu" ou bien, à l'inverse, faut-il cacher
ses problèmes de santé ? Il est évident
qu'il n'y a aucune obligation légale à
dire son état de santé à son
employeur, le faire relève d'un choix personnel
ou d'une stratégie de protection. Il ne faudrait
pas que cela relève de ce que les psychosociologues
appellent le "handicap
intentionnel". La réponse à
ces questions n'est pas simple, il n'y a aucun catalogue
de conduite à tenir et de réponses
toutes faites. Il y a des situations, leur analyse
et des décisions à prendre en fonction
des circonstances. Des réponses sont données
par ailleurs dans ce site.
nouveaux textes officiels
Il n'est pas possible
de parler de l'impact social de ces maladies sans
parler de la question épineuse et sensible
du permis de conduire. De nouveaux textes viennent
de paraître avec lesquels notre association
n'est pas entièrement d'accord. S'il est
absolument nécessaire que les problèmes
de santé soient pris en compte et s'il est
indispensable de mettre en place un contrôle
à ce sujet, ils doivent l'être en tenant
compte des études faites sur la question.
Or, ces nouveaux textes
mettent plus l'accent sur l'aspect répressif
que sur l'aspect prévention et ils ne prennent
pas suffisamment en compte le fait qu'un malade
dépisté, diagnostiqué et soigné
apprend à connaître sa maladie, à
respecter ses limites et même à tirer
profit du handicap de sa maladie. Le malade y est
considéré "coupable" et
loin de tout préjugé favorable à
son égard. Pourtant, une fois correctement
soignés, les personnes narcoleptiques seraient
moins dangereuses que la population normale ! Cela,
ce sont des études étrangères
qui l'ont montré scientifiquement.
Certains pays étrangers
s'intéressent et financent des études
quant aux problèmes de sommeil en relation
avec la Santé Publique et la conduite routière.
Aucune recherche en France n'a été
entreprise pour confirmer ces résultats.
Par contre, on fait passer les narcoleptiques sous
les fourches caudines d'une réglementation
la plus tatillonne, en comparaison d'autres maladies,
en les considérant comme de potentiels accidentés,
assassins puisque conducteurs ! Exagération
? Relisez les textes officiels !
Préjugés
sociaux sur la conduite automobile
Les personnes narcoleptiques
et hypersomniaques, population minoritaire, semblent
y être désignés comme "boucs
émissaires" à la "vindicte
populaire" en cherchant à l'éliminer
des circuits routiers afin de se donner bonne conscience
dans le douloureux problème des hécatombes
routières. Ils ont trop connu cette désagréable
impression d'être des gens "dérangeants"
l'ordre public ou scolaire pour ne pas réagir
à ce qu'ils vivent comme une injustice par
ces mesures injustifiées qui ne se basent
que sur des a priori, logiques seulement en apparence,
mais qui ne tiennent pas compte de la réalité
des faits. Ces textes, dans leur fondement, sont
graves de conséquences car ils instituent
le fait qu'il suffit de considérer que potentiellement
ou virtuellement un groupe de personne soit dangereux
pour établir un contrôle social sur
ce groupe. Ce qui, de plus, est problématique
et condamnable c'est que ce préjugé
défavorable, contraire aux principes de toute
loi, ne cherche pas à s'appuyer sur des faits
réels et concrets.
Discrimination par
le handicap
Il ne suffit pas, avec
beaucoup de "bienveillantes" intentions,
de dire à une personne : "vous êtes
narcoleptique, vous ne pouvez plus conduire une
automobile". Cela pose, en effet, de sérieuses
questions de morales sociales. De fait dans ces
textes officiels, les pouvoirs publics pénalisent
des personnes qui s'ignorent malades, à cause
de leur incapacité, voire de leur incurie,
à prendre en charge en terme de santé
publique les problèmes de sommeil et de manque
de vigilance. Du bon sens, il en faudrait à
revendre pourtant, pour considérer et comprendre
que d'une part, dans une étude française
sur les causes d'accidents de la route d'une population
ayant eu des troubles de la vigilance, on trouve
10% des conducteurs narcoleptiques et de considérer
d'autre part, selon d'autres études médicales,
que 20 à 30% des accidents de la route sont
dus à des troubles de la vigilance.
Les extrapolations
et les rapprochements avec d'autres sources, faites
à partir de ces chiffres, donnent des résultats
surprenants. En 2005, sur 27 000 accidents
de la route au total, il y en a eu 2 113 recensés
dans la catégorie "malaise endormissement"
(chiffres BAAC : Bulletin Analyse Accidents de la
Circulation) soit seulement 8%, selon les statistiques
officiels de la gendarmerie. Selon donc une simple
extrapolation de cette "étude"
bordelaise au moins 211 personnes narcoleptiques
auraient eu un accident. En se basant sur des données
réelles, chaque année, entre 1 à
4% des personnes narcoleptiques, soignés
ou non, aurait un accident. Ces chiffres seraient
2 à 3 fois plus importants si on se réfère
aux études médicales. Aucune statistique
sérieuse, aucune observation simple de la
réalité, ne peuvent venir infirmer
ou confirmer la vérité de ces suppositions
chiffrées. Faut-il un démonstration
supplémentaire du fait que un "préjugé
défavorable" qui donne lieu au principe
d'une loi est un principe fondamentalement discriminatoire.
Tout est fait, dans ce décret de décembre 2005, pour empêcher de nuire ... pardon de conduire ! - mais aucune mesure n'est prévue, envisagée, proposée, souhaitée, suggérée pour empêcher la continuation d'une ghettoïsation à la française des personnes handicapées. Celles-ci sont privées de leur liberté de circuler et de leur autonomie, condamnées qu'elles sont à la marche à pied ou à prendre un taxi selon leur statut social, à cause de leur handicap. Dans la pathologie de la narcolepsie et des hypersomnies, le risque est très important de voir les malades se replier sur eux-mêmes s'ils ne sont pas aidés et soutenus par leur entourage. Les pouvoirs publics par ces nouveaux textes ne contribuent en aucune façon à les aider dans le "bon sens".
Cf.
texte du 12 décembre 2005.
Y a-t-il désintérêt
des pouvoirs publics ?
La médecine
du sommeil n'est pas une spécialité
médicale
Les gouvernements
français ont toujours refusé de considérer
les problèmes de vigilance et de sommeil
comme de réels problèmes de Santé
Publique. Ils ont toujours refusé d'en faire
une spécialité médicale à
part entière, ce qui permettrait de développer
davantage la recherche dans ces domaines et d'avoir
plus de moyens pour faire face à toutes les
demandes à ce sujet. Ils ont toujours refusé
d'augmenter le nombre d'heures de formation, sur
le sommeil et ses pathologies, destinée aux
médecins, durant tout leur cursus universitaire.
Le nombre de 2 à 3 heures de formation est
ridiculement bas pour ce qui occupe un tiers de
notre vie. Autant dire que les médecins français
ne savent RIEN sur le sommeil et ses pathologies,
s'ils n'ont pas fait la démarche personnelle
de se donner cette formation. Pourquoi se préoccuper
de ce à quoi les "maîtres à
penser" médicaux attribuent si peu d'importance
? Ne vous étonnez donc plus que votre médecin
"patauge dans la semoule" quand vous lui
parlez de vos problèmes de sommeil, il n'est
qu'un simple porteur du désintérêt
des pouvoirs publics pour les personnes ayant des
maladies de la vigilance et du sommeil.
Recherche médicale
Les problèmes
de sommeil en France ressemblent aux tristement
célèbres nuages de Tchernobyl : ils
s'arrêtent à nos frontières
! Ce sont pourtant des chercheurs français
qui ont contribué à créer la
spécialité de la médecine du
sommeil aux États-unis. C'est un médecin
français qui, le premier, a décrit
l'ensemble des symptômes de la narcolepsie
cataplexie. C'est encore un chercheur français,
à Lyon, connu dans le monde entier mais presque
ignoré en France, qui a développé
les recherches sur le sommeil
paradoxal. C'est grâce à son intervention,
que le laboratoire français LAFON, découvreur
du modafinil, ont utilisé cette molécule
dans le traitement de la narcolepsie.
Les textes précédents
étaient écrits lorsque, en janvier
2007, le ministre de la Santé, sous l'impulsion
de la CNAM, a indiqué, dans une conférence de presse,
que les problèmes de sommeil devenaient un problème
majeur de Santé Publique. Au-delà des déclarations
de bonnes intentions, les associations de malades
et les acteurs de la santé qui s'occupent des problèmes
de sommeil en France attendent de voir quels seront
les moyens concrets, en personnel et en finance,
qui leur seront donnés pour réaliser ce programme.
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